Kako mi je FaceTime pomagal biti priča ozdravitvi mojega brata

Junija sem videl svojega mlajšega brata Kyla, kako se je prvič po skoraj štirih mesecih nasmejal.

Ko je eden od mojih bratov in sester rekel, da ga še niso videli nasmejanega, sem predlagal: "Prosi ga, naj ti pokaže svoje zobe." Ker čeprav sem bil noter Seattle in ostali člani moje družine so bili v Michiganu, zahvaljujoč FaceTimeu sem lahko ostal povezan in opazoval svojega brata, ki okreva po blizu smrti.

Konec februarja letos me je Kyle obiskal v Portlandu v Oregonu; on in moji starši so bili v mestu, da bi pomagali, do moje poroke je bil manj kot teden dni. Prečkal je ulico pred mojim stanovanjem, ko ga je zbil avto. Deset mesecev kasneje mi je še vedno težko podoživeti ta dan in tedne, ki so sledili. Noč pred mojim poročnim dnem sem odhitela na intenzivno nego. Moj brat bi se stabiliziral, nato pa bi njegov intrakranialni tlak poskočil. Štiri dni se je izogibal smrti, potem ko so mu zdravniki odstranili kostni pokrov v lobanji, zaradi česar so njegovi možgani otekli. Spet se je stabiliziral.

Naslednji dan je moj oče izvedel najin poročni obred v Kylovi hladni sobi na intenzivni negi. Bil je tako miren v bolniški postelji, pritrjen na nepredstavljivo količino žic in cevi. Njegov monitor je piskal v ozadju, ko smo rekli "Jaz."

V naslednjih nekaj tednih bo članek vNew York Magazine — prikazovanje travmatične možganske poškodbe 19-letnika iz dneva v dan — je postalo načrt, ki nas je pripeljal do upanja in obupa. Zdravniki in medicinske sestre so imeli mantro: "Vsaka možganska poškodba je drugačna." Ali striženje v Kyleovih možganih, ki je strgalo aksonov povezovanje njegove sive in bele snovi, bi ga pustilo v trajno vegetativnem stanju, je bilo nemogoče predvideti.

»Mlad je,« so nam rekle medicinske sestre. "To je trenutno najboljša stvar, ki jo ima."

Nekaj ​​dni preden je posebno letalo odpeljalo Kyla iz Portlanda nazaj v Michigan – z zdravniki, medicinskimi sestrami in medicinsko opremo, ki so bili pripravljeni, če bi šlo karkoli narobe –, sem svojemu bratu in sestri poslal video. Kyle je dvignil nogo - na ukaz, vsaj tako se je zdelo mojim staršem in meni. Medicinske sestre so se napeto nasmehnile in niso hotele deliti našega navdušenja. Nesreča, ki pride potem, ko postaneš poln upanja, je veliko hujša od umirjene praktičnosti. Kljub temu mi je mama rekla: "Tam notri je."

Ker je bil Kyle zdaj več kot 2000 milj stran, sem se počutila 100-odstotno nemočno. Ko sem delal v njegovi bolniški sobi, sem mu lahko vsaj predvajal glasbo ali mu prebral članek, za katerega sem mislil, da bi mu bil všeč. Ko sem bil daleč stran, je bila vsaka posodobitev iz druge roke, od mojih staršev ali bratov in sester. Zdravnik mu je dal nevrostimulans in zdelo se je, da deluje neverjetno dobro. Skoraj dva meseca po nesreči ga je medicinska sestra vprašala, ali ga kaj boli, in Kyle je z zelo tihim šepetom rekel: "Ne, ne zdaj."

Več kot besede

Mami sem dal svoj iPad in jo naučil uporabljati FaceTime. Vse je spremenilo. Ko sem ga prvič videl, sem videl, kako zelo je napredoval. Oči je imel odprte in občasno me je pogledal. To je bila velika sprememba od takrat, ko sem ga nazadnje videl. Takrat so zdravniki in medicinske sestre vprašali, ali je bolj verjetno, da bo pogledal nekoga z znanim glasom, in ni bilo tako. V Portlandu je imel večino časa zaprte oči, ko pa jih je odprl, so vse medicinske sestre zakikale. »Poglej te oči,« bi rekli. Resda ima lepe, marmornato modre oči, vendar je bilo težko videti, kako strmijo v nič.

Ves maj sem redno spremljal Kyla v obrazu. Imel je tisto, čemur smo radi rekli njegov "počivajoč godrnjav obraz". (Izgledalo je nekako kot tisti emoji, kjer so usta narobe obrnjena črka »U«.) Lahko je izgovoril besede, kot je »živjo«, vendar ni bil zelo komunikativen. Če bi ga držali za roko, bi včasih stisnil enkrat za da in dvakrat za ne. Na vprašanja je znal odgovarjati tudi tako, da je enkrat ali dvakrat zaskočil. Ampak včasih tudi ne bi storil. Kljub temu bi imela z njim popolnoma enosmeren pogovor, ne da bi ga videla zabrusiti ali zaustiti kakšno besedo. Dneve je preživel na terapiji in delal na ponovnem razvoju mišičnega tonusa, da bi se nekega dne lahko znova naučil hoditi. Njegov delovni terapevt mu je dal telefon, da bi videl, ali ga bo prislonil k ušesu in poskušal govoriti. Dala mu je glavnik in ga prosila, naj si počeše lase.

Napredoval je, vendar ni šlo za stalno navzgor. Nekaj ​​dni, ko sem se pogovarjal z njim, je imel obraz obrnjen od iPada in ni odgovarjal na vprašanja. Vprašal bi ga, ali ga boli, in morda je rahlo zmajal z glavo, vendar ni bilo jasno, ali je kaj drugega, kar sem govoril, vplivalo. Pogosto uporabljam FaceTime prek svojega računalnika in dvignem telefon, da mu pokažem videoposnetke, za katere sem mislil, da bi mu bili všeč, na primer pesem Titusa Andromedona »Outside Bones« iz Nezlomljiva Kimmy Schmidt. Prepeval sem tudi pesmi, ki smo jih skupaj poslušali.

Vzpostavljanje povezav

Neko nedeljo v maju sem ga vprašal, kateri dan bo jutri. Z usti je rekel "ponedeljek". Težko je bilo razločiti, kaj je govoril z usti, zato je njegov logoped uporabil tablo s črkami, da je črkoval besede. Vprašala je njegov najljubši zajtrk in on je poudaril C-H-A, nato pa se je ustavil. Tako terapevt kot moja mama sta bila osupla, preden je mama ugotovila, da črkuje mesnine, ki jih je pogosto dobil v lokalni restavraciji za malico. Vsi smo bili presenečeni in dejstvo, da ni znal črkovati charcuterie, nas ni presenetilo. Črkovanje nikoli ni bila njegova močna stran.

Do konca junija je Kyle uspel izdati nekaj praskajočih šepetov. Jasno je bilo, da lahko spremlja zapletene razprave, kot takrat, ko sem mu razlagal Brexit. Šele ko se je znova naučil uporabljati svoj glas – ki je bil višji in bolj monoton kot prej – smo zares vedeli, da ima še vedno isti smisel za humor. Ko je slišala, kako glasbeno nagnjen je Kyle, je ena od medicinskih sester rekla, da je "tako kot princ." "Jaz sem lepši," je odgovoril Kyle. Ko mu je moja sestra povedala, da se je zredil, se je Kyle pohvalil, da dela na svojem "očetovskem telesu".

Ko ljudje romantizirajo različna obdobja - recimo Pariz iz dvajsetih let 20. stoletja - mi ni zabavno sodelovati. Toliko tehnologije in tehnike je bilo vloženega v reševanje življenja mojega brata, da niti ne vem, kako bi mu šlo celo pred 10 leti. Lahko bi govoril o monitorji, s svojimi skrivnostnimi vijugami in številkami, ki se jih je moja družina naučila razvozlati. Ali MRI stroji, ki so nam dali vpogled v njegovo glavo. Toda FaceTime mi je to omogočil, medtem ko se ni mogel vedno spomniti, kaj je jedel 20 minut prej ali če se spomnim, kje sem delal, se je še vedno lahko spomnil vsake besede pesmi, ki sem mu jih 15 let posnel na CD-je nazaj.

Avgusta ni mogel iti na poroko mojega brata, vendar je celotno slovesnost spremljal iz svoje postelje v rehabilitacijskem centru. Bil sem FaceTiming, ko sem videl ta prvi nasmeh. Nihče ne ve, koliko bo še napredoval ali kako izgleda časovnica, toda vsaj jaz bom lahko gledal, kako se dogaja, tudi iz več držav stran.

Moja sestra je rodila otroka konec aprila, dva meseca po Kylovi nesreči. Prvič sem jo videl na FaceTimeu. Ker tudi ona živi v Michiganu, se z njo redno srečujem tudi v FaceTimeu. Čeprav je stara komaj sedem mesecev, že prepozna zvonjenje telefona moje sestre, ko uporabljam FaceTime, in takoj se začne smehljati.

Ocenjuje se, da 2,4 milijona otrok in odraslih vsako leto utrpi travmatično možgansko poškodbo v ZDA. Za več informacij lahko obiščete Ameriško združenje možganskih poškodb.