רק כשאחי אמר לי שהם מודאגים שמתי לב שהאחיינית שלי לא יכולה לשמוע כמו ילדים אחרים. כאשר ילדים צעירים מאוד זה יכול להיות קשה מאוד לקבוע את רמת השמיעה שלהם.
תוכן
- שתלי שבלול
- העתיד
"בסביבות יום ההולדת הראשון שלה, הבנו שהיא לא מגיבה כרגיל לצליל", אמר סטיבן היל ל-Digital Trends. "היא לא הגיבה להרבה צלילים, וכשהיא ישנה היה קשה מאוד להעיר אותה".
מכיוון שלמאדי עדיין הייתה שמיעה, זה היה מאבק ארוך עבור הוריה כדי לאבחן אותה כראוי. תוצאות גרועות בבדיקות שמיעה מיוחסות לפעמים לילדים עצבניים, והיא הייתה חכמה מספיק כדי לפצות על חוסר השמיעה שלה.
הם ניסו מכשירי שמיעה במשך זמן מה, אבל הם רק מגבירים את הסאונד. אם אתה לא יכול לשמוע באופן בסיסי טווחי תדרים מסוימים, אז מכשיר שמיעה לא יכול לעשות שום דבר בשבילך. הם לימדו אותה שפת סימנים כדי להקל עליה לתקשר. אבל ברגע שהתברר שמכשירי השמיעה, אפילו בעוצמת הקול הגבוהה ביותר, לא עוזרים, מאדי אובחנה לבסוף עם אובדן שמיעה עמוק.
"אם לא היינו משתילים כשעשינו, זה היה מסיר ממנה בחירה."
השלב הבא שהוצע היה השתלת שבלול, ובגלל העיכוב באבחנה שלה, הרופאים רצו להמשיך עם זה כמה שיותר מהר. אם מסלולי השמיעה של המוח אינם מגורים בשלוש עד ארבע השנים הראשונות, אזי היכולת ניתן להפחית באופן דרמטי לשמוע וללמוד לדבר רגיל, מכיוון שהמוח מתמקד באחר פונקציות.
"לא קיבלנו כל כך הרבה זמן כמו שהיינו רוצים לגלות את כל מה שרצינו", אמר היל. "הרציונל המכריע שלנו היה שאם היא מחליטה מאוחר יותר בחיים שהיא לא רוצה לשמוע, ובמקום זאת תשתמש בסימנים, אז היא יכולה להסיר אותם. אבל אם לא היינו משתילים כשעשינו, זה היה מסיר ממנה בחירה".
שתלי שבלול
למרות שהם נתפסים באופן חיובי בדרך כלל, לחלק מהאנשים בקהילת החירשים יש הסתייגויות לגבי שתלי שבלול, שכן זה ניו יורק טיימס מאמר דעה מסביר. קיים גם סיכון שהניתוח לא יצליח, או שעלולים להיווצר סיבוכים עם זיהום. בעוד שהשתלת שבלול יכולה להיות ניתוח של שעתיים לאוזן עבור מבוגרים, זה לא כל כך פשוט עם ילדים. מאדי נאלצה לעבור הרדמה כללית ולעבור ניתוח של שמונה שעות.
"זה היה היום הארוך ביותר בחיינו," אמר היל באנחה. "התוצאות של הניתוח, תחבושת הראש העצומה, הסערה, חוסר היכולת להסביר לה למה עשינו את זה, ואז מאדי חתמה שהיא שברה את ראשה בפעם הראשונה שראתה את עצמה במראה - תהינו אם עשינו נכון דָבָר."
בעוד שהמנתח הצליח להכריז על הניתוח כהצלחה, הם יצטרכו לחכות עוד חודש כדי שהדברים ירפאו, לפני שהם יכלו להדליק הכל ולגלות אם מאדי יכולה לשמוע נשמע.
"שתל קטן מונח מתחת לעור ממש מאחורי האוזן ואז אלקטרודה מוכנסת לשבלול", אמר קרייג שארפ, מנהל מוצר ב-Cochlear, ל-Digital Trends. "כאשר צליל נקלט על ידי חלק המעבד החיצוני, הוא מועבר בצורה מגנטית דרך העור אל השתל. כל הצלילים האקוסטיים הנלכדים מועברים לאותות חשמליים המגרים את עצב השמיעה ישירות".
בדרך כלל, קול נכנס לאוזן ואלפי שערות זעירות מעוררות את עצב השמיעה, אך לעתים קרובות שערות אלו נעדרות או נפגעות אצל אנשים עם אובדן שמיעה. עם שתל השבלול, 22 אלקטרודות נדלקות בשילובים שונים כדי לשחזר את הצליל הזה עם אותות חשמליים. אנשים עם שתלים לא שומעים כמונו - יש מגבלות. כמה לימודים להציע הבדלים עדינים בטון הדיבור או מצבי רוח במוזיקה עשוי להיות קשה לאנשים עם שתלים להבחין.
מאדי מכנה את המנגנון החיצוני "האוזניים שלה", ואם היא מתעייפה או נמאס לה, היא מורידה אותן.
Cochlear היא חברה אוסטרלית והיא החלה להשתיל אנשים באמצע שנות השמונים. ישנם יותר מ-300,000 אנשים ברחבי העולם עם שתלי שבלול כיום (כ-96,000 מהם בארה"ב), אך הטכנולוגיה התפתחה מאוד במהלך השנים.
"אחת המערכות המוקדמות ביותר הייתה קופסה ענקית שלבשת על צווארך", אמר שארפ. "השקנו את הגרסה האחרונה, Nucleus 7 עם האפליקציה לנייד ב-2017."
כל גרסה חדשה של מערכת Cochlear קיפלה את ההתקדמות האחרונה בשיפורי מזעור ועיבוד קול, אבל Nucleus 7 היא הראשונה לנצל את הסמארטפונים שלנו. Cochlear עבדה בשיתוף פעולה הדוק עם אפל כדי להביא תמיכה בהזרמת אודיו, כך שתוכל להזרים סאונד ישירות מהאייפון או האייפד שלך למעבד הקול. זה מביא כמה יתרונות חשובים.
"אם יש לך ליקוי שמיעה, דיבור בטלפון היה היסטורית ממש מאתגר. קשה לדעת איך לכוון את השפופרת, ויש הרבה אובדן אות בין הטלפון למכשיר השמיעה שלך", אמר שארפ. "עקיפת זה והזרמה ישירה באמת משפרת את הבהירות ומאפשרת לאנשים לדבר בטלפון בצורה שרבים לא היו מסוגלים לעשות קודם לכן."
עבור אנשים עם משפחה מעבר לים, זה משנה משחק. זה מאפשר לסבתא ל-FaceTime עם הילדים, כאשר לפני כן הם אולי היו מסוגלים לדבר ישירות פנים אל פנים רק פעם בשנה. זה גם מקל על חיי היומיום, מהזמנת פיצה ועד לקביעת תור. אנשים השתמשו בעבר בשירותי טלטייפ, שם הם הקלידו את מה שהם רוצים לומר, ומפעיל קרא את זה עבורם. פותחו פתרונות אחרים אבל שום דבר לא טוב כמו היכולת לדבר ישירות.
הזרמת סאונד ישירה זו גם מאפשרת לאנשים עם שתלים לעשות דברים אחרים שרובנו לוקחים עבורם כמובן, כמו להאזין לפודקאסט ברכבת בדרך לעבודה, או להזרים מוזיקה בזמן שאתה הולך כְּבִישׁ. אבל הזרמת השמע עם שתל היא רק נִשׁמָע מבחינתם, אין דליפת אוזניות זעירות. לעולם לא תדע שהם מקשיבים למשהו אלא אם כן יגידו לך.
"העדכון האחרון שהוספנו ב-2018 היה מיקוד קדימה, המאפשר לך לכוון את הרעש שאתה שומע", אמר שארפ. "ניהול שיחה במסעדה צפופה יכול להיות קשה כי השתל מייעל את יכולתך לשמוע כל מה שקורה, מה שהופך את זה באמת למאתגר לנהל שיחה עם היושב מולך."
אפליקציית Nucleus 7 לנייד עובדת גם איתה דְמוּי אָדָם, אבל מכשירי אנדרואיד עדיין לא יכולים להזרים אודיו ישירות.
מיקוד קדימה מדכא את כל רעשי הרקע ומתרכז בעיבוד הצליל ישירות פנימה מולך, כדי שתוכל לבחור מה האדם השני אומר, אפילו בסביבה עמוסה כמו א בֵּית קָפֶה.
האפליקציה לנייד Nucleus 7 עובדת גם עם אנדרואיד, אבל
גם אפליקציית Android וגם iOS מאפשרות לאנשים לשנות את עוצמת הקול ולהגדיר תוכניות סאונד שונות. זה נפוץ שלאנשים יש פרופיל צליל מסוים עבור פעילות. לדוגמה, ייתכן שיהיה להם אחד לצפייה בסרט, ואחד אחר להליכה ברחוב. הטלפון שלך מתחבר למעבד הקול באמצעות Bluetooth Low Energy וכך ניתן להשתמש באפליקציה גם כדי לאתר אותו אם הוא ייפול, מה שיכול להדאיג ילדים צעירים.
ה- Nucleus 7 מורכב מטבעת מגנטית שיושבת על הראש ומתחברת לשתל שבתוכו, ואז חוט זורם אל מעבד הקול והמיקרופון שיושב מאחורי האוזן. מאדי מכנה את המנגנון החיצוני "האוזניים שלה", ואם היא מתעייפה או נמאס לה, היא מורידה אותן. בגלל שהיא כל כך צעירה בגיל ארבע, היא עדיין לא פיתחה תוכניות סאונד משלה, אז רעש כמו בתוך מכונית בנסיעה ארוכה יכול להיות מכריע, אבל לרוב היא רוצה אותם בכל זְמַן.
"היא מאושרת יותר, היא מבינה הרבה יותר ממה שקורה, והיא יכולה לתקשר טוב יותר עם חברים ובני משפחה", אמר היל. "אנחנו עדיין לא יודעים את ההשפעות ארוכות הטווח, אבל יש סימנים לכך שהיא צריכה להתעדכן מילולית דיבור והבנה כדי שתוכל להמשיך בבית הספר הרגיל עם בני גילה עם מעט תמיכה."
"לראות אותה מקבלת את תחושת התרוממות הרוח שהשיר הנכון בזמן הנכון יכול לתת לך היה פיוטי."
זמן ההחלמה ורמת ההצלחה שונים עבור כל מי שממשיך עם שתל שבלול. זה תלוי במידת אובדן השמיעה, כמה זמן הם לא היו מסוגלים לשמוע, וכיצד המוח שלהם מגיב. דיברנו עם גבר בן 24 שקיבל שתל בגיל ארבע לאחר תאונה שגרמה לו אובדן שמיעה, והוא אמר את זה היה כמו מתג שהופעל והוא יכול לשמוע שוב, אבל עבור אנשים מסוימים זה יכול לקחת שבועות או חודשים של שיקום תרגילים.
"כשיש צלילים שלא שמעתם ממש הרבה זמן, לוקח למוח שלכם זמן להסתגל וללמוד אותם מחדש", אמר שארפ. "משהו שאנשים מתארים לעתים קרובות הוא צליל כתיבה של עיפרון על פיסת נייר. זה צליל שקט ואם יש לך ליקוי שמיעה אתה לא שומע את זה, אז זה יכול להסיח את הדעת פתאום כשאתה עושה ולא יודע מה זה."
חלק מהתהליך הוא ללמוד אילו צלילים המוח שלך יכול להתעלם, כך שתוכל לבחור את הצלילים שאתה רוצה לשמוע.
"אחד הרגעים הטובים ביותר מאז שהיא קיבלה את השתל היה כשמאדי פרצה למטבח בזמן שאני הקשיבה ל"היי ג'ו" מאת ג'ימי הנדריקס ורקד על עשיית גיטרה אוויר," אמר היל, מחייך. "מוזיקה הייתה חלק כל כך גדול מהחיים שלי, אז לראות אותה מקבלת את תחושת התרוממות הרוח שהשיר הנכון בזמן הנכון יכול לתת לך היה פיוטי."
העתיד
Cochlear תמיד עובדת על הוספת שיפורים, והיא מוציאה עדכון קושחה לפחות פעם בשנה. הטכנולוגיה נועדה גם להיות תואמת לאחור - המוטו של החברה הוא "שמע עכשיו. ותמיד" - כך ששדרוג המכשיר החיצוני שלך יכול להביא את כל השיפורים האחרונים.
"אנחנו עושים כל שביכולתנו כדי לשים את כל החכמות בחלק החיצוני של המערכת, כי יש לנו ילדים שהם מושתל היום בגיל 3 ואנחנו רוצים שהם יוכלו לנצל את הטכנולוגיה העדכנית ביותר בעוד חמישים שנה". אמר שארפ.
הדבר הבא שעליו עובדת Cochlear הוא היכולת להזרים בדיקות שמיעה ישירות לשתל השבלול. אנשים עם שתלים צריכים לחזור לבדיקות בערך שמונה פעמים בשנה הראשונה שלאחר הניתוח ולאחר מכן לפחות פעם בשנה למשך שארית חייהם.
"אם הם יכולים לבצע סדרה של בדיקות מרחוק ולשלוח תוצאות לרופא או לאודיולוג שלהם, שיוכל לקבוע אם או שהם לא צריכים לבוא לביקור, אז הם לא יצטרכו להחמיץ בית ספר או עבודה רק כדי לגלות שהכל נראה נהדר", אמר שארפ.
Cochlear עובדת גם על יצירת כלי שיקום דיגיטליים נוספים שיכולים לעזור לאנשים לייעל את עיבוד הקול ולהשיג טווח שמיעה טוב יותר.
יותר מ-5 אחוזים מאוכלוסיית העולם חיים עם ליקוי שמיעה, המוגדר כשמוע אובדן גדול מ-40 דציבלים אצל אנשים מעל גיל 15 ו-30 דציבלים בילדים, על פי ה ארגון הבריאות העולמי. זה 466 מיליון אנשים.
רוב האנשים, במיוחד אלה שמבוגרים יותר, איטיים לפנות לטיפול, או אף פעם לא פונים לטיפול בכלל. גם ילדים לא תמיד מקבלים את ההזדמנות להשתלת שבלול. א 2016 לימוד מצא שבעוד 97 אחוז מהילדים הזכאים מקבלים גישה לטכנולוגיה באוסטרליה, בעיקר הודות ל- תוכנית בדיקת תינוקות יעילה מהממשלה, רק 50 אחוז מהילדים הזכאים בארה"ב מקבלים שבלול לִשְׁתוֹל.
ההוצאה היא גורם מרכזי. העלויות משתנות, אבל אתה יכול בקלות לשלם בין $30,000 ל-$50,000 או יותר עבור השתלים והניתוח. חלק מהפוליסות של ביטוח רפואי פרטי יכסו את זה ומדיקייר ומדיקייד עשויים לכסות אותך אם אתה עומד בקריטריונים מסוימים. אבל גם אם אתה מכוסה, יש מגבלות על התדירות שבה אתה יכול לשדרג את המערכת שלך.
"יש לנו מזל גדול ששירות הבריאות הלאומי עושה את ההליך הזה בבריטניה", אמר היל. "יהיה קורע לב לשקול את היתרונות הפוטנציאליים עבור ילדך אך לא תוכל להרשות לעצמך את השתל."
בעוד שה-NHS אכן מציע שתלי שבלול, הם מיועדים רק לאנשים הנחשבים חירשים עמוקים. זה מוגדר כאנשים שאינם יכולים לשמוע צלילים מתחת ל-90 דציבלים, אם כי המכון הלאומי למצוינות בריאות וטיפול (נייס) הפחיתה לאחרונה את זה ל-80 דציבלים - עדיין הרבה פחות מההגדרה של ארגון הבריאות העולמי להשבתת אובדן שמיעה ב-40 דציבלים.
בארה"ב, ייתכן שניתן יהיה לקבל שתל עם ליקוי שמיעה חמור עד עמוק, אשר להיות מוגדר כמי שאינו מסוגל לשמוע צלילים מתחת ל-70 דציבלים, אבל זה תלוי בביטוח שלך כיסוי.
"אנחנו רוצים לוודא שלכל מי שרוצה גישה לטכנולוגיה יש את זה."
אתה צריך למתוח את הגבול איפשהו, אבל עבור אנשים עם ילדים על הגבול הזה, זה יכול להיות קשה להפליא.
"אנחנו רוצים לוודא שלכל מי שרוצה גישה לטכנולוגיה יש את זה", אמר שארפ. "ההחלטה אם להשתיל ילד או לא תלויה בהורים ומטפלי הבריאות שלהם, אבל ישנן עדויות רבות שהשתלת ילדים מוקדם יותר לאחר שהאבחון הושלם משפר את התוצאות יותר מאוחר."
זהו למעשה טיעון חזק להפיכת הטכנולוגיה לזמינה ליותר ילדים, למרות העלויות הגבוהות מראש. כמה לימודים הראה שהשתלת שבלול יכולה להוביל לחיסכון חברתי נטו אם לוקחים בחשבון עלויות חינוך לכל החיים, מכיוון ילדים עם שתלי שבלול אינם זקוקים לתמיכה נוספת, וככל שהם מקבלים אותם מוקדם יותר, כך הם נוטים יותר עֲבוֹדָה.
לכל טכנולוגיה יש יתרונות וחסרונות, אך נראה כי שתלי שבלול משפרים את החיים עבור רוב המקבלים.
"דיברנו עם המון אנשים עם שתלים, מילדים ועד אנשים מבוגרים מאוד, ולגבי אינספור מצבים של אובדן שמיעה", אמר היל וחייך. "כל מי שפגשתי שיש להם תמיד אמר שהם נס".