Só quando meu irmão me disse que eles estavam preocupados é que percebi que minha sobrinha não ouvia como as outras crianças. Quando as crianças são muito pequenas pode ser extremamente difícil determinar o seu nível de audição.
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- Implantes cocleares
- O futuro
“Perto de seu primeiro aniversário, percebemos que ela não estava respondendo normalmente ao som”, disse Steven Hill ao Digital Trends. “Ela não reagia a muitos sons e quando estava dormindo era muito difícil acordá-la.”
Como Maddie ainda tinha alguma audição, foi uma longa luta para seus pais diagnosticá-la adequadamente. Resultados ruins em testes de audição às vezes são atribuídos a crianças inquietas, e ela era inteligente o suficiente para compensar sua falta de audição.
Eles experimentaram aparelhos auditivos por um tempo, mas eles apenas amplificavam o som. Se você não consegue ouvir fundamentalmente certas faixas de frequência, então um aparelho auditivo não pode fazer nada por você. Eles lhe ensinaram alguma linguagem de sinais para facilitar sua comunicação. Mas quando ficou claro que os aparelhos auditivos, mesmo no volume mais alto, não estavam ajudando, Maddie foi finalmente diagnosticada com perda auditiva profunda.
“Se não implantássemos quando o fizemos, estaríamos removendo dela uma escolha.”
O próximo passo sugerido foi um implante coclear e, devido à demora no diagnóstico, os médicos quiseram prosseguir o mais rápido possível. Se as vias auditivas do cérebro não forem estimuladas nos primeiros três a quatro anos, então a capacidade de ouvir e aprender a falar normalmente pode ser drasticamente reduzido, porque o cérebro se concentra em outras funções.
“Não tivemos tanto tempo quanto gostaríamos para descobrir tudo o que queríamos”, disse Hill. “Nosso principal raciocínio era que se ela decidir mais tarde na vida que não quer ouvir e, em vez disso, usar sinais, ela poderá removê-los. Mas se não implantássemos quando o fizemos, estaríamos removendo dela uma escolha.”
Implantes cocleares
Embora geralmente sejam vistos de forma positiva, algumas pessoas na comunidade surda têm reservas em relação aos implantes cocleares, pois este New York Times artigo de opinião explica. Também existe o risco de a operação não ter sucesso ou de surgirem complicações com infecção. Embora o implante coclear possa ser uma operação ambulatorial de duas horas por ouvido para adultos, não é tão simples com crianças. Maddie teve que receber anestesia geral e passar por uma operação de oito horas.
“Foi o dia mais longo de nossas vidas”, disse Hill com um suspiro. “O resultado da operação, o enorme curativo na cabeça, o transtorno, a incapacidade de explicar a ela por que fizemos aquilo, e então Maddie sinalizando que havia quebrado a cabeça na primeira vez que se viu no espelho – nos perguntamos se tínhamos feito a coisa certa coisa."
Embora o cirurgião pudesse declarar a operação um sucesso, eles teriam que esperar mais mês para que as coisas sarassem, antes que pudessem ligar tudo e descobrir se Maddie conseguia ouvir som.
“Um pequeno implante é colocado sob a pele logo atrás da orelha e, em seguida, um eletrodo é inserido na cóclea”, disse Craig Sharp, gerente de produto da Cochlear, à Digital Trends. “Quando o som é capturado pela peça do processador externo, ele é passado magneticamente através da pele até o implante. Todos os sons acústicos captados são transferidos em sinais elétricos que estimulam diretamente o nervo auditivo.”
Normalmente, o som entra no ouvido e milhares de pequenos fios de cabelo estimulam o nervo auditivo, mas esses fios geralmente estão ausentes ou danificados em pessoas com perda auditiva. Com o implante coclear, 22 eletrodos disparam em diferentes combinações para replicar esse som com sinais elétricos. Pessoas com implantes não ouvem como nós – existem limitações. Alguns estudos sugerem diferenciações sutis no tom da fala ou humores na música pode ser difícil para as pessoas com implantes discernirem.
Maddie chama o aparelho externo de “seus ouvidos” e se fica cansada ou farta, ela os tira.
A Cochlear é uma empresa australiana que começou a implantar pessoas em meados dos anos oitenta. Existem hoje mais de 300.000 pessoas em todo o mundo com implantes cocleares (cerca de 96.000 delas nos EUA), mas a tecnologia evoluiu enormemente ao longo dos anos.
“Um dos primeiros sistemas era uma caixa enorme que você usava no pescoço”, disse Sharp. “Lançamos a versão mais recente, Nucleus 7, com o aplicativo móvel em 2017.”
Cada nova versão do sistema Cochlear incorpora os mais recentes avanços em miniaturização e melhorias no processamento de som, mas o Nucleus 7 é o primeiro a tirar proveito de nossos smartphones. A Cochlear trabalhou em estreita colaboração com a Apple para oferecer suporte para streaming de áudio, para que você possa transmitir som diretamente do seu iPhone ou iPad para o processador de som. Isso traz vários benefícios importantes.
“Se você tem perda auditiva, falar ao telefone tem sido historicamente um grande desafio. É difícil saber como orientar o aparelho e há muita perda de sinal entre o telefone e o aparelho auditivo”, disse Sharp. “Ignorar isso e transmitir diretamente realmente melhora a clareza e permite que as pessoas falem ao telefone de uma forma que muitos não conseguiam antes.”
Para pessoas com família no exterior, isso é uma virada de jogo. Ele permite que a avó faça FaceTime com as crianças, quando antes elas só conseguiam conversar cara a cara uma vez por ano. Também facilita o dia a dia, desde pedir uma pizza até marcar um horário. As pessoas usavam serviços de teletipo no passado, onde digitavam o que queriam dizer e uma operadora lia para elas. Outras soluções foram desenvolvidas, mas nada é tão bom quanto poder falar diretamente.
Essa transmissão direta de som também permite que pessoas com implantes façam outras coisas que a maioria de nós considera concedido, como ouvir um podcast no trem a caminho do trabalho ou transmitir música enquanto você caminha pela estrada. Mas o streaming de áudio com implante é apenas audível para eles, não há nenhum vazamento nos fones de ouvido. Você nunca saberia que eles estavam ouvindo algo, a menos que lhe contassem.
“A última atualização que adicionamos em 2018 foi o foco frontal, que permite direcionar o ruído que você ouve”, disse Sharp. “Ter uma conversa em um restaurante lotado pode ser difícil porque o implante otimiza sua capacidade de ouvir tudo o que está acontecendo, o que torna realmente desafiador conversar com a pessoa sentada oposto a você.”
O aplicativo móvel Nucleus 7 também funciona com Android, mas os dispositivos Android ainda não podem transmitir áudio diretamente.
O foco frontal suprime todo o ruído de fundo e concentra-se no processamento do som diretamente na sua frente, para que você possa entender o que a outra pessoa está dizendo, mesmo em um ambiente movimentado como um cafeteria.
O aplicativo móvel Nucleus 7 também funciona com Android, mas
Tanto o aplicativo Android quanto o iOS também permitem que as pessoas alterem o volume e definam diferentes programas de som. É comum que as pessoas tenham um perfil sonoro específico para uma atividade. Por exemplo, eles podem ter um para assistir a um filme e outro diferente para passear na rua. Seu telefone se conecta ao processador de som via Bluetooth Low Energy e, portanto, o aplicativo também pode ser usado para localizá-lo caso ele caia, o que pode ser uma preocupação para crianças pequenas.
O Nucleus 7 consiste em um anel magnético que fica na cabeça e se conecta ao implante interno, depois um fio desce até o processador de som e o microfone que fica atrás da orelha. Maddie chama o aparelho externo de “seus ouvidos” e se fica cansada ou farta, ela os tira. Por ser tão jovem, aos quatro anos, ela ainda não desenvolveu seus próprios programas de som, então ruídos como o dentro de um carro em uma longa viagem pode ser opressor, mas na maioria das vezes ela os quer em todos os lugares. tempo.
“Ela está mais feliz, entende muito mais o que está acontecendo e pode interagir melhor com amigos e familiares”, disse Hill. “Ainda não sabemos os efeitos a longo prazo, mas há sinais de que ela deveria recuperar o atraso verbal. fala e compreensão para poder continuar na escola regular com seus colegas com pouco apoiar."
“Vê-la ter aquela sensação de euforia que a música certa na hora certa pode lhe proporcionar foi poético.”
O tempo de recuperação e o nível de sucesso diferem para cada pessoa que segue com um implante coclear. Depende do grau da perda auditiva, há quanto tempo eles não conseguem ouvir e como o cérebro reage. Conversamos com um homem de 24 anos que recebeu um implante aos quatro anos depois que um acidente causou sua perda auditiva, e ele disse isso foi como se um interruptor fosse acionado e ele pudesse ouvir novamente, mas para algumas pessoas pode levar semanas ou meses de reabilitação exercícios.
“Quando há sons que você não ouve há muito tempo, seu cérebro demora um pouco para ajustá-los e reaprende-los”, disse Sharp. “Algo que as pessoas costumam descrever é o som de um lápis escrevendo em um pedaço de papel. É um som baixo e se você tem perda auditiva você não ouve, então pode ser muito perturbador de repente quando você ouve e não sabe o que é.”
Uma parte do processo é aprender quais sons seu cérebro pode ignorar, para que você possa escolher os sons que deseja ouvir.
“Um dos melhores momentos desde que ela recebeu o implante foi quando Maddie irrompeu na cozinha enquanto eu estava ouvindo “Hey Joe” de Jimi Hendrix e dançou tocando air guitar”, disse Hill, sorrindo. “A música tem sido uma grande parte da minha vida, então vê-la ter aquela sensação de euforia que a música certa na hora certa pode lhe dar foi poético.”
O futuro
A Cochlear está sempre trabalhando para adicionar melhorias e lança uma atualização de firmware pelo menos uma vez por ano. A tecnologia também foi projetada para ser compatível com versões anteriores – o lema da empresa é “Ouça agora. E sempre” — portanto, atualizar seu aparelho externo pode trazer todas as melhorias mais recentes.
“Fazemos tudo ao nosso alcance para colocar toda a inteligência na parte externa do sistema, porque temos crianças que são implantados hoje aos 3 anos de idade e queremos que eles possam aproveitar as vantagens da tecnologia mais recente daqui a cinquenta anos”, Sharp disse.
A próxima coisa em que a Cochlear está trabalhando é a capacidade de transmitir testes auditivos diretamente para o implante coclear. Pessoas com implantes precisam fazer exames cerca de oito vezes no primeiro ano após a cirurgia e pelo menos uma vez por ano pelo resto da vida.
“Se eles puderem realizar uma série de testes remotamente e enviar os resultados ao seu profissional de saúde ou fonoaudiólogo, que poderá então determinar se ou não, eles precisam fazer uma visita, então não teriam que faltar à escola ou ao trabalho apenas para descobrir que tudo está ótimo”, disse Sharp.
A Cochlear também está trabalhando na criação de mais ferramentas de reabilitação digital que possam ajudar as pessoas a otimizar o processamento do som e obter uma melhor amplitude auditiva.
Mais de 5% da população mundial vive com perda auditiva incapacitante, definida como perda auditiva perda superior a 40 decibéis em pessoas com mais de 15 anos e 30 decibéis em crianças, de acordo com o Organização Mundial de Saúde. São 466 milhões de pessoas.
A maioria das pessoas, especialmente as mais velhas, demora a procurar tratamento ou nunca procura tratamento. As crianças nem sempre têm a chance de um implante coclear. Um 2016 estudar descobriram que, embora 97 por cento das crianças elegíveis recebam acesso à tecnologia na Austrália, em grande parte graças a um programa de triagem infantil eficaz do governo, apenas 50 por cento das crianças elegíveis nos EUA recebem um teste coclear implantar.
A despesa é um fator chave. Os custos variam, mas você pode facilmente pagar entre US$ 30.000 e US$ 50.000 ou mais pelos implantes e pela cirurgia. Algumas apólices de seguro médico privado cobrem isso e o Medicare e o Medicaid podem cobrir você se você atender a determinados critérios. Mas mesmo que você esteja coberto, há limitações quanto à frequência com que você pode atualizar seu sistema.
“Temos muita sorte de o [Serviço Nacional de Saúde] realizar este procedimento no Reino Unido”, disse Hill. “Seria doloroso avaliar os benefícios potenciais para o seu filho, mas não ter condições de pagar pelo implante.”
Embora o NHS ofereça implantes cocleares, eles são apenas para pessoas consideradas profundamente surdas. Isso é definido como pessoas que não conseguem ouvir sons abaixo de 90 decibéis, embora o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) reduziu recentemente esse valor para 80 decibéis – ainda muito aquém da definição da OMS de perda auditiva incapacitante aos 40 decibéis.
Nos EUA, pode ser possível obter um implante com perda auditiva severa a profunda, o que seria ser definido como sendo incapaz de ouvir sons abaixo de 70 decibéis, mas depende do seu seguro cobertura.
“Queremos ter certeza de que todos que desejam ter acesso à tecnologia a tenham.”
Você tem que traçar um limite em algum lugar, mas para pessoas com crianças naquela fronteira, pode ser incrivelmente difícil.
“Queremos ter certeza de que todos que desejam ter acesso à tecnologia a tenham”, disse Sharp. “A decisão de implantar ou não uma criança cabe aos pais e aos seus prestadores de cuidados de saúde, mas há muitas evidências de que implantar crianças mais cedo, após a conclusão do diagnóstico, melhora os resultados mais tarde."
Na verdade, é um forte argumento para disponibilizar a tecnologia a mais crianças, apesar dos elevados custos iniciais. Alguns estudos mostram que a implantação coclear pode levar a poupanças sociais líquidas se considerarmos os custos educacionais ao longo da vida, porque crianças com implantes cocleares não precisam de tanto apoio extra e quanto mais cedo os recebem, melhor tendem a trabalhar.
Toda tecnologia tem prós e contras, mas os implantes cocleares parecem melhorar a vida da maioria dos usuários.
“Conversamos com muitas pessoas com implantes, desde crianças até pessoas muito idosas, e sobre uma infinidade de condições de perda auditiva”, disse Hill, sorrindo. “Todos que conheci que os possuem sempre disseram que são um milagre.”