Como o FaceTime me ajudou a testemunhar a cura do meu irmão

Em junho, vi meu irmão mais novo, Kyle, sorrir pela primeira vez em quase quatro meses.

Quando um dos meus irmãos disse que ainda não o tinha visto sorrir, sugeri: “Peça a ele para lhe mostrar os dentes”. Porque mesmo que eu estivesse em Seattle e o resto da minha família estavam em Michigan, graças ao FaceTime, pude ficar conectado e ver meu irmão se recuperar de quase morte.

No final de fevereiro deste ano, Kyle estava me visitando em Portland, Oregon; ele e meus pais estavam na cidade para ajudar, faltando menos de uma semana para o meu casamento. Ele estava atravessando a rua em frente ao meu apartamento quando foi atropelado por um carro. Dez meses depois, ainda é difícil reviver aquele dia e as semanas que se seguiram. Na noite anterior ao dia do meu casamento, corri para a UTI. Meu irmão se estabilizaria e então sua pressão intracraniana aumentaria. Durante quatro dias ele escapou da morte, depois que os médicos removeram uma aba óssea em seu crânio, permitindo que seu cérebro inchasse. Novamente, ele se estabilizou.

No dia seguinte, meu pai realizou nossa cerimônia de casamento na sala fria da UTI de Kyle. Ele estava imóvel em sua cama de hospital, preso a uma quantidade inimaginável de fios e tubos. Seu monitor apitou ao fundo quando dissemos “sim”.

Nas próximas semanas, um artigo emRevista Nova York - mapear diariamente a lesão cerebral traumática de um jovem de 19 anos - tornou-se um roteiro que nos levou à esperança e ao desespero. Os médicos e enfermeiras tinham um mantra: “Cada lesão cerebral é diferente”. Seja o corte no cérebro de Kyle, que rasgou o axônios conectar sua matéria cinzenta e branca, o deixaria em um estado vegetativo permanente, era impossível de prever.

“Ele é jovem”, diziam-nos as enfermeiras. “Essa é a melhor coisa que ele tem a seu favor agora.”

Poucos dias antes de um avião especial levar Kyle de Portland de volta para Michigan – com médicos, enfermeiras e equipamentos médicos prontos caso algo desse errado – enviei um vídeo para meu irmão e minha irmã. Kyle estava levantando a perna - sob comando, ou assim pareceu para meus pais e para mim. As enfermeiras sorriam com força, recusando-se a partilhar do nosso entusiasmo. A crise que ocorre depois que você fica esperançoso é muito pior do que a praticidade moderada. Mesmo assim, minha mãe me dizia: “Ele está aí”.

Com Kyle agora a mais de 3.200 quilômetros de distância, me senti 100% impotente. Quando eu trabalhava em seu quarto de hospital, pelo menos podia tocar uma música para ele ou ler um artigo que achasse que ele gostaria. Quando eu estava longe, todas as atualizações eram de segunda mão, dos meus pais ou irmãos. O médico receitou-lhe um neuroestimulante e pareceu funcionar muito bem. Quase dois meses após o acidente, uma enfermeira perguntou-lhe se ele estava com dor e, num sussurro muito fraco, Kyle disse: “Não, agora não”.

Mais do que palavras

Dei meu iPad para minha mãe e ensinei-a a usar o FaceTime. Isso mudou tudo. A primeira vez que o vi, pude ver o quanto ele havia melhorado. Seus olhos estavam abertos e ele ocasionalmente olhava para mim. Esta foi uma grande mudança desde a última vez que o vi. Naquela época, os médicos e enfermeiras perguntavam se era mais provável que ele olhasse para alguém com uma voz familiar, e não parecia ser o caso. Ele mantinha os olhos fechados a maior parte do tempo em Portland, mas quando os abria, todas as enfermeiras arrulhavam. “Olha aqueles olhos”, eles diriam. Ele tem lindos olhos azuis marmorizados, mas era difícil vê-los olhando para algo aparentemente vazio.

Ao longo de maio, conversei regularmente com Kyle pelo Facetime. Ele tinha o que gostávamos de chamar de “rosto mal-humorado e descansado”. (Parecia aquele emoji em que a boca é um “U” de cabeça para baixo.) Ele conseguia pronunciar palavras como “oi”, mas não era muito comunicativo. Se você segurasse a mão dele, ele às vezes apertaria uma vez para sim e duas vezes para não. Ele também poderia responder às perguntas clicando uma ou duas vezes. Mas às vezes ele também não faria isso. Ainda assim, sem vê-lo estalando ou pronunciando uma palavra ocasional, eu estaria tendo uma conversa totalmente unilateral com ele. Ele passou os dias em terapia, trabalhando no desenvolvimento do tônus ​​muscular para que um dia pudesse aprender a andar novamente. Seu terapeuta ocupacional lhe dava um telefone para ver se ele colocava no ouvido e tentava conversar. Ela deu-lhe um pente e pediu-lhe que penteasse o cabelo.

Ele estava progredindo, mas não era um tique ascendente constante. Alguns dias, quando eu conversava com ele, ele ficava com o rosto virado para o iPad e não respondia às perguntas. Eu perguntava se ele estava com dor e ele balançava levemente a cabeça, mas não estava claro se muito mais do que eu estava dizendo estava causando impacto. Costumo fazer FaceTime através do meu computador e segurar meu telefone para mostrar a ele vídeos que achei que ele gostaria, como a música “Outside Bones” de Titus Andromedon de Kimmy Schmidt inquebrável. Também cantei músicas que costumávamos ouvir juntos.

Fazendo conexões

Num domingo de maio, perguntei-lhe que dia seria amanhã. Ele murmurou “segunda-feira”. Era difícil entender o que ele dizia, então seu fonoaudiólogo usou um quadro com letras para que ele soletrasse as palavras. Ela perguntou qual era o café da manhã favorito dele, e ele apontou C-H-A e então parou. Tanto o terapeuta quanto minha mãe ficaram perplexos, antes que minha mãe percebesse que ele estava soletrando charcutaria, que ele costumava comprar em um restaurante local para o brunch. Ficamos todos surpresos, e o fato de ele não saber soletrar charcutaria não nos surpreendeu. A ortografia nunca foi seu forte.

No final de junho, Kyle conseguiu soltar alguns sussurros ásperos. Ficou claro que ele poderia acompanhar discussões complexas, como quando lhe expliquei o Brexit. Só quando ele reaprendeu a usar sua voz - que era mais aguda e mais monótona do que antes - é que realmente sabíamos que ele ainda tinha o mesmo senso de humor. Ao ouvir como Kyle tem inclinação musical, uma das enfermeiras disse que ele era “igual ao Prince”. “Eu sou mais bonito”, respondeu Kyle. Quando minha irmã lhe disse que ele estava ganhando peso, Kyle se gabou de que estava trabalhando em seu “corpo de pai”.

Quando as pessoas romantizam épocas diferentes – a Paris dos anos 1920, digamos – não é divertido para mim participar. Tanta tecnologia e técnica foram utilizadas para salvar a vida do meu irmão, que nem tenho certeza de como ele teria se saído há 10 anos. Eu poderia falar sobre o monitores, com seus rabiscos e números misteriosos que minha família aprendeu a decifrar. Ou as máquinas de ressonância magnética que nos deram vislumbres de sua cabeça. Mas foi o FaceTime que me permitiu ver isso, embora ele nem sempre conseguisse se lembrar do que havia comido 20 minutos antes ou lembrar onde trabalhei, ele ainda conseguia se lembrar de cada palavra das músicas que gravei em CDs para ele por 15 anos atrás.

Ele não pôde ir ao casamento do meu irmão em agosto, mas assistiu toda a cerimônia de sua cama no centro de reabilitação. Eu estava fazendo FaceTiming quando vi aquele primeiro sorriso. Ninguém sabe quanto progresso ele fará ou como será o cronograma, mas pelo menos poderei ver isso acontecer, mesmo de vários estados de distância.

Minha irmã teve um filho no final de abril, dois meses depois do acidente de Kyle. Eu tive meu primeiro vislumbre dela no FaceTime. Como ela também mora em Michigan, eu também faço FaceTime com ela regularmente. Embora ela tenha apenas sete meses, ela já reconhece o barulho que o telefone da minha irmã faz quando faço FaceTime e imediatamente começa a sorrir.

Estima-se que 2,4 milhões de crianças e adultos sofram uma lesão cerebral traumática todos os anos nos EUA. A Associação de Lesões Cerebrais da América.