In juni zag ik mijn jongere broer, Kyle, voor het eerst in bijna vier maanden glimlachen.
Toen een van mijn broers en zussen zei dat ze hem nog niet hadden zien lachen, stelde ik voor: ‘Vraag hem om je zijn tanden te laten zien.’ Want ook al was ik binnen Seattle en de rest van mijn familie waren in Michigan. Dankzij FaceTime kon ik verbonden blijven en zien hoe mijn broer herstelde van bijna dood.
Eind februari van dit jaar was Kyle bij mij op bezoek in Portland, Oregon; hij en mijn ouders waren in de stad om te helpen, met minder dan een week te gaan voor mijn bruiloft. Hij stak de straat over voor mijn appartement toen hij werd aangereden door een auto. Tien maanden later kan ik die dag en de weken die volgden nog steeds moeilijk opnieuw beleven. De avond voor mijn trouwdag ging ik met spoed naar de IC. Mijn broer zou zich stabiliseren, waarna zijn intracraniale druk zou stijgen. Vier dagen lang omzeilde hij de dood, nadat artsen een botflap in zijn schedel hadden verwijderd, waardoor zijn hersenen konden opzwellen. Opnieuw stabiliseerde hij zich.
De volgende dag voerde mijn vader onze huwelijksceremonie uit in Kyle’s kille IC-kamer. Hij lag zo stil in zijn ziekenhuisbed, vastgebonden aan een onvoorstelbaar aantal draden en slangen. Zijn monitor piepte op de achtergrond terwijl we zeiden: 'Ja, dat doe ik.'
Via FaceTime kon ik zien wat we Kyle’s ‘rustende chagrijnige gezicht’ waren gaan noemen.
De komende weken verschijnt er een artikel inNew Yorks tijdschrift – het dag na dag in kaart brengen van het traumatisch hersenletsel van een 19-jarige – werd een routekaart die ons naar hoop en wanhoop leidde. De artsen en verpleegsters hadden een mantra: ‘Elk hersenletsel is anders.’ Of het nu gaat om het scheuren in Kyle’s hersenen, waardoor de axonen het verbinden van zijn grijze en witte stof, hem in een permanent vegetatieve toestand zou achterlaten, was onmogelijk te voorspellen.
‘Hij is jong,’ zeiden de verpleegsters tegen ons. “Dat is het beste wat hij op dit moment voor hem heeft.”
Een paar dagen voordat een speciaal vliegtuig Kyle van Portland terug naar Michigan bracht – met artsen, verpleegsters en medische apparatuur paraat voor het geval er iets mis zou gaan – stuurde ik een video naar mijn broer en zus. Kyle tilde zijn been op – op commando, zo leek het tenminste in de ogen van mijn ouders en mij. De verpleegsters glimlachten strak en weigerden in ons enthousiasme te delen. De crash die ontstaat nadat je hoopvol bent geworden, is zoveel erger dan de getemperde praktijk. Toch zei mijn moeder tegen me: ‘Hij is daarbinnen.’
Nu Kyle meer dan 3.000 kilometer verwijderd was, voelde ik me 100 procent hulpeloos. Toen ik vanuit zijn ziekenhuiskamer werkte, kon ik tenminste muziek voor hem spelen of een artikel voorlezen waarvan ik dacht dat hij het leuk zou vinden. Toen ik ver weg was, was elke update tweedehands, van mijn ouders of broers en zussen. De dokter schreef hem een neurostimulantium voor, en dat leek opmerkelijk goed te werken. Bijna twee maanden na het ongeluk vroeg een verpleegster hem of hij pijn had, en op een heel zwak gefluister zei Kyle: ‘Nee, nu niet.’
Meer dan woorden
Ik gaf mijn moeder mijn iPad en leerde haar FaceTime gebruiken. Het veranderde alles. De eerste keer dat ik hem zag, kon ik zien hoeveel hij verbeterd was. Zijn ogen waren open en hij keek me af en toe aan. Dit was een grote verandering ten opzichte van de laatste keer dat ik hem had gezien. Destijds vroegen de artsen en verpleegsters of het waarschijnlijker was dat hij naar iemand met een bekende stem keek, maar dat leek niet het geval te zijn. In Portland hield hij zijn ogen meestal gesloten, maar als hij ze opendeed, koerden de verpleegsters allemaal. "Kijk naar deze ogen”, zouden ze zeggen. Hij heeft mooie, gemarmerde blauwe ogen, maar het was moeilijk om ze naar schijnbaar niets te zien staren.
Gedurende de maand mei heb ik Kyle regelmatig gefacetimed. Hij had wat wij graag zijn ‘rustende chagrijnige gezicht’ noemden. (Het leek een beetje op die emoji waarbij de mond een omgekeerde ‘U’ is.) Hij kon woorden als ‘hallo’ uitspreken, maar was niet erg communicatief. Als je zijn hand vasthield, knijpte hij soms één keer voor ja en twee keer voor nee. Hij kon vragen ook beantwoorden door een of twee keer te klikken. Maar soms deed hij dat ook niet. Toch zou ik, zonder hem af en toe een woord te zien snauwen of uitspreken, een volledig eenrichtingsgesprek met hem hebben gehad. Hij bracht zijn dagen door in therapie en werkte aan het herontwikkelen van de spiertonus, zodat hij op een dag weer kon leren lopen. Zijn ergotherapeut zou hem een telefoon geven om te zien of hij die aan zijn oor zou houden en zou proberen te praten. Ze gaf hem een kam en vroeg hem zijn haar te kammen.
Hij ging vooruit, maar het was geen constante opwaartse tik. Als ik met hem praatte, draaide hij op sommige dagen zijn gezicht van de iPad af en reageerde hij niet op vragen. Ik vroeg hem of hij pijn had, en dan schudde hij misschien even zijn hoofd, maar het was niet duidelijk of veel van de andere dingen die ik zei effect hadden. Ik facetimede vaak via mijn computer en hield mijn telefoon omhoog om hem video’s te laten zien waarvan ik dacht dat hij die leuk zou vinden, zoals het nummer ‘Outside Bones’ van Titus Andromedon uit Onbreekbare Kimmy Schmidt. Ook zong ik mee met liedjes waar we vroeger samen naar luisterden.
Connecties maken
Op een zondag in mei vroeg ik hem welke dag het morgen zou zijn. Hij mompelde ‘maandag’. Het was moeilijk om te onderscheiden wat hij uitsprak, dus gebruikte zijn logopedist een bord met letters om hem woorden te laten spellen. Ze vroeg naar zijn favoriete ontbijt, en hij wees op C-H-A en stopte toen. Zowel de therapeut als mijn moeder waren stomverbaasd, voordat mijn moeder besefte dat hij charcuterie spelde, die hij vaak voor een brunch in een plaatselijk restaurant kreeg. We waren allemaal verbaasd, en het feit dat hij geen charcuterie kon spellen, verraste ons niet. Spelling was nooit zijn sterkste kant geweest.
Eind juni kon Kyle een paar krassend gefluister uitbrengen. Het was duidelijk dat hij complexe discussies kon volgen, zoals toen ik hem de Brexit uitlegde. Pas toen hij opnieuw leerde zijn stem te gebruiken – die hoger en monotooner was dan voorheen – wisten we echt dat hij nog steeds hetzelfde gevoel voor humor had. Toen een van de verpleegsters hoorde hoe muzikaal ingesteld Kyle was, zei hij dat hij “net als Prince” was. ‘Ik ben mooier,’ antwoordde Kyle. Toen mijn zus hem vertelde dat hij wat zwaarder werd, pochte Kyle dat hij aan zijn ‘vaderlichaam’ werkte.
Er is zoveel technologie en techniek gestoken in het redden van het leven van mijn broer, dat ik niet eens zeker weet hoe het hem tien jaar geleden zou zijn vergaan.
Als mensen verschillende tijdperken romantiseren – Parijs uit de jaren twintig bijvoorbeeld – is het voor mij niet leuk om daaraan deel te nemen. Er is zoveel technologie en techniek gestoken in het redden van het leven van mijn broer, dat ik niet eens zeker weet hoe het hem tien jaar geleden zou zijn vergaan. Ik zou kunnen praten over de monitoren, met hun mysterieuze kronkels en cijfers die mijn familie leerde ontcijferen. Of de MRI-machines die ons een kijkje in zijn hoofd gaven. Maar het was FaceTime waardoor ik dat kon zien, terwijl hij zich niet altijd kon herinneren wat hij twintig minuten eerder had gegeten Of herinner me waar ik werkte, hij kon zich nog steeds elk woord herinneren van liedjes die ik vijftien jaar lang voor hem op cd's had gebrand geleden.
Hij kon in augustus niet naar de bruiloft van mijn broer, maar hij bekeek de hele ceremonie vanuit zijn bed in het revalidatiecentrum. Ik was FaceTiming toen ik die eerste glimlach zag. Niemand weet hoeveel vooruitgang hij nog zal boeken of hoe de tijdlijn eruit ziet, maar ik kan het in ieder geval zien gebeuren, zelfs vanuit verschillende staten verderop.
Mijn zus kreeg eind april een baby, twee maanden na het ongeluk van Kyle. Ik kreeg mijn eerste glimp van haar op FaceTime. Omdat ze ook in Michigan woont, FaceTime ik ook regelmatig met haar. Hoewel ze nog maar zeven maanden oud is, herkent ze al het geluid dat de telefoon van mijn zus maakt als ik FaceTime, en ze begint meteen te glimlachen.
Naar schatting lopen in de VS jaarlijks 2,4 miljoen kinderen en volwassenen traumatisch hersenletsel op. Voor meer informatie kunt u terecht op De Brain Injury Association of America.
