ივნისში ვნახე ჩემი უმცროსი ძმა, კაილი, რომელიც პირველად თითქმის ოთხი თვის განმავლობაში გაიღიმა.
როდესაც ჩემმა ერთ-ერთმა ძმამ თქვა, რომ ჯერ არ უნახავთ მისი ღიმილი, მე ვთავაზობ: „სთხოვე, გაჩვენოს კბილები“. რადგან მიუხედავად იმისა, რომ მე ვიყავი სიეტლი და ჩემი დანარჩენი ოჯახი მიჩიგანში იმყოფებოდნენ, FaceTime-ის წყალობით, მე შევძელი დარჩენა და ვუყურე ჩემი ძმის გამოჯანმრთელებას სიკვდილთან ახლოს.
მიმდინარე წლის თებერვლის ბოლოს კაილი მესტუმრა პორტლენდში, ორეგონი; ის და ჩემი მშობლები ქალაქში დასახმარებლად იმყოფებოდნენ, ჩემს ქორწილამდე ერთ კვირაზე ნაკლები დარჩა. ის ჩემი ბინის წინ ქუჩას გადაკვეთდა, როცა მანქანა დაეჯახა. ათი თვის შემდეგ მაინც მიჭირს იმ დღისა და შემდგომი კვირების გაცოცხლება. ქორწილის წინა ღამეს სასწრაფოდ მივედი ICU-ში. ჩემი ძმა სტაბილიზდებოდა, შემდეგ მისი ქალასშიდა წნევა მატულობდა. ოთხი დღის განმავლობაში ის სიკვდილს აფარებდა თავს, მას შემდეგ რაც ექიმებმა თავის ქალაში ძვლის ფლაკონი ამოიღეს, რაც მის ტვინს ადიდებულმა მისცა. ისევ დასტაბილურდა.
მეორე დღეს მამაჩემმა ჩვენი საქორწინო ცერემონია ჩაატარა კაილის ცივ ICU ოთახში. ის ასე ჯერ კიდევ საავადმყოფოს საწოლში იწვა, წარმოუდგენელი რაოდენობის მავთულებსა და მილებს მიმაგრებული. მისი მონიტორი გაისმა ფონზე, როდესაც ჩვენ ვთქვით "მე ვაკეთებ".
FaceTime-ის საშუალებით მე შევძელი დამენახა, რას ვუწოდებდით კაილის „დასვენებულ მღელვარე სახეს“.
მომდევნო რამდენიმე კვირის განმავლობაში, სტატია ქNew York Magazine - 19 წლის მოზარდის ტვინის ტრავმული ტრავმის დღითი დღე დახატვა - იქცა საგზაო რუკად, რომელმაც მიგვიყვანა იმედამდე და სასოწარკვეთამდე. ექიმებს და ექთნებს ჰქონდათ მანტრა: "ტვინის ყველა დაზიანება განსხვავებულია". თუ არა კაილის ტვინში გაპარსვა, რომელმაც დაარღვია აქსონები მისი ნაცრისფერი და თეთრი მატერიის დაკავშირება, რომელიც მას მუდმივად ვეგეტატიურ მდგომარეობაში დატოვებდა, პროგნოზირება შეუძლებელი იყო.
”ის ახალგაზრდაა”, - გვეუბნებოდნენ ექთნები. ”ეს არის საუკეთესო რამ, რაც მას ახლა გაუკეთებია.”
რამდენიმე დღით ადრე, სანამ სპეციალურმა თვითმფრინავმა კაილი პორტლენდიდან მიჩიგანში წაიყვანა - ექიმები, ექთნები და სამედიცინო აღჭურვილობა მზად იყვნენ, თუ რამე შეფერხდა - მე გავუგზავნე ვიდეო ჩემს ძმას და დას. კაილი ფეხს ასწევდა - ბრძანებით, ან ასე მეჩვენებოდა ჩემს მშობლებს და მე. ექთნები მაგრად იღიმებოდნენ და უარს ამბობდნენ ჩვენი ენთუზიაზმის გაზიარებაზე. ავარია, რომელიც მოდის მას შემდეგ, რაც თქვენ იმედოვნებთ, ბევრად უარესია, ვიდრე ზომიერ პრაქტიკულობას. და მაინც, დედაჩემი მეუბნებოდა: "ის იქ არის".
როდესაც კაილი ახლა 2000 მილზე მეტი იყო დაშორებული, 100 პროცენტით უმწეოდ ვგრძნობდი თავს. როცა მისი საავადმყოფოს ოთახიდან ვმუშაობდი, ყოველ შემთხვევაში შემეძლო მისთვის მუსიკის დაკვრა ან სტატიის წაკითხვა, რომელიც მეგონა, რომ მოეწონებოდა. როცა შორს ვიყავი, ყოველი განახლება მეორადი იყო ჩემი მშობლებისგან ან და-ძმებისგან. ექიმმა მას ნეიროსტიმულანტი დაუსვა და, როგორც ჩანს, საოცრად კარგად მუშაობდა. ავარიიდან თითქმის ორი თვის შემდეგ, ექთანმა ჰკითხა, ტკიოდა თუ არა, და ძალიან სუსტი ჩურჩულით კაილმა თქვა: „არა, ახლა არა“.
Მეტი ვიდრე სიტყვები
დედას ვაჩუქე ჩემი iPad და ვასწავლე FaceTime-ის გამოყენება. ყველაფერი შეცვალა. პირველად რომ დავინახე, დავინახე, რამდენად გაუმჯობესდა. თვალები ღია ჰქონდა და დროდადრო მიყურებდა. ეს იყო დიდი ცვლილება იმ დროიდან, როცა ბოლოს ვნახე. მაშინ ექიმები და ექთნები ეკითხებოდნენ, უფრო მეტად თუ შეხედავდა ვინმეს ნაცნობი ხმით, და ეს ასე არ ჩანდა. ის პორტლენდში ყველაზე ხშირად თვალებს დახუჭულს ატარებდა, მაგრამ როცა მათ გაახელდა, ექთნები ყველა ღრიალებდნენ. „შეხედე მათ თვალები”, - იტყოდნენ ისინი. მას აქვს ლამაზი, მარმარილოსფერი ცისფერი თვალები, მაგრამ ძნელი იყო მათი დანახვა, თითქოს არაფრისკენ მიყურებდნენ.
მთელი მაისის განმავლობაში რეგულარულად ვატარებდი კაილს Facetimed. მას ჰქონდა ის, რაც ჩვენ გვსურდა დავარქვათ მისი "მოსვენებული ღელვა სახე". (ეს რაღაცნაირად გამოიყურებოდა იმ emoji-ს, სადაც პირი არის თავდაყირა "U.") მას შეეძლო ეთქვა სიტყვები, როგორიცაა "hi", მაგრამ არ იყო ძალიან კომუნიკაბელური. თუ ხელი გეჭირათ, ის ხანდახან ერთჯერ იკუმშებოდა დიახ და ორჯერ არა. მას შეეძლო კითხვებზე პასუხის გაცემა ერთი ან ორჯერ გადაღებითაც. მაგრამ ზოგჯერ არც ამას აკეთებდა. და მაინც, რომ არ დამენახა ის, თუ როგორ ატეხდა ან არ იტყოდა ხოლმე სიტყვას, მე მასთან სრულიად ცალმხრივი საუბარი მქონდა. ის დღეებს ატარებდა თერაპიაში, მუშაობდა კუნთების ტონუსის ხელახლა განვითარებაზე, რათა ერთ მშვენიერ დღეს კვლავ ისწავლა სიარული. მისი ოკუპაციური თერაპევტი აძლევდა ტელეფონს, რომ ენახა, მიიდო თუ არა ყურთან და ცდილობდა დალაპარაკებოდა. მან მას სავარცხელი მისცა და სთხოვა, თმა დაევარცხნა.
ის პროგრესირებდა, მაგრამ ეს არ იყო მუდმივი აღმავალი ტკიპა. რამდენიმე დღე, როცა მას ველაპარაკებოდი, მას სახე აიპადიდან ჰქონდა გადაბრუნებული და კითხვებზე არ პასუხობდა. მე ვკითხავდი, ტკივილს ხომ არ აწუხებდა, და შესაძლოა, თავის ოდნავ აქნევდა, მაგრამ გაუგებარი იყო, სხვა რამ ახდენდა თუ არა გავლენას. ხშირად ვატარებ FaceTimed-ს ჩემს კომპიუტერში და ვუჭერ ტელეფონს, რომ მეჩვენებინა ის ვიდეოები, რომლებიც მეგონა რომ მოეწონებოდა, მაგალითად, ტიტუს ანდრომედონის სიმღერა "Outside Bones" ურღვევი კიმი შმიდტი. ასევე ვმღეროდი სიმღერებს, რომლებსაც ერთად ვუსმენდით.
კავშირების დამყარება
მაისის ერთ კვირას ვკითხე ხვალ რა დღე იქნებოდა. მან თქვა "ორშაბათი". ძნელი იყო იმის გარჩევა, რასაც ის ამბობდა, ამიტომ მისმა მეტყველების თერაპევტმა გამოიყენა დაფა ასოებით, რათა დაეწერა სიტყვები. მან ჰკითხა მისი საყვარელი საუზმე და მან მიუთითა C-H-A და შემდეგ შეჩერდა. თერაპევტიც და დედაც გაოგნებულები იყვნენ, სანამ დედაჩემი მიხვდებოდა, რომ ის წერდა ჭურჭლის ჭურჭელს, რომელსაც ხშირად იღებდა ადგილობრივ რესტორანში ბრანჩისთვის. ჩვენ ყველანი გაოგნებულები ვიყავით და ის ფაქტი, რომ ჭურჭლის წერა არ შეეძლო, არ გაგვიკვირდა. მართლწერა არასოდეს ყოფილა მისი ძლიერი სარჩელი.
ივნისის ბოლოს კაილმა შეძლო რამდენიმე ნაკაწრი ჩურჩულის ამოღება. აშკარა იყო, რომ მას შეეძლო კომპლექსური დისკუსიების თვალყურის დევნება, როგორც მაშინ, როცა მას Brexit ავუხსენი. მანამ, სანამ მან ხელახლა ისწავლა თავისი ხმის გამოყენება - რომელიც უფრო მაღალი ტემბრი იყო და უფრო მონოტონური, ვიდრე ადრე - ჩვენ ნამდვილად ვიცოდით, რომ მას ისევ იგივე იუმორის გრძნობა ჰქონდა. როდესაც გაიგო, როგორი მუსიკალური მიდრეკილებაა კაილი, ერთ-ერთმა ექთანმა თქვა, რომ ის იყო „ისევე როგორც პრინცი“. - მე უფრო ლამაზი ვარ, - უპასუხა კაილმა. როდესაც ჩემმა დამ უთხრა, რომ წონაში იმატებდა, კაილმა დაიკვეხნა, რომ მუშაობდა თავის „მამა სხეულზე“.
იმდენი ტექნოლოგია და ტექნიკა დაიხარჯა ჩემი ძმის სიცოცხლის გადასარჩენად, რომ არც კი ვიცი, როგორ იქნებოდა ის 10 წლის წინ.
როდესაც ადამიანები რომანტიკულობენ სხვადასხვა ეპოქას - 1920-იანი წლების პარიზი, ვთქვათ - ჩემთვის არ არის სახალისო მონაწილეობა. იმდენი ტექნოლოგია და ტექნიკა დაიხარჯა ჩემი ძმის სიცოცხლის გადასარჩენად, რომ არც კი ვიცი, როგორ იქნებოდა ის 10 წლის წინ. მე შემეძლო საუბარი მონიტორები, მათი იდუმალი სკივრებითა და ციფრებით ჩემმა ოჯახმა ისწავლა გაშიფვრა. ან მაგნიტურ-რეზონანსული ტომოგრაფიის აპარატები, რომლებიც გვიჩვენებდნენ მის თავში. მაგრამ ეს FaceTime-მა მომცა ამის დანახვა, მაშინ როცა მას ყოველთვის არ ახსოვდა რას ჭამდა 20 წუთის წინ ან გავიხსენოთ, სად ვმუშაობდი, მას ჯერ კიდევ ახსოვდა სიმღერების ყველა სიტყვა, რომელსაც მე ვწერდი დისკებზე 15 წლის განმავლობაში. წინ.
მან ვერ შეძლო ჩემი ძმის ქორწილში წასვლა აგვისტოში, მაგრამ მთელ ცერემონიას სარეაბილიტაციო ცენტრში საწოლიდან უყურებდა. FaceTiming ვიყავი, როცა ეს პირველი ღიმილი დავინახე. არავინ იცის, რამდენ პროგრესს მიაღწევს ან როგორ გამოიყურება ვადები, მაგრამ ყოველ შემთხვევაში მე შევძლებ ამის ყურებას, თუნდაც რამდენიმე შტატიდან.
ჩემს დას შეეძინა ბავშვი აპრილის ბოლოს, კაილის ავარიიდან ორი თვის შემდეგ. მე მისი პირველი მზერა FaceTime-ზე მივიღე. მას შემდეგ, რაც ის მიჩიგანშიც ცხოვრობს, მე ასევე რეგულარულად მასთან FaceTime-ს ვატარებ. მიუხედავად იმისა, რომ ის მხოლოდ შვიდი თვისაა, ის უკვე ცნობს ჩემი დის ტელეფონის ხმას, როცა FaceTime-ს ვაძლევ და მაშინვე იწყებს ღიმილს.
დაახლოებით 2,4 მილიონი ბავშვი და ზრდასრული ყოველწლიურად განიცდის ტვინის ტრავმულ დაზიანებას აშშ-ში. დამატებითი ინფორმაციისთვის შეგიძლიათ ეწვიოთ ამერიკის ტვინის ტრავმის ასოციაცია.
