Come FaceTime mi ha aiutato a testimoniare la guarigione di mio fratello

A giugno ho visto mio fratello minore Kyle sorridere per la prima volta in quasi quattro mesi.

Quando uno dei miei fratelli ha detto che non l’avevano ancora visto sorridere, ho suggerito: “Chiedigli di mostrarti i denti”. Perché anche se ero dentro Seattle e il resto della mia famiglia erano nel Michigan, grazie a FaceTime ho potuto rimanere in contatto e guardare mio fratello riprendersi vicino alla morte.

Alla fine di febbraio di quest'anno, Kyle è venuto a trovarmi a Portland, nell'Oregon; lui e i miei genitori erano in città per dare una mano, a meno di una settimana dal mio matrimonio. Stava attraversando la strada davanti al mio appartamento quando è stato investito da un'auto. Dieci mesi dopo, è ancora difficile per me rivivere quel giorno e le settimane che seguirono. La notte prima del giorno del mio matrimonio, sono corsa in terapia intensiva. Mio fratello si stabilizzerebbe, quindi la sua pressione intracranica aumenterebbe. Per quattro giorni ha evitato la morte, dopo che i medici gli hanno rimosso un lembo osseo nel cranio, permettendo al cervello di gonfiarsi. Ancora una volta, si è stabilizzato.

Il giorno successivo, mio ​​padre ha celebrato la nostra cerimonia di matrimonio nella fredda stanza di terapia intensiva di Kyle. Era così immobile nel suo letto d'ospedale, attaccato a una quantità inimmaginabile di fili e tubi. Il suo monitor emetteva un segnale acustico in sottofondo mentre dicevamo "Lo voglio".

Nelle prossime settimane un articolo suRivista di New York – tracciare giorno per giorno la lesione cerebrale traumatica di un diciannovenne – è diventata una tabella di marcia che ci ha portato alla speranza e alla disperazione. I medici e gli infermieri avevano un mantra: “Ogni lesione cerebrale è diversa”. Che si tratti del taglio nel cervello di Kyle, che ha lacerato il assoni collegando la sua materia grigia con quella bianca, lo avrebbe lasciato in uno stato vegetativo permanente era impossibile da prevedere.

“È giovane”, ci dicevano le infermiere. "Questa è la cosa migliore che ha da fare per lui in questo momento."

Pochi giorni prima che un aereo speciale riportasse Kyle da Portland al Michigan – con medici, infermieri e attrezzature mediche pronti nel caso qualcosa andasse storto – ho inviato un video a mio fratello e mia sorella. Kyle stava sollevando la gamba – a comando, o almeno così sembrava a me e ai miei genitori. Le infermiere sorridevano forte, rifiutandosi di condividere il nostro entusiasmo. Il crollo che arriva dopo che hai acquisito speranza è molto peggiore della praticità temperata. Tuttavia, mia madre mi diceva: "È lì".

Con Kyle ormai a più di 2.000 miglia di distanza, mi sentivo impotente al 100%. Quando lavoravo dalla sua stanza d'ospedale, almeno potevo mettergli della musica o leggergli un articolo che pensavo gli sarebbe piaciuto. Quando ero lontano, ogni aggiornamento era di seconda mano, dai miei genitori o dai miei fratelli. Il medico gli ha somministrato un neurostimolante e sembrava funzionare molto bene. Quasi due mesi dopo l’incidente, un’infermiera gli chiese se soffriva e, in un debole sussurro, Kyle disse: “No, non adesso”.

Più delle parole

Ho regalato a mia madre il mio iPad e le ho insegnato come usare FaceTime. Ha cambiato tutto. La prima volta che l'ho visto ho potuto vedere quanto fosse migliorato. I suoi occhi erano aperti e ogni tanto mi guardava. Questo è stato un grande cambiamento rispetto a quando l’avevo visto l’ultima volta. Allora i medici e gli infermieri gli chiedevano se fosse più propenso a guardare qualcuno con una voce familiare, e non sembrava essere il caso. A Portland teneva gli occhi chiusi per la maggior parte del tempo, ma quando li apriva le infermiere tubavano tutte. "Guarda quelli occhi”, direbbero. Ha dei bellissimi occhi azzurri marmorizzati, ma era difficile vederli fissare apparentemente nel nulla.

Per tutto maggio ho usato regolarmente Kyle su Facetime. Aveva quella che ci piaceva chiamare la sua "faccia scontrosa e riposata". (Sembrava un po' quell'emoji in cui la bocca è una "U" capovolta). Era in grado di pronunciare parole come "ciao" ma non era molto comunicativo. Se gli tenevi la mano, a volte stringeva una volta per dire sì e due volte per dire no. Poteva anche rispondere alle domande scattando una o due volte. Ma a volte non lo farebbe neanche lui. Tuttavia, senza vederlo scattare o pronunciare una parola occasionale, avrei avuto una conversazione completamente a senso unico con lui. Trascorreva le sue giornate in terapia, lavorando per riqualificare il tono muscolare in modo che un giorno potesse imparare di nuovo a camminare. Il suo terapista occupazionale gli avrebbe dato un telefono per vedere se lo avrebbe avvicinato all'orecchio e avrebbe provato a parlare. Gli diede un pettine e gli chiese di pettinarsi i capelli.

Stava progredendo, ma non era un ticchettio costante verso l'alto. Alcuni giorni, quando gli parlavo, aveva il viso girato dall'iPad e non rispondeva alle domande. Gli avrei chiesto se soffriva e lui avrebbe potuto scuotere leggermente la testa, ma non era chiaro se molto altro che stavo dicendo stesse avendo un impatto. Spesso uso FaceTime dal computer e alzo il telefono per mostrargli i video che pensavo gli sarebbero piaciuti, come la canzone "Outside Bones" di Titus Andromedon da L'indistruttibile Kimmy Schmidt. Ho anche cantato le canzoni che ascoltavamo insieme.

Fare collegamenti

Una domenica di maggio gli chiesi che giorno sarebbe stato l'indomani. Disse "lunedì". Era difficile distinguere le cose che diceva, quindi il suo logopedista ha usato una lavagna con le lettere per fargli pronunciare le parole. Lei gli chiese quale fosse la sua colazione preferita e lui indicò C-H-A poi si fermò. Sia il terapista che mia madre rimasero perplessi, prima che mia madre si rendesse conto che stava scrivendo salumi, che spesso riceveva in un ristorante locale per il brunch. Eravamo tutti stupiti e il fatto che non sapesse scrivere i salumi non ci ha sorpreso. L'ortografia non è mai stata il suo punto forte.

Entro la fine di giugno, Kyle riuscì a far uscire qualche sussurro stridente. Era chiaro che riusciva a seguire discussioni complesse, come quando gli ho spiegato la Brexit. È stato solo quando ha imparato di nuovo a usare la sua voce – che era più acuta e più monotona di prima – che abbiamo capito davvero che aveva ancora lo stesso senso dell’umorismo. Dopo aver sentito quanto Kyle fosse musicalmente incline, una delle infermiere disse che era "Proprio come Prince". “Sono più carino”, rispose Kyle. Quando mia sorella gli disse che stava ingrassando, Kyle si vantò che stava lavorando sul suo "corpo di papà".

Quando le persone romanticizzano epoche diverse – ad esempio la Parigi degli anni ’20 – non è divertente per me partecipare. Sono state necessarie così tante tecnologie e tecniche per salvare la vita di mio fratello, che non sono nemmeno sicuro di come se la sarebbe cavata anche 10 anni fa. Potrei parlare di monitor, con i loro scarabocchi e numeri misteriosi che la mia famiglia ha imparato a decifrare. O le macchine per la risonanza magnetica che ci hanno fatto intravedere la sua testa. Ma è stato FaceTime a farmelo notare, anche se non sempre riusciva a ricordare cosa aveva mangiato 20 minuti prima o ricordare dove lavoravo, riusciva ancora a ricordare ogni parola delle canzoni che avevo masterizzato sui CD per lui per 15 anni fa.

Non ha potuto andare al matrimonio di mio fratello in agosto, ma ha assistito all’intera cerimonia dal suo letto nel centro di riabilitazione. Stavo facendo FaceTiming quando ho visto quel primo sorriso. Nessuno sa quanti progressi farà o quale sarà la sequenza temporale, ma almeno potrò vederlo accadere, anche da diversi stati di distanza.

Mia sorella ha avuto un bambino alla fine di aprile, due mesi dopo l’incidente di Kyle. L'ho vista per la prima volta su FaceTime. Dato che anche lei vive nel Michigan, uso regolarmente anche FaceTime con lei. Anche se ha solo sette mesi, riconosce già il suono che fa il telefono di mia sorella quando utilizzo FaceTime e immediatamente inizia a sorridere.

Si stima che ogni anno negli Stati Uniti circa 2,4 milioni di bambini e adulti subiscono lesioni cerebrali traumatiche. Per ulteriori informazioni, è possibile visitare L'Associazione americana per le lesioni cerebrali.