În iunie, l-am văzut pe fratele meu mai mic, Kyle, zâmbind pentru prima dată în aproape patru luni.
Când unul dintre frații mei a spus că nu l-a văzut încă zâmbind, i-am sugerat: „Roagă-l să-ți arate dinții”. Pentru că, deși eram înăuntru Seattle și restul familiei mele se aflau în Michigan, datorită FaceTime, am putut să rămân conectat și să-l văd pe fratele meu recuperându-se aproape de moarte.
La sfârșitul lunii februarie a acestui an, Kyle mă vizita în Portland, Oregon; el și părinții mei au fost în oraș pentru a ajuta, cu mai puțin de o săptămână înainte de nunta mea. El traversa strada în fața apartamentului meu când a fost lovit de o mașină. Zece luni mai târziu, îmi este încă greu să retrăiesc acea zi și săptămânile care au urmat. Cu o seară înainte de ziua nunții mele, m-am grăbit la UTI. Fratele meu s-ar stabiliza, apoi presiunea intracraniană ar crește. Timp de patru zile, el a ocolit moartea, după ce medicii i-au îndepărtat o clapă osoasă din craniu, permițându-i creierului să se umfle. Din nou, s-a stabilizat.
A doua zi, tatăl meu a organizat nunta noastră în camera de terapie intensivă a lui Kyle. Era atât de neclintit în patul de spital, atașat de o cantitate inimaginabilă de fire și tuburi. Monitorul lui a sunat în fundal când am spus „Da”.
Prin FaceTime, am putut să văd cum am început să numim „fața morocănosă care se odihnește” a lui Kyle.
În următoarele câteva săptămâni, un articol înRevista New York – trasarea leziunii cerebrale traumatice a unui tânăr de 19 ani zi de zi – a devenit o foaie de parcurs care ne-a condus la speranță și disperare. Medicii și asistentele au avut o mantră: „Fiecare leziune cerebrală este diferită”. Fie că forfecarea din creierul lui Kyle, care a sfâșiat axonii conectându-i materia cenușie cu cea albă, l-ar lăsa într-o stare vegetativă permanentă era imposibil de prevăzut.
„Este tânăr”, ne spuneau asistentele. „Este cel mai bun lucru pe care îl are pentru el în acest moment.”
Cu câteva zile înainte ca un avion special să-l ducă pe Kyle din Portland înapoi în Michigan – cu medici, asistente și echipamente medicale pregătite în cazul în care ceva nu merge bine – i-am trimis un videoclip fratelui și surorii mele. Kyle își ridica piciorul — la comandă, sau așa ni se părea părinților mei și mie. Asistentele ar zâmbi strâns, refuzând să ne împărtășească entuziasmul. Accidentul care vine după ce ai speranță este mult mai rău decât caracterul practic temperat. Totuși, mama îmi spunea: „Este acolo”.
Cu Kyle la mai mult de 2.000 de mile depărtare, m-am simțit 100% neajutorat. Când lucram din camera lui de spital, măcar puteam să-i pun muzică sau să-i citesc un articol pe care credeam că i-ar plăcea. Când eram departe, fiecare actualizare era la mâna a doua, de la părinții sau frații mei. Doctorul i-a pus un neurostimulant și părea să funcționeze remarcabil de bine. La aproape două luni de la accident, o asistentă l-a întrebat dacă suferea și, într-o șoaptă foarte slabă, Kyle a spus: „Nu, nu acum”.
Mai mult decat cuvinte
I-am dat mamei mele iPad-ul și am învățat-o cum să folosească FaceTime. A schimbat totul. Prima dată când l-am văzut, am putut vedea cât de mult s-a îmbunătățit. Avea ochii deschiși și din când în când se uita la mine. Aceasta a fost o mare schimbare față de când l-am văzut ultima oară. Pe atunci, medicii și asistentele îl întrebau dacă era mai probabil să se uite la cineva cu o voce familiară și nu părea să fie cazul. Își ținea ochii închiși de cele mai multe ori în Portland, dar când îi deschidea, asistentele se făceau cu toții. „Uită-te la acestea ochi”, ar spune ei. Are ochi drăguți și albaștri marmorați, dar era greu să-i văd uitându-se la nimic aparent.
Pe tot parcursul lunii mai, l-am făcut în mod regulat pe Facetime cu Kyle. Avea ceea ce ne plăcea să numim „fața lui morocănosă odihnitoare”. (Arăta într-un fel ca acel emoji în care gura este un „U” răsturnat.) Era capabil să rostească cuvinte precum „bună”, dar nu era foarte comunicativ. Dacă îl țineai de mână, uneori strângea o dată pentru da și de două ori pentru nu. Putea să răspundă la întrebări făcând și el o dată sau de două ori. Dar uneori nu ar face nici el. Totuși, fără să-l văd răsturnând sau rostind un cuvânt ocazional, aș fi purtat o conversație complet unidirecțională cu el. Și-a petrecut zilele în terapie, lucrând la redezvoltarea tonusului muscular, astfel încât într-o zi să poată învăța din nou să meargă. Terapeutul său ocupațional îi dădea un telefon pentru a vedea dacă îl punea la ureche și încerca să vorbească. Ea i-a dat un pieptene și l-a rugat să-și pieptene părul.
El progresa, dar nu a fost un tic constant ascendent. În unele zile, când vorbeam cu el, avea fața întoarsă de pe iPad și nu răspundea la întrebări. Aș întreba dacă îl doare și s-ar putea să scuture ușor din cap, dar nu era clar dacă multe altele din ce spuneam au avut un impact. Deseori fac FaceTime prin computer și îmi ridic telefonul pentru a-i arăta videoclipuri pe care credeam că i-ar plăcea, cum ar fi melodia „Outside Bones” a lui Titus Andromedon de la Instricabila Kimmy Schmidt. Am cântat și cântece pe care le ascultam împreună.
A face legături
Într-o duminică din mai, l-am întrebat ce zi va fi mâine. El a rostit „luni”. Era greu de deslușit lucrurile pe care le vorbea, așa că logopedul său a folosit o tablă cu litere pentru a-l pune să scrie cuvintele. Ea i-a cerut micul dejun preferat, iar el i-a subliniat C-H-A apoi s-a oprit. Atât terapeutul, cât și mama au rămas nedumeriți, înainte ca mama să-și dea seama că scria carne de mâncare, pe care o lua adesea la un restaurant local pentru brunch. Am fost cu toții uimiți, iar faptul că nu știa să scrie carnea de mâncare nu ne-a surprins. Ortografia nu fusese niciodată punctul lui forte.
Până la sfârșitul lunii iunie, Kyle a reușit să scoată câteva șoapte zgâriete. Era clar că putea urmări discuții complexe, ca atunci când i-am explicat Brexitul. Abia când a reînvățat să-și folosească vocea – care era mai înaltă și mai monotonă decât înainte – am știut cu adevărat că încă mai are același simț al umorului. După ce a auzit cât de înclinat din punct de vedere muzical este Kyle, una dintre asistente a spus că este „La fel ca Prince”. „Sunt mai drăguță”, a răspuns Kyle. Când sora mea i-a spus că se îngrașă, Kyle s-a lăudat că lucrează la „fișorul lui tată”.
A fost atât de multă tehnologie și tehnică pentru a salva viața fratelui meu, încât nici măcar nu sunt sigur cum s-ar fi descurcat cu 10 ani în urmă.
Când oamenii romantizează epoci diferite - Parisul anilor 1920, să zicem - nu este distractiv pentru mine să particip. A fost atât de multă tehnologie și tehnică pentru a salva viața fratelui meu, încât nici măcar nu sunt sigur cum s-ar fi descurcat cu 10 ani în urmă. Aș putea vorbi despre monitoare, cu misterioasele lor mârâieli și numerele pe care familia mea a învățat să le descifreze. Sau aparatele RMN care ne-au dat o privire în capul lui. Dar FaceTime mi-a permis să văd asta, deși nu își putea aminti întotdeauna ce mâncase cu 20 de minute mai devreme sau să-ți amintești unde lucram, încă își putea aminti fiecare cuvânt al melodiilor pe care le-am scris pe CD-uri pentru el 15 ani în urmă.
Nu a putut să meargă la nunta fratelui meu în august, dar a urmărit întreaga ceremonie din patul său la centrul de reabilitare. Eram FaceTiming când am văzut primul zâmbet. Nimeni nu știe cât de mult va mai face sau cum arată cronologia, dar cel puțin voi putea să văd cum se întâmplă, chiar și din mai multe state.
Sora mea a avut un copil la sfârșitul lunii aprilie, la două luni după accidentul lui Kyle. Am văzut-o pentru prima dată pe FaceTime. Deoarece locuiește și în Michigan, fac și FaceTime cu ea în mod regulat. Deși are doar șapte luni, ea recunoaște deja zgomotul pe care îl face telefonul surorii mele când fac FaceTime și imediat începe să zâmbească.
Se estimează că 2,4 milioane de copii și adulți suferă o leziune cerebrală traumatică în fiecare an în SUA. Pentru mai multe informații, puteți vizita Asociația pentru leziuni cerebrale din America.
