Ce n’est que lorsque mon frère m’a dit qu’il s’inquiétait que j’ai remarqué que ma nièce n’entendait pas comme les autres enfants. Lorsque les enfants sont très jeunes, il peut être extrêmement difficile de déterminer leur niveau d’audition.
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- Les implants cochléaires
- L'avenir
"Vers son premier anniversaire, nous avons réalisé qu'elle ne réagissait pas normalement au son", a déclaré Steven Hill à Digital Trends. "Elle ne réagissait pas à beaucoup de bruits et lorsqu'elle dormait, il était très difficile de la réveiller."
Comme Maddie avait encore un peu d'audition, ses parents ont eu beaucoup de mal à obtenir un diagnostic correct. Les mauvais résultats aux tests auditifs sont parfois attribués à des enfants agités, et elle était suffisamment intelligente pour compenser son manque d’audition.
Ils ont essayé des appareils auditifs pendant un certain temps, mais ils ne faisaient qu'amplifier le son. Si vous n’entendez pas fondamentalement certaines gammes de fréquences, alors une aide auditive ne peut rien faire pour vous. Ils lui ont appris la langue des signes pour lui permettre de communiquer plus facilement. Mais lorsqu’il est devenu clair que les aides auditives, même au volume le plus élevé, n’aidaient pas, Maddie a finalement reçu un diagnostic de perte auditive profonde.
"Si nous n'avions pas implanté à ce moment-là, cela lui aurait retiré le choix."
La prochaine étape suggérée était un implant cochléaire, et en raison du retard dans son diagnostic, les médecins ont voulu procéder le plus rapidement possible. Si les voies auditives du cerveau ne sont pas stimulées au cours des trois ou quatre premières années, alors la capacité de entendre et apprendre à parler normalement peut être considérablement réduit, car le cerveau se concentre sur d'autres les fonctions.
"Nous n'avons pas eu autant de temps que nous l'aurions souhaité pour découvrir tout ce que nous voulions", a déclaré Hill. « Notre raison principale était que si elle décide plus tard dans sa vie de ne pas vouloir entendre et d’utiliser des signes, elle peut alors les supprimer. Mais si nous n’avions pas implanté à ce moment-là, cela lui aurait retiré le choix.
Les implants cochléaires
Bien qu’ils soient généralement perçus positivement, certaines personnes dans la communauté sourde émettent des réserves à l’égard des implants cochléaires, car ils New York Times article d'opinion explique. Il existe également un risque que l’opération échoue ou que des complications liées à une infection surviennent. Si l’implantation cochléaire peut représenter une opération ambulatoire de deux heures par oreille pour les adultes, ce n’est pas aussi simple pour les enfants. Maddie a dû subir une anesthésie générale et subir une opération de huit heures.
"C'était le jour le plus long de notre vie", a déclaré Hill avec un soupir. « Les suites de l'opération, l'énorme bandeau sur la tête, le bouleversement, l'incapacité de lui expliquer pourquoi on l'a fait, et puis Maddie signant qu'elle s'était cassé la tête la première fois qu'elle s'était vue dans un miroir – on se demandait si on avait bien fait chose."
Même si le chirurgien a pu déclarer l'opération réussie, il a fallu attendre encore un peu. mois pour que les choses guérissent, avant de pouvoir tout allumer et découvrir si Maddie pouvait entendre son.
"Un petit implant est placé sous la peau juste derrière l'oreille, puis une électrode est insérée dans la cochlée", a déclaré Craig Sharp, chef de produit chez Cochlear, à Digital Trends. « Lorsque le son est capturé par le processeur externe, il est ensuite transmis magnétiquement à travers la peau jusqu’à l’implant. Tous les sons acoustiques captés sont transférés en signaux électriques qui stimulent directement le nerf auditif.
Habituellement, le son pénètre dans l’oreille et des milliers de petits poils stimulent le nerf auditif, mais ces poils sont souvent absents ou endommagés chez les personnes malentendantes. Avec l'implant cochléaire, 22 électrodes se déclenchent selon différentes combinaisons pour reproduire ce son avec des signaux électriques. Les personnes portant des implants n’entendent pas comme nous – il y a des limites. Quelques études suggérer des différenciations subtiles dans le ton du discours ou ambiances en musique peut être difficile à discerner pour les personnes portant des implants.
Maddie appelle l'appareil externe « ses oreilles » et si elle est fatiguée ou en a marre, elle les enlève.
Cochlear est une société australienne qui a commencé à implanter des patients au milieu des années 80. Aujourd’hui, plus de 300 000 personnes dans le monde portent des implants cochléaires (dont environ 96 000 aux États-Unis), mais la technologie a énormément évolué au fil des ans.
"L'un des premiers systèmes était une énorme boîte que l'on portait autour du cou", a déclaré Sharp. « Nous avons lancé la dernière version, Nucleus 7, avec l'application mobile en 2017. »
Chaque nouvelle version du système Cochlear intègre les dernières avancées en matière de miniaturisation et d'améliorations du traitement du son, mais Nucleus 7 est le premier à tirer parti de nos smartphones. Cochlear a travaillé en étroite collaboration avec Apple pour apporter la prise en charge du streaming audio, afin que vous puissiez diffuser le son directement depuis votre iPhone ou iPad vers le processeur de son. Cela apporte plusieurs avantages importants.
« Si vous souffrez de perte auditive, parler au téléphone a toujours été très difficile. Il est difficile de savoir comment orienter le combiné, et il y a beaucoup de perte de signal entre le téléphone et votre appareil auditif », a déclaré Sharp. "Le contournement de cela et le streaming direct améliorent vraiment la clarté et permettent aux gens de parler au téléphone d'une manière que beaucoup ne pouvaient pas faire auparavant."
Pour les personnes ayant de la famille à l’étranger, cela change la donne. Il permet à grand-mère de communiquer en FaceTime avec les enfants, alors qu'avant, ils ne pouvaient parler directement en face à face qu'une fois par an. Cela facilite également le quotidien, de la commande d'une pizza à la fixation d'un rendez-vous. Dans le passé, les gens utilisaient les services de télétype, où ils tapaient ce qu'ils voulaient dire et qu'un opérateur le leur lisait. D'autres solutions ont été développées mais rien de mieux que de pouvoir parler directement.
Ce flux sonore direct permet également aux personnes portant des implants de faire d'autres choses que la plupart d'entre nous considèrent comme d'accord, comme écouter un podcast dans le train sur le chemin du travail, ou diffuser de la musique pendant que vous marchez dans le train. route. Mais le streaming audio avec un implant n'est que audible pour eux, il n’y a pas de fuite de casque minuscule. Vous ne sauriez jamais qu’ils écoutaient quelque chose à moins qu’ils ne vous le disent.
"La dernière mise à jour que nous avons ajoutée en 2018 était la mise au point vers l'avant, qui vous permet de diriger le bruit que vous entendez", a déclaré Sharp. « Avoir une conversation dans un restaurant bondé peut être difficile car l'implant optimise votre capacité à entendre. tout ce qui se passe, ce qui rend très difficile d'avoir une conversation avec la personne assise en face de toi.
L'application mobile Nucleus 7 fonctionne également avec Android, mais les appareils Android ne peuvent pas encore diffuser de l'audio directement.
La mise au point avant supprime tous les bruits de fond et se concentre sur le traitement du son directement dans devant vous, afin que vous puissiez comprendre ce que dit l'autre personne, même dans un environnement occupé comme un café.
L'application mobile Nucleus 7 fonctionne également avec Android, mais
Les applications Android et iOS permettent également aux utilisateurs de modifier le volume et de définir différents programmes sonores. Il est courant que les gens aient un profil sonore particulier pour une activité. Par exemple, ils peuvent en avoir un pour regarder un film et un autre pour se promener dans la rue. Votre téléphone se connecte au processeur de son via Bluetooth Low Energy et l'application peut donc également être utilisée pour le localiser s'il devait tomber, ce qui peut inquiéter les jeunes enfants.
Le Nucleus 7 se compose d'un anneau magnétique qui repose sur la tête et se connecte à l'implant à l'intérieur, puis un fil descend jusqu'au processeur de son et au microphone qui se trouvent derrière l'oreille. Maddie appelle l'appareil externe « ses oreilles » et si elle est fatiguée ou en a marre, elle les enlève. Parce qu'elle est si jeune, à quatre ans, elle n'a pas encore développé ses propres programmes sonores, donc des bruits comme le à l'intérieur d'une voiture lors d'un long voyage en voiture peut être écrasant, mais la plupart du temps, elle les veut pendant tout le trajet. temps.
"Elle est plus heureuse, elle comprend beaucoup mieux ce qui se passe et elle peut mieux interagir avec ses amis et sa famille", a déclaré Hill. « Nous ne connaissons toujours pas les effets à long terme, mais les signes sont là qu’elle devrait rattraper son retard verbal. la parole et la compréhension pour pouvoir continuer à l'école ordinaire avec ses camarades avec peu de soutien."
"La voir ressentir ce sentiment d'exaltation que la bonne chanson au bon moment peut vous procurer était poétique."
Le temps de récupération et le niveau de réussite diffèrent pour tous ceux qui optent pour un implant cochléaire. Cela dépend du degré de perte auditive, de la durée pendant laquelle ils sont incapables d’entendre et de la façon dont leur cerveau réagit. Nous avons parlé à un homme de 24 ans qui a reçu un implant à l'âge de quatre ans après qu'un accident lui ait causé une perte auditive, et il l'a dit C'était comme si on actionnait un interrupteur et il pouvait à nouveau entendre, mais pour certaines personnes, cela peut prendre des semaines ou des mois de rééducation. des exercices.
"Quand il y a des sons que vous n'avez pas entendus depuis très longtemps, il faut un certain temps à votre cerveau pour s'adapter et les réapprendre", a déclaré Sharp. « Ce que les gens décrivent souvent, c’est le bruit d’un crayon qui écrit sur une feuille de papier. C’est un son faible et si vous souffrez de perte auditive, vous ne l’entendez pas, donc cela peut être très distrayant tout d’un coup lorsque vous l’entendez sans savoir de quoi il s’agit.
Une partie du processus consiste à apprendre quels sons votre cerveau peut ignorer, afin que vous puissiez sélectionner les sons que vous souhaitez entendre.
"L'un des meilleurs moments depuis qu'elle a reçu l'implant a été lorsque Maddie a fait irruption dans la cuisine pendant que je "J'écoutais "Hey Joe" de Jimi Hendrix et dansais en faisant de l'air guitar", a déclaré Hill, souriant. "La musique a joué un rôle si important dans ma vie, alors la voir ressentir ce sentiment d'exaltation que la bonne chanson au bon moment peut vous procurer était poétique."
L'avenir
Cochlear travaille toujours à l'ajout d'améliorations et déploie une mise à jour du micrologiciel au moins une fois par an. La technologie est également conçue pour être rétrocompatible – la devise de l’entreprise est « Écoutez maintenant. Et toujours »: la mise à niveau de votre appareil externe peut donc apporter toutes les dernières améliorations.
« Nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour mettre toute l’intelligence sur la partie externe du système, parce que nous avons des enfants qui sont implantés aujourd’hui à l’âge de 3 ans et nous voulons qu’ils puissent profiter des dernières technologies dans cinquante ans », dit Sharp.
La prochaine chose sur laquelle Cochlear travaille est la possibilité de diffuser des tests auditifs directement sur l'implant cochléaire. Les personnes portant des implants doivent subir des tests environ huit fois au cours de la première année postopératoire, puis au moins une fois par an pour le reste de leur vie.
« S’ils peuvent effectuer une série de tests à distance et envoyer les résultats à leur professionnel de la santé ou à leur audiologiste, qui pourra alors déterminer si ou non, ils doivent venir nous rendre visite, ils n'auront alors pas besoin de manquer l'école ou le travail juste pour découvrir que tout semble parfait », a déclaré Sharp.
Cochlear travaille également à la création de davantage d'outils de réadaptation numériques pouvant aider les personnes à optimiser le traitement du son et à acquérir une meilleure plage auditive.
Plus de 5 pour cent de la population mondiale vit avec une perte auditive invalidante, définie comme une déficience auditive. perte supérieure à 40 décibels chez les personnes de plus de 15 ans et 30 décibels chez les enfants, selon le Organisation Mondiale de la Santé. Cela représente 466 millions de personnes.
La plupart des gens, en particulier ceux qui sont plus âgés, tardent à se faire soigner, voire ne le font jamais. Les enfants n’ont pas toujours non plus la chance de bénéficier d’un implant cochléaire. Un 2016 étude a constaté que si 97 pour cent des enfants éligibles ont accès à la technologie en Australie, en grande partie grâce à un programme efficace de dépistage des nourrissons du gouvernement, seulement 50 pour cent des enfants éligibles aux États-Unis reçoivent un test cochléaire implant.
La dépense est un facteur clé. Les coûts varient, mais vous pouvez facilement payer entre 30 000 $ et 50 000 $ ou plus pour les implants et la chirurgie. Certaines polices d'assurance médicale privées le couvrent et Medicare et Medicaid peuvent vous couvrir si vous répondez à certains critères. Mais même si vous êtes couvert, il existe des limites quant à la fréquence à laquelle vous pouvez mettre à niveau votre système.
« Nous sommes très chanceux que le [National Health Service] effectue cette procédure au Royaume-Uni », a déclaré Hill. « Il serait navrant d’évaluer les avantages potentiels pour votre enfant sans pouvoir payer l’implant. »
Bien que le NHS propose des implants cochléaires, ils sont réservés aux personnes considérées comme profondément sourdes. Cela est défini comme les personnes qui ne peuvent pas entendre les sons inférieurs à 90 décibels, bien que le National Institute of Health and Care Excellence (NICE) a récemment réduit cette valeur à 80 décibels – ce qui est encore loin de la définition de l’OMS d’une perte auditive invalidante à 40. décibels.
Aux États-Unis, il est peut-être possible d'obtenir un implant en cas de perte auditive sévère à profonde, ce qui être défini comme étant incapable d'entendre les sons inférieurs à 70 décibels, mais cela dépend de votre assurance couverture.
« Nous voulons nous assurer que tous ceux qui souhaitent accéder à la technologie y disposent. »
Il faut tracer une limite quelque part, mais pour les personnes ayant des enfants à cette frontière, cela peut être incroyablement difficile.
"Nous voulons nous assurer que tous ceux qui souhaitent accéder à la technologie y disposent", a déclaré Sharp. « La décision d’implanter ou non un enfant appartient aux parents et à leurs prestataires de soins de santé, mais il existe de nombreuses preuves qu’implanter des enfants plus tôt une fois le diagnostic terminé améliore les résultats plus tard."
C’est en fait un argument de poids en faveur de la mise à la disposition d’un plus grand nombre d’enfants de la technologie, malgré les coûts initiaux élevés. Quelques études montrent que l'implantation cochléaire peut conduire à des économies sociétales nettes si l'on prend en compte les coûts éducatifs à vie, car les enfants porteurs d'implants cochléaires n'ont pas besoin d'autant de soutien supplémentaire et plus ils le reçoivent tôt, mieux ils ont tendance à s'en sortir travail.
Chaque technologie a des avantages et des inconvénients, mais les implants cochléaires semblent améliorer la vie de la majorité des receveurs.
« Nous avons parlé à de nombreuses personnes portant des implants, depuis des enfants jusqu'à des personnes très âgées, et pour une myriade de problèmes de perte auditive », a déclaré Hill en souriant. "Tous ceux que j'ai rencontrés et qui en possèdent ont toujours dit que c'était un miracle."
