आनुवंशिक अनुसंधान की श्वेतता पूर्वाग्रह को ठीक करने की योजना

डीएनए एक अविश्वसनीय रूप से खुलासा करने वाली चीज़ है। किसी के डीएनए को देखकर ही यह पता लगाना संभव है कि वह व्यक्ति किस प्रकार की स्वास्थ्य समस्याओं से ग्रस्त है। इस प्रकार की जानकारी तब और भी अधिक शक्तिशाली होती है जब इसे सामूहिक रूप से एकत्र किया जाता है और इसका उपयोग लोगों की संपूर्ण आबादी के स्वास्थ्य संबंधी जानकारी प्रदान करने के लिए किया जाता है।

लेकिन एक समस्या है. इस तथ्य के बावजूद कि आनुवंशिक जानकारी पहले से कहीं अधिक प्रचुर और सुलभ है, वैज्ञानिकों द्वारा बड़े पैमाने पर अध्ययन के लिए उपयोग किए जाने वाले अधिकांश डीएनए यूरोपीय मूल के लोगों से आते हैं। इसकी तुलना में अफ़्रीकी डीएनए का बहुत कम संग्रह किया गया है और उस पर कम शोध किया गया है। चूंकि अफ्रीका मानव विकासवादी इतिहास का मूल है, इसलिए यह सूचना अंतर यह समझने में एक महत्वपूर्ण बाधा उत्पन्न करता है कि हमारे शरीर और रोग कैसे कार्य करते हैं।

लेकिन शुक्र है कि आनुवंशिक अनुसंधान समुदाय इस समस्या से अवगत है, और इन असमानताओं को दूर करने के लिए कई संगठन सामने आए हैं।

असंतुलन की जड़ें

ब्रॉड इंस्टीट्यूट के आनुवंशिकीविद् एलिसिया मार्टिन डिजिटल ट्रेंड्स को बताते हैं, "जीनोम-वाइड एसोसिएशन अध्ययन में लगभग 80% प्रतिभागियों के पास अभी यूरोपीय वंशावली है।" "यह एक बहुत बड़ी समस्या है, और यह कई अलग-अलग कारणों से उत्पन्न होती है।"

वह कहती हैं कि कुछ सबसे बड़े लोगों की जड़ें सांस्कृतिक हैं। उदाहरण के लिए, काले अमेरिकियों के पास है ऐतिहासिक चिकित्सा में नस्लवादी प्रथाओं के अधीन रहे हैं और इसलिए चिकित्सा में लोगों पर भरोसा करने की संभावना अक्सर कम होती है। बेशक, पूर्वाग्रह भी इस समस्या का संभावित हिस्सा है, क्योंकि शोधकर्ता केवल उन समुदायों से आकर्षित हो सकते हैं जिनसे वे पहले से परिचित हैं। दूसरा कारण यह है कि यूरोप अपेक्षाकृत समरूप है, इसलिए इसका अध्ययन करना आसान है डीएनए यूरोपीय वंश वाले लोगों से.

मार्टिन का कहना है कि इस बात के ठोस उदाहरण हैं कि कैसे यह असमानता स्वास्थ्य अनुसंधान में समस्याओं का कारण बनती है - जैसे कि यह तथ्य अफ्रीकी मूल के लोगों की तुलना में यूरोपीय वंश के लोगों के लिए स्वास्थ्य परिणामों की भविष्यवाणी चार से पांच गुना अधिक सटीक है वंश. इसके अलावा, वह कहती हैं कि यह केवल अफ़्रीकी मूल के लोगों के लिए ही समस्या नहीं है, यह सभी के लिए एक समस्या है।

“अफ्रीका में दुनिया के किसी भी अन्य महाद्वीप की तुलना में अधिक आनुवंशिक विविधता है, और बहुत कुछ ऐसा है जो हमारे पास नहीं है विविध अफ़्रीकी जीनोम के बारे में समझें,'' जॉर्ज वाशिंगटन के जैवनैतिक विज्ञानी शॉनीक्वा कैलियर कहते हैं विश्वविद्यालय। "अफ्रीकी अमेरिकियों के जीनोम के बारे में भी हम अभी भी बहुत कुछ नहीं समझते हैं।"

मार्टिन कहते हैं, ''मनुष्यों की उत्पत्ति अफ़्रीका में हुई।'' "इसका मतलब है कि अफ़्रीकी वंश की आबादी बीमारी के आनुवंशिक आधार को समझने और बीमारी के कारणों को समझने के लिए सबसे मूल्यवान है आनुवंशिकी के दृष्टिकोण से, क्योंकि हम इस मानव इतिहास के एक कार्य के रूप में विशिष्ट आनुवंशिक वेरिएंट पर अधिक सटीक रूप से विचार करने में सक्षम हैं," मार्टिन कहते हैं. "अफ्रीकी मूल की आबादी हमें बहुत कुछ सिखा सकती है जिसे हम इन अध्ययन पूर्वाग्रहों के कारण नहीं सीख रहे हैं।"

मूलतः, अफ़्रीकी डीएनए से हम उन स्वास्थ्य समस्याओं की जड़ तक बेहतर ढंग से पहुँच सकते हैं जिनका सामना हम सभी करते हैं क्योंकि अफ़्रीका ही वह जगह है जहाँ से सब कुछ शुरू हुआ।

जीनोमिक अंतर को पाटना

इस समस्या को ठीक करने के लिए काम करने वाली एक संस्था है H3अफ्रीका: अफ़्रीका में लोगों की आनुवंशिकी के अध्ययन पर केंद्रित एक पहल। यह अनिवार्य रूप से अफ्रीका में आनुवंशिक अनुसंधान बुनियादी ढांचे के निर्माण को वित्त पोषित करता है और काम करने के लिए अफ्रीका में शोधकर्ताओं को प्रशिक्षित करता है।

"H3अफ्रीका जैसी पहल के साथ - जहां अफ्रीका में जांचकर्ताओं को जीनोमिक्स अनुसंधान में संलग्न होने, मुद्दों पर शोध करने के लिए धन उपलब्ध है अफ़्रीका में वैज्ञानिक प्राथमिकताओं से संबंधित, फ़ंडिंग नियमों के लिए आवश्यक है कि अफ़्रीका में जांचकर्ता सबसे पहले डेटा प्रकाशित करें, या उनके पास एक निश्चित समय अवधि है जो उन्हें अपना डेटा सबसे पहले प्रकाशित करने में मदद करेगी - ये सही दिशा में उठाए गए कदम हैं," कैलियर कहते हैं.

H3अफ्रीका अकेला भी नहीं है। हाल ही में, नाइजीरियाई स्टार्टअप 54जीन ने अफ़्रीका के अस्पतालों के साथ अफ़्रीकी डीएनए नमूने एकत्र करने के लिए काम करना शुरू कर दिया है जिनका उपयोग आनुवंशिक अनुसंधान के लिए किया जा सकता है। वहाँ भी है हम सब राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान का अनुसंधान कार्यक्रम, जिसका लक्ष्य चिकित्सा अनुसंधान को लाभ पहुंचाने के लिए अमेरिकियों से 1 मिलियन या अधिक डीएनए नमूने एकत्र करना है। कार्यक्रम के मुख्य मिशन का एक हिस्सा यह सुनिश्चित करना है कि इसका डेटाबेस अमेरिकी का प्रतिनिधि है लोग, जिसका अर्थ यह है कि यह यूरोपीय वंश वाले लोगों का असमानुपातिक डीएनए नहीं होगा जैसा कि हमने देखा है अतीत। लेकिन अफ़्रीकी डीएनए में इस बढ़ती रुचि और ध्यान के बावजूद, मार्टिन का कहना है कि इस समस्या के समाधान के लिए अभी भी और काम किया जाना बाकी है।

"अफ्रीकी वंश की आबादी के साथ, यह बहुत अच्छा होगा यदि वे इन अध्ययनों में अधिक भाग ले सकें, लेकिन उन्हें इसकी पेशकश करने की आवश्यकता है इन अध्ययनों में भाग लें, और यह सुनिश्चित करने के लिए विश्वास बनाए रखने की आवश्यकता है कि इन आनुवंशिक परीक्षणों का किसी भी तरह से दुरुपयोग नहीं किया जाएगा।'' मार्टिन कहते हैं. "यह बहुत अच्छा होगा यदि विभिन्न समुदायों को सशक्त बनाने के लिए उनके भीतर अनुसंधान क्षमता का निर्माण किया जाए, मान लीजिए, अफ्रीकी अमेरिकी जांचकर्ता अफ्रीकी अमेरिकियों में आनुवंशिकी अनुसंधान के प्रमुख नेता होंगे।"

इस समस्या को ठीक करना आसान नहीं होगा, लेकिन यदि आनुवंशिक अनुसंधान समुदाय हमारे डीएनए डेटाबेस में विविधता लाने में और निवेश करता है, तो अफ्रीकी मूल के अधिक लोगों को मदद मिलेगी इस कार्य में शामिल हों, और अफ्रीकी मूल के लोगों को ऊपर उठाएं जो पहले से ही इन परियोजनाओं में शामिल हैं, तो हमें इनमें काफी सुधार करने में सक्षम होना चाहिए डेटाबेस। इस समस्या के समाधान से न केवल अफ्रीकी मूल के लोगों को लाभ होगा बल्कि समग्र रूप से आनुवंशिक अनुसंधान को भी लाभ होगा।

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