Jak FaceTime pomógł mi być świadkiem uzdrowienia mojego brata

W czerwcu zobaczyłam, jak mój młodszy brat Kyle uśmiecha się po raz pierwszy od prawie czterech miesięcy.

Kiedy jedno z rodzeństwa powiedziało, że nie widziało jeszcze jego uśmiechu, zasugerowałem: „Poproś go, żeby pokazał ci zęby”. Bo mimo, że brałem w nim udział Seattle i reszta mojej rodziny przebywały w Michigan, dzięki FaceTime mogłem pozostać w kontakcie i obserwować, jak mój brat wraca do zdrowia po bliski śmierci.

Pod koniec lutego tego roku Kyle odwiedził mnie w Portland w stanie Oregon; on i moi rodzice byli w mieście, aby pomóc, a do mojego ślubu pozostał niecały tydzień. Przechodził przez ulicę przed moim mieszkaniem, kiedy został potrącony przez samochód. Dziesięć miesięcy później nadal trudno mi ponownie przeżyć ten dzień i tygodnie, które po nim nastąpiły. W noc poprzedzającą dzień ślubu pojechałem na oddział intensywnej terapii. Mój brat ustabilizowałby się, a następnie jego ciśnienie wewnątrzczaszkowe wzrosłoby. Przez cztery dni uniknął śmierci, po tym jak lekarze usunęli mu płat kostny z czaszki, co spowodowało puchnięcie mózgu. Znów się ustabilizował.

Następnego dnia mój tata przeprowadził naszą ceremonię ślubną w chłodnej sali Kyle’a na OIOM-ie. Leżał nieruchomo w szpitalnym łóżku, przywiązany do niewyobrażalnej ilości drutów i rurek. Gdy powiedzieliśmy „tak”, jego monitor zapiszczał w tle.

W ciągu najbliższych kilku tygodni artykuł wMagazyn Nowy Jork – codzienne opisywanie urazu mózgu 19-latka – stało się planem działania, który doprowadził nas do nadziei i rozpaczy. Lekarze i pielęgniarki powtarzali mantrę: „Każde uszkodzenie mózgu jest inne”. Czy to rozcięcie w mózgu Kyle’a, które rozerwało aksony połączenie jego istoty szarej i białej, pozostawiłoby go w stanie trwale wegetatywnego, którego nie dało się przewidzieć.

„Jest młody” – powtarzały nam pielęgniarki. „To najlepsze, co go teraz czeka”.

Kilka dni przed tym, jak specjalny samolot zabrał Kyle’a z Portland z powrotem do Michigan – z lekarzami, pielęgniarkami i sprzętem medycznym w pogotowiu na wypadek, gdyby coś poszło nie tak – wysłałem wideo mojemu bratu i siostrze. Kyle uniósł nogę – na polecenie, a przynajmniej tak wydawało się moim rodzicom i mnie. Pielęgniarki uśmiechały się ciasno, nie chcąc podzielać naszego entuzjazmu. Katastrofa, która następuje, gdy nabierzesz nadziei, jest o wiele gorsza niż ograniczona praktyczność. Mimo to mama mówiła mi: „On tam jest”.

Ponieważ Kyle był teraz ponad 3000 km ode mnie, czułem się w stu procentach bezradny. Kiedy pracowałem w jego szpitalnej sali, mogłem przynajmniej puścić mu muzykę lub przeczytać artykuł, który moim zdaniem mu się spodobał. Kiedy byłem daleko, każda aktualizacja pochodziła z drugiej ręki, od moich rodziców lub rodzeństwa. Lekarz przepisał mu neurostymulant i wydawało się, że działa wyjątkowo dobrze. Prawie dwa miesiące po wypadku pielęgniarka zapytała go, czy odczuwa ból, na co Kyle bardzo słabym szeptem odpowiedział: „Nie, nie teraz”.

Więcej niż słowa

Dałem mamie iPada i nauczyłem ją korzystać z FaceTime. To zmieniło wszystko. Kiedy go zobaczyłem po raz pierwszy, widziałem, jak bardzo się poprawił. Oczy miał otwarte i od czasu do czasu na mnie spoglądał. To była duża zmiana od czasu, kiedy widziałem go po raz ostatni. Wtedy lekarze i pielęgniarki pytali, czy częściej patrzy na kogoś ze znajomym głosem, ale wydawało się, że tak nie jest. W Portland przez większość czasu miał zamknięte oczy, ale kiedy je otwierał, wszystkie pielęgniarki gruchały. "Popatrz na tamte oczy”- powiedzieliby. Ma ładne, marmurkowe, niebieskie oczy, ale trudno było zobaczyć, jak wpatrują się w pozornie nic.

Przez cały maj regularnie kontaktowałem się z Kylem przez Facetime. Miał, jak to nazywaliśmy, „odpoczywającą, zrzędliwą twarz”. (Wyglądało to jak ten emoji, w którym usta to odwrócone „U”). Umiał wypowiadać bezgłośnie takie słowa, jak „cześć”, ale nie był zbyt komunikatywny. Jeśli trzymałeś go za rękę, czasami ściskał go raz na „tak” i dwa razy na „nie”. Mógł też odpowiadać na pytania, pstrykając raz lub dwa razy. Ale czasami też tego nie robił. Mimo to, nie widząc, jak warczy lub wypowiada od czasu do czasu jakieś słowo, prowadziłabym z nim całkowicie jednostronną rozmowę. Dni spędzał na terapii, pracując nad przywróceniem napięcia mięśniowego, aby pewnego dnia mógł znów nauczyć się chodzić. Terapeuta zajęciowy dawał mu telefon, żeby zobaczył, czy przyłoży go do ucha i spróbuje porozmawiać. Dała mu grzebień i poprosiła, aby uczesał włosy.

Robił postępy, ale nie był to ciągły wzrost. Czasem, kiedy z nim rozmawiałem, jego twarz była odwrócona od iPada i nie odpowiadał na pytania. Zapytałem, czy go boli, a on mógłby lekko potrząsnąć głową, ale nie było jasne, czy cokolwiek innego, co mówiłem, miało wpływ. Często korzystam z FaceTime na komputerze i wyciągam telefon, aby pokazać mu filmy, które moim zdaniem mu się spodobają, na przykład piosenkę „Outside Bones” Titusa Andromedona z albumu Niezłomny Kimmy Schmidt. Śpiewałam też piosenki, których razem słuchaliśmy.

Tworzyć połączenia

Pewnej majowej niedzieli zapytałem go, jaki będzie jutro dzień. Bezgłośnie wypowiedział „poniedziałek”. Trudno było rozróżnić słowa, które wypowiadał ustami, więc jego logopeda użył tablicy z literami, aby poprosić go o przeliterowanie słów. Poprosiła o jego ulubione śniadanie, a on wskazał C-H-A i przestał. Zarówno terapeuta, jak i moja mama były zdumione, zanim mama zorientowała się, że pisze „charcuterie”, które często zamawiał w lokalnej restauracji na brunch. Wszyscy byliśmy zaskoczeni, a fakt, że nie potrafił przeliterować wędlin, nie był dla nas zaskoczeniem. Ortografia nigdy nie była jego mocną stroną.

Pod koniec czerwca Kyle’owi udało się wydobyć z siebie kilka szorstkich szeptów. Było jasne, że potrafi śledzić złożone dyskusje, na przykład wtedy, gdy wyjaśniałem mu brexit. Dopiero gdy na nowo nauczył się używać głosu – który był wyższy i bardziej monotonny niż wcześniej – naprawdę wiedzieliśmy, że nadal ma to samo poczucie humoru. Usłyszawszy, jak uzdolniony muzycznie jest Kyle, jedna z pielęgniarek stwierdziła, że ​​jest „tak jak Prince”. „Jestem ładniejszy” – odpowiedział Kyle. Kiedy moja siostra powiedziała mu, że przybiera na wadze, Kyle przechwalał się, że pracuje nad swoim „ciałem taty”.

Kiedy ludzie idealizują różne epoki – na przykład Paryż lat dwudziestych XX wieku – nie jest dla mnie zabawą branie w tym udziału. Tyle technologii i techniki włożono w ocalenie życia mojego brata, że ​​nie jestem nawet pewien, jak by sobie poradził nawet 10 lat temu. Mógłbym porozmawiać o monitory, z ich tajemniczymi zawijasami i liczbami, które moja rodzina nauczyła się rozszyfrowywać. Albo urządzenia MRI, które dały nam wgląd w jego głowę. Ale dopiero FaceTime pozwolił mi to zobaczyć, choć on nie zawsze pamiętał, co jadł 20 minut wcześniej albo pamięta, gdzie pracowałem, nadal pamiętał każde słowo piosenek, które nagrywałem dla niego na płyty CD przez 15 lat temu.

Nie mógł pojechać na ślub mojego brata w sierpniu, ale całą ceremonię obserwował ze swojego łóżka w ośrodku rehabilitacyjnym. Korzystałem z FaceTimingu, kiedy zobaczyłem ten pierwszy uśmiech. Nikt nie wie, o ile większe postępy poczyni i jak będzie wyglądał harmonogram, ale przynajmniej będę mógł obserwować, jak to się dzieje, nawet z kilku stanów dalej.

Moja siostra urodziła dziecko pod koniec kwietnia, dwa miesiące po wypadku Kyle’a. Po raz pierwszy zobaczyłem ją na FaceTime. Ponieważ ona również mieszka w Michigan, regularnie spotykam się z nią przez FaceTime. Chociaż ma dopiero siedem miesięcy, już rozpoznaje dźwięk telefonu mojej siostry, kiedy rozmawiam przez FaceTime, i od razu zaczyna się uśmiechać.

Szacuje się, że każdego roku w USA 2,4 miliona dzieci i dorosłych doznaje urazowego uszkodzenia mózgu. Więcej informacji można znaleźć na stronie Amerykańskie Stowarzyszenie Urazów Mózgu.