איך FaceTime עזר לי לראות את אחי הריפוי

כיצד להשתמש ב-Split View ב-Mac
גאדג'טים נותנים לנו דרך קלה יותר למצוא מתכונים, להתבדח עם חברים ולהרוג זמן ברכבת התחתית, אבל הם יכולים גם להשפיע הרבה יותר על חיינו. בעונת החגים הזו, אנחנו חוזרים אחורה כדי להעריך את הרגעים האלה. בסדרה המתמשכת שלנו, Tech That Changed Us, כותבי DT ישתפו סיפורים אישיים על האופן שבו הטכנולוגיה באמת עיצבה מחדש את חייהם לטובה. אנו מקווים שזה קרה גם עבורך.

ביוני ראיתי את אחי הצעיר, קייל, מחייך בפעם הראשונה מזה כמעט ארבעה חודשים.

כשאחד האחים שלי אמר שהם עדיין לא ראו אותו מחייך, הצעתי "בקש ממנו להראות לך את השיניים שלו." כי למרות שהייתי בפנים סיאטל ושאר המשפחה שלי היו במישיגן, הודות ל-FaceTime, הצלחתי להישאר מחובר ולראות את אחי מתאושש ממנו קרוב למוות.

בסוף פברואר השנה, קייל ביקר אותי בפורטלנד, אורגון; הוא והורי היו בעיר כדי לעזור, עם פחות משבוע לסיום לפני החתונה שלי. הוא חצה את הרחוב מול הדירה שלי כשהוא נפגע ממכונית. עשרה חודשים לאחר מכן, עדיין קשה לי לחיות מחדש את היום הזה ואת השבועות שאחריו. בלילה שלפני יום חתונתי מיהרתי לטיפול נמרץ. אחי יתייצב, ואז הלחץ התוך גולגולתי שלו יעלה. במשך ארבעה ימים הוא עקף את המוות, לאחר שהרופאים הסירו דש עצם בגולגולתו, מה שאפשר למוחו להתנפח. שוב, הוא התייצב.

למחרת, אבא שלי ערך את טקס החתונה שלנו בחדר הנמרץ הקריר של קייל. הוא היה כל כך דומם במיטתו בבית החולים, מחובר לכמות בלתי נתפסת של חוטים וצינורות. המוניטור שלו צפצף ברקע כשאמרנו "אני כן".

דרך FaceTime, הצלחתי לראות את מה שהתחלנו לקרוא ל"פרצוף הזועף המנוח" של קייל.

במהלך השבועות הקרובים, כתבה במגזין ניו יורק - שרטוט של פגיעה מוחית טראומטית של ילד בן 19 מדי יום - הפך למפת דרכים שהובילה אותנו לתקווה וייאוש. לרופאים ולאחיות הייתה מנטרה: "כל פגיעה מוחית היא שונה." אם הגזירה במוחו של קייל, שקרעה את אקסונים חיבור החומר האפור והלבן שלו, ישאיר אותו במצב וגטטיבי לצמיתות, אי אפשר היה לחזות.

"הוא צעיר," היו אומרים לנו האחיות. "זה הדבר הכי טוב שיש לו כרגע."

כמה ימים לפני שמטוס מיוחד לקח את קייל מפורטלנד חזרה למישיגן - עם רופאים, אחיות וציוד רפואי מוכנים אם משהו ישתבש - שלחתי סרטון לאחי ואחותי. קייל הרים את רגלו - בפקודה, או לפחות כך נראה להורי ולי. האחיות היו מחייכות חזק, מסרבות להשתתף בהתלהבות שלנו. ההתרסקות שמגיעה אחרי שאתה מקבל תקווה היא כל כך הרבה יותר גרועה מהמעשיות המתוססת. ובכל זאת, אמא שלי הייתה אומרת לי, "הוא שם."

כשקייל נמצא במרחק של יותר מ-2,000 מיילים, הרגשתי 100 אחוז חסר אונים. כשעבדתי מחדר בית החולים שלו, לפחות יכולתי לנגן עבורו מוזיקה או לקרוא לו מאמר שחשבתי שהוא יאהב. כשהייתי רחוק, כל עדכון היה יד שנייה, מההורים או האחים שלי. הרופא שם אותו על נוירוסטימולנט, ונראה שזה עובד טוב להפליא. כמעט חודשיים לאחר התאונה, אחות שאלה אותו אם הוא סובל מכאבים, ובלחישה קלושה מאוד, קייל אמר, "לא, לא כרגע".

יותר ממילים

נתתי לאמא שלי את האייפד שלי ולימדתי אותה איך להשתמש ב-FaceTime. זה שינה הכל. בפעם הראשונה שראיתי אותו, יכולתי לראות כמה הוא השתפר. עיניו היו פקוחות, ומדי פעם הוא היה מביט בי. זה היה שינוי גדול מהפעם האחרונה שראיתי אותו. אז, הרופאים והאחיות היו שואלים אם סביר יותר שיסתכל על מישהו עם קול מוכר, ונראה שזה לא כך. הוא עצום את עיניו רוב הזמן בפורטלנד, אבל כשהוא פתח אותן, האחיות כולן התרוצצו. "תסתכל על אלה עיניים"הם היו אומרים. יש לו עיניים כחולות יפות ומשויש, אבל קשה היה לראות אותן בוהות בשום דבר לכאורה.

אפליקציית Facetime

במהלך חודש מאי, בדקתי את קייל באופן קבוע. היה לו מה שאהבנו לכנות "הפרצוף הזועף המנוח שלו". (זה נראה כמו האימוג'י הזה שבו הפה הוא "U" הפוך) הוא היה מסוגל להשמיע מילים כמו "היי" אבל לא היה מאוד תקשורתי. אם החזקת את ידו, הוא היה לוחץ פעם אחת עבור כן ופעמיים עבור לא. הוא יכול היה לענות על שאלות גם על ידי צילום פעם או פעמיים. אבל לפעמים הוא גם לא היה עושה זאת. ובכל זאת, בלי לראות אותו חוטף או משמיע מילה מדי פעם, הייתי מנהל איתו שיחה חד כיוונית לחלוטין. הוא בילה את ימיו בטיפול, ועבד על פיתוח מחדש של טונוס השרירים כדי שיום אחד יוכל ללמוד ללכת שוב. המרפאה בעיסוק שלו הייתה נותנת לו טלפון כדי לראות אם יצמיד אותו לאוזנו וינסה לדבר. היא נתנה לו מסרק וביקשה ממנו לסרק את שערו.

הוא התקדם, אבל זה לא היה תקתוק קבוע כלפי מעלה. כמה ימים כשדיברתי איתו, הפנים שלו היו מופנים מהאייפד ולא היה מגיב לשאלות. הייתי שואל אם הוא סובל מכאבים, והוא עלול להניד קלות בראשו, אבל לא היה ברור אם עוד הרבה מה שאמרתי משפיע. לעתים קרובות עשיתי FaceTime דרך המחשב שלי ומחזיקה את הטלפון שלי כדי להראות לו סרטונים שחשבתי שהוא ירצה, כמו השיר "Outside Bones" של טיטוס אנדרומדון מאת קימי שמידט בלתי שבירה. שרתי גם עם שירים שהיינו מאזינים להם ביחד.

יצירת קשרים

יום ראשון אחד במאי, שאלתי אותו איזה יום יהיה מחר. הוא אמר "יום שני". היה קשה להבחין בדברים שהוא אמר בפה, אז מטפל הדיבור שלו השתמש בלוח עם אותיות כדי לגרום לו לאיית מילים. היא שאלה את ארוחת הבוקר האהובה עליו, והוא ציין ש-C-H-A ואז הפסיק. גם המטפל וגם אמא שלי היו המום, לפני שאמא שלי הבינה שהוא מאיית שרקוטרי, שהוא היה מקבל לעתים קרובות במסעדה מקומית לבראנץ'. כולנו נדהמנו, והעובדה שהוא לא ידע לאיית שרקוטרי לא הפתיעה אותנו. איות מעולם לא היה הצד החזק שלו.

עד סוף יוני, קייל הצליח להוציא כמה לחישות מגרדות. היה ברור שהוא יכול לעקוב אחר דיונים מורכבים, כמו כשהסברתי לו את הברקזיט. רק לאחר שלמד מחדש להשתמש בקולו - שהיה בעל צליל גבוה יותר ומונוטוני מבעבר - באמת ידענו שיש לו עדיין את אותו חוש הומור. כששמעה עד כמה קייל נוטה מוזיקלית, אמרה אחת האחיות שהוא "בדיוק כמו פרינס". "אני יותר יפה," ענה קייל. כשאחותי אמרה לו שהוא מעלה קצת משקל, קייל התגאה שהוא עובד על "גופו של אבא".

כל כך הרבה טכנולוגיה וטכניקה הושקעו בהצלת חייו של אחי, שאני אפילו לא בטוח איך הוא היה מסתדר אפילו לפני 10 שנים.

כשאנשים עושים רומנטיזציה לתקופות שונות - פריז של שנות ה-20, נגיד - זה לא כיף לי להשתתף. כל כך הרבה טכנולוגיה וטכניקה הושקעו בהצלת חייו של אחי, שאני אפילו לא בטוח איך הוא היה מסתדר אפילו לפני 10 שנים. יכולתי לדבר על צגים, עם ההתפתלויות והמספרים המסתוריים שלהם המשפחה שלי למדה לפענח. או מכשירי ה-MRI שנתנו לנו הצצות בתוך הראש שלו. אבל זה היה FaceTime שנתן לי לראות את זה, למרות שהוא לא תמיד הצליח לזכור מה הוא אכל 20 דקות קודם לכן או להיזכר איפה עבדתי, הוא עדיין יכול היה לזכור כל מילה לשירים שצרבתי לו על דיסקים 15 שנה לִפנֵי.

הוא לא היה יכול ללכת לחתונה של אחי באוגוסט, אבל הוא צפה בכל הטקס ממיטתו במרכז השיקום. הייתי FaceTiming כשראיתי את החיוך הראשון הזה. אף אחד לא יודע כמה עוד התקדמות הוא יעשה או איך נראה ציר הזמן, אבל לפחות אני אוכל לראות את זה קורה, אפילו מכמה מדינות משם.

לאחותי נולד תינוק בסוף אפריל, חודשיים לאחר התאונה של קייל. קיבלתי את ההצצה הראשונה שלי בה ב-FaceTime. מכיוון שהיא גרה גם במישיגן, אני גם FaceTime איתה באופן קבוע. למרות שהיא רק בת שבעה חודשים, היא כבר מזהה את הטרנינג שהטלפון של אחותי עושה כשאני ב-FaceTime ומיד היא מתחילה לחייך.

לפי הערכות, 2.4 מיליון ילדים ומבוגרים סובלים מפציעה מוחית טראומטית מדי שנה בארה"ב. למידע נוסף, אתה יכול לבקר איגוד פגיעות המוח של אמריקה.