Dopiero gdy mój brat powiedział mi, że się martwi, zauważyłem, że moja siostrzenica nie słyszy tak jak inne dzieci. Kiedy dzieci są bardzo małe, określenie poziomu ich słuchu może być niezwykle trudne.
Zawartość
- Implanty ślimakowe
- Przyszłość
„W okolicach jej pierwszych urodzin zdaliśmy sobie sprawę, że nie reaguje normalnie na dźwięki” – Steven Hill powiedział Digital Trends. „Nie reagowała na wiele dźwięków, a kiedy spała, bardzo trudno było ją obudzić”.
Ponieważ Maddie miała jeszcze trochę słuchu, jej rodzice musieli długo zmagać się z prawidłową diagnozą. Słabe wyniki w badaniach słuchu czasami przypisuje się niespokojnym dzieciom, a ona była na tyle mądra, aby zrekompensować swój brak słuchu.
Przez jakiś czas próbowali używać aparatów słuchowych, ale one tylko wzmacniały dźwięk. Jeśli zasadniczo nie słyszysz pewnych zakresów częstotliwości, aparat słuchowy nie może nic dla Ciebie zrobić. Nauczyli ją języka migowego, aby ułatwić jej komunikację. Kiedy jednak stało się jasne, że aparaty słuchowe, nawet przy najwyższej głośności, nie pomagają, u Maddie w końcu zdiagnozowano głęboki ubytek słuchu.
„Gdybyśmy nie dokonali implantacji wtedy, gdy to zrobiliśmy, pozbawiłoby ją to możliwości wyboru”.
Kolejnym sugerowanym krokiem był implant ślimakowy, a ze względu na opóźnienie w postawieniu diagnozy lekarze chcieli przeprowadzić go jak najszybciej. Jeśli ścieżki słuchowe mózgu nie zostaną pobudzone w ciągu pierwszych trzech do czterech lat, zdolność do tego nie zostanie pobudzona słyszenie i nauczenie się normalnego mówienia może zostać drastycznie zmniejszone, ponieważ mózg koncentruje się na innych Funkcje.
„Nie mieliśmy tyle czasu, ile byśmy chcieli, aby dowiedzieć się wszystkiego, co chcieliśmy” – powiedział Hill. „Naszym nadrzędnym uzasadnieniem było to, że jeśli w późniejszym życiu zdecyduje, że nie chce słyszeć, i zamiast tego użyje znaków, może je usunąć. Ale gdybyśmy nie dokonali implantacji wtedy, gdy to zrobiliśmy, pozbawiłoby ją to możliwości wyboru.
Implanty ślimakowe
Chociaż są one ogólnie postrzegane pozytywnie, niektórzy członkowie społeczności niesłyszących mają zastrzeżenia do implantów ślimakowych, ponieważ New York Times fragment opinii wyjaśnia. Istnieje również ryzyko, że operacja się nie powiedzie lub że mogą wystąpić powikłania związane z infekcją. Chociaż w przypadku dorosłych implantacja ślimaka może być operacją ambulatoryjną trwającą dwie godziny, w przypadku dzieci nie jest to takie proste. Maddie musiała dostać znieczulenie ogólne i przejść ośmiogodzinną operację.
„To był najdłuższy dzień w naszym życiu” – powiedziała Hill z westchnieniem. „Następstwa operacji, ogromny bandaż na głowie, zdenerwowanie, niemożność wyjaśnienia jej, dlaczego to zrobiliśmy, a potem Maddie podpisuje, że złamała sobie głowę, gdy pierwszy raz zobaczyła się w lustrze – zastanawialiśmy się, czy dobrze zrobiliśmy rzecz."
Choć chirurg mógł uznać operację za udaną, na operację trzeba było jeszcze poczekać miesiąc, aż wszystko się zagoi, zanim będą mogli wszystko włączyć i sprawdzić, czy Maddie słyszy dźwięk.
„Niewielki implant umieszcza się pod skórą tuż za uchem, a następnie do ślimaka wprowadza się elektrodę” – powiedział Digital Trends Craig Sharp, menedżer produktu w firmie Cochlear. „Kiedy dźwięk jest przechwytywany przez zewnętrzny procesor, jest następnie przekazywany magnetycznie przez skórę do implantu. Wszystkie wychwycone dźwięki akustyczne są przetwarzane na sygnały elektryczne, które bezpośrednio stymulują nerw słuchowy.
Zwykle dźwięk przedostaje się do ucha, a tysiące maleńkich włosków stymulują nerw słuchowy, ale u osób z ubytkiem słuchu włosy te często są nieobecne lub uszkodzone. W przypadku implantu ślimakowego 22 elektrody strzelają w różnych kombinacjach, aby odtworzyć dźwięk za pomocą sygnałów elektrycznych. Osoby z implantami nie słyszą tak jak my – istnieją pewne ograniczenia. Niektóre studia sugerować subtelne różnice w tonie mowy lub nastroje w muzyce osobom z implantami może być trudno je rozpoznać.
Maddie nazywa aparat zewnętrzny „swoimi uszami” i jeśli się zmęczy lub ma dość, zdejmuje je.
Cochlear to australijska firma, która rozpoczęła wszczepianie implantów ludziom już w połowie lat osiemdziesiątych. Obecnie na całym świecie implanty ślimakowe ma ponad 300 000 osób (około 96 000 w USA), ale na przestrzeni lat technologia ta uległa ogromnej ewolucji.
„Jednym z najwcześniejszych systemów było ogromne pudełko, które nosiło się na szyi” – powiedział Sharp. „W 2017 roku wprowadziliśmy na rynek najnowszą wersję Nucleus 7 z aplikacją mobilną.”
Każda nowa wersja systemu Cochlear zawiera najnowsze osiągnięcia w zakresie miniaturyzacji i ulepszeń w przetwarzaniu dźwięku, ale Nucleus 7 jako pierwszy wykorzystuje zalety naszych smartfonów. Firma Cochlear ściśle współpracowała z firmą Apple, aby zapewnić obsługę strumieniowego przesyłania dźwięku, dzięki czemu można przesyłać strumieniowo dźwięk bezpośrednio z iPhone'a lub iPada do procesora dźwięku. Niesie to za sobą kilka istotnych korzyści.
„Jeśli masz ubytek słuchu, rozmowa przez telefon była w przeszłości naprawdę trudna. Trudno jest ustalić, jak ustawić słuchawkę, a między telefonem a aparatem słuchowym występuje duża utrata sygnału” – powiedział Sharp. „Pominięcie tego i bezpośrednie przesyłanie strumieniowe naprawdę poprawia przejrzystość i pozwala ludziom rozmawiać przez telefon w sposób, w jaki wielu wcześniej nie było w stanie”.
Dla osób mających rodzinę za granicą jest to zmiana zasad gry. Umożliwia babci rozmowę FaceTime z dziećmi, podczas gdy wcześniej mogły one rozmawiać bezpośrednio twarzą w twarz tylko raz w roku. Ułatwia także codzienne życie, od zamówienia pizzy po umówienie się na spotkanie. W przeszłości ludzie korzystali z usług dalekopisu, gdzie wpisali, co chcą powiedzieć, a operator im to odczytał. Opracowano inne rozwiązania, ale nic nie jest tak dobre, jak możliwość bezpośredniej rozmowy.
To bezpośrednie przesyłanie dźwięku umożliwia także osobom z implantami wykonywanie innych czynności, za które większość z nas uważa to oczywiste, na przykład słuchaj podcastu w pociągu w drodze do pracy lub przesyłaj strumieniowo muzykę podczas spaceru droga. Ale strumieniowe przesyłanie dźwięku za pomocą implantu jest tylko możliwe słyszalny dla nich nie ma najmniejszego wycieku ze słuchawek. Nigdy nie dowiesz się, że czegoś słuchają, chyba że ci powiedzą.
„Najnowsza aktualizacja, którą dodaliśmy w 2018 r., to funkcja forward focus, która umożliwia ukierunkowanie słyszanego hałasu” – powiedział Sharp. „Rozmowa w zatłoczonej restauracji może być trudna, ponieważ implant optymalizuje zdolność słyszenia wszystko, co się dzieje, co sprawia, że rozmowa z osobą siedzącą jest naprawdę trudna naprzeciwko ciebie.”
Aplikacja mobilna Nucleus 7 również działa Android, ale urządzenia z Androidem nie mogą jeszcze bezpośrednio przesyłać strumieniowo dźwięku.
Forward Focus tłumi cały hałas tła i koncentruje się na bezpośrednim przetwarzaniu dźwięku przed tobą, abyś mógł usłyszeć, co mówi druga osoba, nawet w ruchliwym otoczeniu, np kawiarnia.
Aplikacja mobilna Nucleus 7 działa również z systemem Android, ale
Zarówno aplikacja na Androida, jak i iOS pozwala także zmieniać głośność i ustawiać różne programy dźwiękowe. Często zdarza się, że ludzie mają określony profil dźwiękowy dla danej czynności. Na przykład mogą mieć jeden do oglądania filmu, a inny do chodzenia po ulicy. Twój telefon łączy się z procesorem dźwięku za pośrednictwem technologii Bluetooth Low Energy, dzięki czemu aplikacji można również użyć do zlokalizowania go, jeśli spadnie, co może być niepokojące w przypadku małych dzieci.
Nucleus 7 składa się z pierścienia magnetycznego umieszczonego na głowie i połączonego z implantem wewnątrz, a następnie przewodu biegnącego do procesora dźwięku i mikrofonu umieszczonego za uchem. Maddie nazywa aparat zewnętrzny „swoimi uszami” i jeśli się zmęczy lub ma dość, zdejmuje je. Ponieważ jest tak młoda, bo ma cztery lata, nie opracowała jeszcze własnych programów dźwiękowych, więc hałasuje jak wnętrze samochodu podczas długiej podróży może być przytłaczające, ale w większości przypadków chce je mieć zawsze przy sobie czas.
„Jest szczęśliwsza, rozumie znacznie więcej z tego, co się dzieje, i może lepiej współpracować z przyjaciółmi i rodziną” – powiedziała Hill. „Nadal nie znamy długoterminowych skutków, ale istnieją oznaki, że powinna nadrobić zaległości werbalne mowę i zrozumienie, aby móc kontynuować naukę w szkole ogólnodostępnej z rówieśnikami, mając niewiele wsparcie."
„Widzieć, jak odczuwa uniesienie, jakie może wywołać odpowiednia piosenka we właściwym czasie, było poetyckie”.
Czas rekonwalescencji i poziom powodzenia różnią się w przypadku każdej osoby, która zdecyduje się na wszczepienie implantu ślimakowego. Zależy to od stopnia ubytku słuchu, czasu, przez który dziecko nie słyszy i reakcji jego mózgu. Rozmawialiśmy z 24-letnim mężczyzną, któremu w wieku czterech lat wszczepiono implant po wypadku, w wyniku którego utracił słuch, i on to powiedział było jak przełączenie przełącznika i znów mógł słyszeć, ale w przypadku niektórych osób rehabilitacja może zająć tygodnie lub miesiące ćwiczenia.
„Kiedy pojawiają się dźwięki, których nie słyszałeś od naprawdę długiego czasu, mózg potrzebuje trochę czasu, aby się do nich dostosować i nauczyć się ich na nowo” – powiedział Sharp. „Ludzie często opisują dźwięk ołówka piszącego na kartce papieru. Jest to cichy dźwięk i jeśli masz ubytek słuchu, go nie słyszysz, więc może to nagle bardzo rozpraszać, gdy to zrobisz i nie będziesz wiedział, co to jest.
Częścią tego procesu jest nauczenie się, jakie dźwięki Twój mózg może zignorować, abyś mógł wybrać dźwięki, które chcesz usłyszeć.
„Jednym z najlepszych momentów, odkąd wszczepiono jej implant, był moment, gdy Maddie wpadła do kuchni, podczas gdy ja słuchał „Hey Joe” Jimiego Hendrixa i tańczył, grając na powietrznej gitarze” – Hill powiedział: uśmiechając się. „Muzyka odegrała dużą część mojego życia, więc widok jej uniesienia, jakie może wywołać odpowiednia piosenka we właściwym czasie, był poetycki”.
Przyszłość
Firma Cochlear zawsze pracuje nad dodawaniem ulepszeń i co najmniej raz w roku udostępnia aktualizację oprogramowania sprzętowego. Technologia została zaprojektowana tak, aby była kompatybilna wstecz – motto firmy brzmi: „Usłysz teraz. I zawsze” — więc modernizacja urządzenia zewnętrznego może przynieść wszystkie najnowsze ulepszenia.
„Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby umieścić wszystkie inteligentne elementy w zewnętrznym elemencie systemu, ponieważ mamy dzieci, które takie są wszczepiono dzisiaj, w wieku 3 lat, i chcemy, aby za pięćdziesiąt lat mogły korzystać z najnowszej technologii” – powiedział Sharp.
Następną rzeczą, nad którą pracuje firma Cochlear, jest możliwość przesyłania strumieniowego wyników badań słuchu bezpośrednio do implantu ślimakowego. Osoby z implantami muszą zgłaszać się na badania około osiem razy w pierwszym roku po operacji, a następnie co najmniej raz w roku przez resztę życia.
„Jeśli będą mogli zdalnie wykonać serię badań i przesłać wyniki swojemu pracownikowi służby zdrowia lub audiologowi, który będzie mógł następnie określić, czy czy nie, musieliby przychodzić z wizytą, wtedy nie musieliby opuszczać szkoły ani pracy tylko po to, żeby przekonać się, że wszystko wygląda świetnie” – powiedział Sharp.
Cochlear pracuje również nad stworzeniem większej liczby cyfrowych narzędzi rehabilitacyjnych, które mogą pomóc ludziom zoptymalizować przetwarzanie dźwięku i uzyskać lepszy zakres słyszenia.
Ponad 5 procent światowej populacji cierpi na ubytek słuchu powodujący niepełnosprawność, określany jako słuch Według szacunków utrata wartości przekracza 40 decybeli u osób powyżej 15. roku życia i 30 decybeli u dzieci. the Światowa Organizacja Zdrowia. To 466 milionów ludzi.
Większość ludzi, szczególnie tych starszych, powoli zgłasza się na leczenie lub w ogóle nie podejmuje leczenia. Dzieci również nie zawsze mają szansę na wszczepienie implantu ślimakowego. 2016 badanie odkryli, że chociaż 97 procent kwalifikujących się dzieci ma w Australii dostęp do tej technologii, głównie dzięki: rządowego programu badań przesiewowych niemowląt, tylko 50 procent kwalifikujących się dzieci w USA otrzymuje aparat ślimakowy wszczepiać.
Koszt jest kluczowym czynnikiem. Koszty są różne, ale za implanty i operację można z łatwością zapłacić od 30 000 do 50 000 dolarów lub więcej. Pokrywają je niektóre prywatne polisy ubezpieczenia medycznego, a Medicare i Medicaid mogą Cię pokryć, jeśli spełnisz określone kryteria. Ale nawet jeśli jesteś objęty ubezpieczeniem, istnieją ograniczenia dotyczące częstotliwości aktualizacji systemu.
„Mamy szczęście, że [National Health Service] wykonuje tę procedurę w Wielkiej Brytanii” – powiedział Hill. „Rozważanie potencjalnych korzyści dla dziecka przy braku środków na implant byłoby bolesne”.
Chociaż NHS oferuje implanty ślimakowe, są one przeznaczone wyłącznie dla osób uznawanych za głęboko głuche. Definiuje się to jako osoby, które nie słyszą dźwięków poniżej 90 decybeli, choć Narodowy Instytut Doskonałości Zdrowia i Opieki (NICE) niedawno obniżyło ten poziom do 80 decybeli – wciąż znacznie poniżej definicji WHO, która zakłada uszkodzenie słuchu na poziomie 40 decybeli decybele.
W Stanach Zjednoczonych możliwe jest wszczepienie implantu osobom z ciężkim lub głębokim ubytkiem słuchu, co byłoby możliwe definiuje się jako niemożność słyszenia dźwięków o natężeniu poniżej 70 decybeli, ale zależy to od Twojego ubezpieczenia zasięg.
„Chcemy mieć pewność, że każdy, kto chce mieć dostęp do technologii, będzie ją miał”.
Trzeba gdzieś wyznaczyć granicę, ale dla osób mających dzieci na tej granicy może to być niezwykle trudne.
„Chcemy mieć pewność, że każdy, kto chce dostępu do tej technologii, ma go” – powiedział Sharp. „Decyzja o wszczepieniu dziecka implantu należy do rodziców i ich pracowników służby zdrowia, ale istnieje wiele dowodów na to, że wszczepienie dzieciom implantów wcześniej, po postawieniu diagnozy, poprawia wyniki leczenia później."
To właściwie mocny argument za udostępnieniem tej technologii większej liczbie dzieci, pomimo wysokich kosztów początkowych. Niektóre studia pokazują, że implantacja ślimakowa może prowadzić do oszczędności społecznych netto, jeśli uwzględni się koszty edukacji w ciągu całego życia, ponieważ dzieci z implantami ślimakowymi nie potrzebują tak dużego dodatkowego wsparcia, a im wcześniej je otrzymają, tym lepiej sobie radzą praca.
Każda technologia ma zalety i wady, ale wydaje się, że implanty ślimakowe poprawiają życie większości odbiorców.
„Rozmawialiśmy z wieloma osobami z implantami, od dzieci po osoby w bardzo podeszłym wieku, z niezliczoną liczbą schorzeń związanych z ubytkiem słuchu” – powiedziała Hill z uśmiechem. „Każdy, kogo spotkałem, kto je ma, zawsze mówił, że są cudem”.