In almeno un caso, tuttavia, i ricercatori hanno ritenuto che il ResearchKit di Apple fosse una valida alternativa ai tradizionali studi con carta e penna.
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In un studio pubblicato sulla rivista Nature Biotechnology, i ricercatori del Mount Sinai Hospital di New York City hanno utilizzato il ResearchKit di Apple per raccogliere dati da pazienti asmatici. Quasi 50.000 utenti iPhone scaricano l'app per l'asma e, di questi, circa 7.600 persone si sono iscritte allo studio, durato sei mesi, dopo aver compilato il modulo di consenso. (Circa 2.300 finirono per essere “utenti robusti”, ovvero persone che compilarono più sondaggi.)
I partecipanti allo studio hanno svolto sondaggi su come trattavano l’asma e i ricercatori hanno incrociato le loro risposte con dati su fattori esterni come la qualità dell’aria e la posizione.
I risultati finirono per corrispondere abbastanza bene. Ad esempio, nel periodo in cui si verificarono gli incendi nello stato di Washington, i pazienti della zona riferirono sintomi di asma peggiori. E altrove, i ricercatori sono riusciti a correlare i dati relativi al calore e al polline.
Ma la raccolta dei dati tramite smartphone presentava altre sfide. Il tasso di fidelizzazione dello studio è stato relativamente basso: circa l’85% dei partecipanti ha completato un sondaggio e solo il 30% ne ha completato più di uno nel corso di sei mesi. Poiché ai partecipanti veniva richiesto di auto-segnalare, è possibile che abbiano fornito informazioni non veritiere, fuorvianti o incomplete.
C’è anche il potenziale per un campione non rappresentativo. Come sottolinea The Verge, Androide ai proprietari di telefoni è stato impedito di partecipare allo studio perché la piattaforma ResearchKit di Apple non supporta i sistemi operativi di terze parti.
Tuttavia, i ricercatori hanno concluso che ResearchKit potrebbe essere utile per studi a breve termine.
“Abbiamo […] scoperto che questa metodologia è particolarmente adatta per studi di breve durata che richiedono un’iscrizione rapida tra diversi posizioni geografiche, raccolta frequente di dati e feedback in tempo reale per i partecipanti", la dott.ssa Yvonne Chan, ricercatrice principale del studio e il direttore del dipartimento di salute digitale e medicina personalizzata presso l'Icahn Institute for Genomics and Multiscale Biology, ha affermato in un dichiarazione. “Il nostro studio dimostra la potenza degli strumenti sanitari mobili per ampliare e accelerare la ricerca clinica in modo da poter ricavare le prove necessarie per informare la pratica clinica e migliorare la cura dei pazienti”.
Questa è una buona notizia per la comunità scientifica. Al momento dello studio, si stima che fossero tre miliardi gli smartphone in uso in tutto il mondo, un numero che si prevede raddoppierà entro il 2020.
“Ora abbiamo la capacità di acquisire ricchi dati di ricerca da migliaia di individui, per caratterizzare meglio il “reale”. modelli mondiali di malattia, benessere e comportamento”, ha affermato in a dichiarazione. “Questo approccio fornisce una visione più completa e accurata dei nostri pazienti, cosa che in passato non era possibile a causa di limitazioni logistiche e costi proibitivi”.
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