В июне я увидел, как мой младший брат Кайл улыбался впервые почти за четыре месяца.
Когда один из моих братьев и сестер сказал, что еще не видел, чтобы он улыбался, я предложил: «Попроси его показать тебе свои зубы». Потому что, хотя я был в Сиэтл и остальные члены моей семьи были в Мичигане, благодаря FaceTime я мог оставаться на связи и наблюдать, как мой брат выздоравливает после при смерти.
В конце февраля этого года Кайл гостил у меня в Портленде, штат Орегон; он и мои родители приехали в город, чтобы помочь, а до моей свадьбы оставалось меньше недели. Он переходил улицу перед моей квартирой, когда его сбила машина. Десять месяцев спустя мне все еще трудно пережить тот день и последующие недели. Накануне свадьбы я помчалась в отделение интенсивной терапии. Состояние моего брата стабилизировалось, а затем его внутричерепное давление подскочило. В течение четырех дней он избегал смерти после того, как врачи удалили костный лоскут из его черепа, в результате чего его мозг опух. И снова он стабилизировался.
На следующий день мой отец провел нашу свадебную церемонию в холодной палате интенсивной терапии Кайла. Он неподвижно лежал на больничной койке, привязанный к невообразимому количеству проводов и трубок. Его монитор издал звуковой сигнал, когда мы сказали: «Да».
Через FaceTime я смог увидеть то, что мы стали называть «отдыхающим сварливым лицом» Кайла.
В течение следующих нескольких недель статья вНью-Йоркский журнал — ежедневное составление карты черепно-мозговой травмы 19-летнего подростка — стало дорожной картой, которая привела нас к надежде и отчаянию. У врачей и медсестер была мантра: «Каждая черепно-мозговая травма индивидуальна». Был ли разрез в мозгу Кайла, разорвавший аксоны соединение его серого и белого вещества оставит его в постоянно вегетативном состоянии, предсказать невозможно.
«Он молод», — говорили нам медсестры. «Это лучшее, что у него есть сейчас».
За несколько дней до того, как специальный самолет доставил Кайла из Портленда обратно в Мичиган — с врачами, медсестрами и медицинским оборудованием наготове на случай, если что-то пойдет не так, — я отправил видео своим брату и сестре. Кайл поднимал ногу — по команде, по крайней мере, мне и моим родителям так казалось. Медсестры натянуто улыбались, отказываясь разделить наш энтузиазм. Крах, который наступает после того, как у вас появляется надежда, гораздо хуже, чем умеренная практичность. Тем не менее, моя мама говорила мне: «Он там».
Теперь, когда Кайл находился на расстоянии более 2000 миль, я чувствовал себя на 100 процентов беспомощным. Когда я работал из его больничной палаты, я, по крайней мере, мог включить для него музыку или прочитать ему статью, которая, как я думал, ему понравится. Когда я был далеко, все новости поступали из вторых рук, от моих родителей, братьев и сестер. Доктор прописал ему нейростимулятор, и он, похоже, подействовал на удивление хорошо. Спустя почти два месяца после несчастного случая медсестра спросила его, болит ли он, и Кайл очень слабым шепотом ответил: «Нет, не сейчас».
Больше, чем слова
Я подарил маме свой iPad и научил ее пользоваться FaceTime. Это изменило все. Когда я впервые увидел его, я увидел, насколько он стал лучше. Его глаза были открыты, и он время от времени смотрел на меня. Это была большая перемена по сравнению с тем, когда я видел его в последний раз. Тогда врачи и медсестры спрашивали, будет ли он с большей вероятностью смотреть на кого-то со знакомым голосом, но, похоже, это было не так. Большую часть времени в Портленде он держал глаза закрытыми, но когда он открывал их, все медсестры ворковали. "Взгляни на те глаза», - говорили они. У него красивые мраморные голубые глаза, но было трудно увидеть, как они смотрят, казалось бы, в никуда.
В течение мая я регулярно общался с Кайлом по Facetime. У него было то, что мы любили называть «отдыхающим сварливым лицом». (Это было похоже на тот смайлик, где рот представляет собой перевернутую букву «U».) Он мог произносить такие слова, как «привет», но был не очень общительным. Если вы держали его за руку, он иногда сжимал ее один раз в ответ «да» и два раза в ответ «нет». Он также мог отвечать на вопросы, щелкнув один или два раза. Но иногда он не делал ни того, ни другого. Тем не менее, не видя, как он щелкает или произносит случайное слово, я бы вел с ним совершенно односторонний разговор. Он проводил дни на терапии, работая над восстановлением мышечного тонуса, чтобы однажды снова научиться ходить. Его эрготерапевт давал ему телефон, чтобы посмотреть, поднесет ли он его к уху и попытается поговорить. Она дала ему расческу и попросила причесаться.
Он прогрессировал, но это не было постоянным движением вверх. Иногда, когда я разговаривал с ним, он отвернулся от iPad и не отвечал на вопросы. Я спрашивал, не болит ли он, и он мог слегка покачивать головой, но было неясно, оказало ли влияние что-то еще из того, что я говорил. Я часто пользуюсь FaceTime через компьютер и держу телефон, чтобы показать ему видео, которые, как я думаю, ему понравятся, например, песню Титуса Андромедона «Outside Bones» из Несгибаемая Кимми Шмидт. Я также подпевал песням, которые мы слушали вместе.
Установление связей
Однажды в майское воскресенье я спросил его, какой день будет завтра. Он произнес «понедельник». Было трудно разобрать слова, которые он произносил, поэтому логопед использовал доску с буквами, чтобы заставить его произносить слова. Она спросила его любимый завтрак, и он указал на Ч-А, а затем остановился. И терапевт, и моя мама были в тупике, прежде чем моя мама поняла, что он пишет по буквам мясные закуски, которые он часто покупал в местном ресторане на поздний завтрак. Мы все были поражены, и тот факт, что он не мог произнести слово «мясная закуска», нас не удивил. Правописание никогда не было его сильной стороной.
К концу июня Кайл смог передать несколько резких слухов. Было ясно, что он может следить за сложными дискуссиями, например, когда я объяснял ему Брексит. Только когда он заново научился использовать свой голос — который стал более высоким и монотонным, чем раньше — мы действительно знали, что у него все еще есть то же чувство юмора. Услышав, насколько Кайл склонен к музыке, одна из медсестер сказала, что он «прямо как Принс». «Я красивее», — ответил Кайл. Когда моя сестра сказала ему, что он прибавил в весе, Кайл похвастался, что работает над своим «отцовским телом».
На спасение жизни моего брата было затрачено столько технологий и техники, что я даже не уверен, как бы он поступил даже 10 лет назад.
Когда люди романтизируют разные эпохи — скажем, Париж 1920-х годов — мне неинтересно участвовать. На спасение жизни моего брата было затрачено столько технологий и техники, что я даже не уверен, как бы он поступил даже 10 лет назад. Я мог бы поговорить о мониторы, с их загадочными закорючками и цифрами, которые моя семья научилась расшифровывать. Или аппараты МРТ, которые позволили нам заглянуть в его голову. Но именно FaceTime позволил мне это увидеть, хотя он не всегда мог вспомнить, что ел 20 минут назад. или вспомнить, где я работал, он до сих пор помнил каждое слово в песнях, которые я записывала для него на компакт-диски 15 лет. назад.
Он не смог поехать на свадьбу моего брата в августе, но наблюдал за всей церемонией со своей кровати в реабилитационном центре. Я использовал FaceTiming, когда увидел эту первую улыбку. Никто не знает, насколько еще он продвинется и каковы сроки, но, по крайней мере, я смогу наблюдать за этим, даже из нескольких штатов.
Моя сестра родила ребенка в конце апреля, через два месяца после несчастного случая с Кайлом. Я впервые увидел ее по FaceTime. Поскольку она тоже живет в Мичигане, я регулярно общаюсь с ней по FaceTime. Хотя ей всего семь месяцев, она уже узнает звон телефона моей сестры, когда я звоню по FaceTime, и сразу же начинает улыбаться.
По оценкам, ежегодно в США 2,4 миллиона детей и взрослых получают черепно-мозговую травму. Для получения дополнительной информации вы можете посетить сайт Американская ассоциация травм головного мозга.
