En juin, j'ai vu mon jeune frère, Kyle, sourire pour la première fois depuis près de quatre mois.
Lorsqu’un de mes frères et sœurs m’a dit qu’il ne l’avait pas encore vu sourire, j’ai suggéré: « Demandez-lui de vous montrer ses dents. » Parce que même si j'étais dans Seattle et le reste de ma famille étaient dans le Michigan, grâce à FaceTime, j'ai pu rester connecté et regarder mon frère se remettre de proche de la mort.
Fin février de cette année, Kyle me rendait visite à Portland, Oregon; lui et mes parents étaient en ville pour m'aider, à moins d'une semaine avant mon mariage. Il traversait la rue devant mon appartement lorsqu'il a été heurté par une voiture. Dix mois plus tard, j’ai encore du mal à revivre cette journée et les semaines qui ont suivi. La veille de mon mariage, je me suis précipité aux soins intensifs. Mon frère se stabilisait, puis sa pression intracrânienne augmentait. Pendant quatre jours, il a frôlé la mort, après que les médecins lui ont retiré un lambeau osseux de son crâne, permettant à son cerveau de gonfler. Encore une fois, il s'est stabilisé.
Le lendemain, mon père a célébré notre cérémonie de mariage dans la salle froide des soins intensifs de Kyle. Il était toujours dans son lit d'hôpital, attaché à une quantité inimaginable de fils et de tubes. Son moniteur a émis un bip en arrière-plan lorsque nous avons dit « oui ».
Grâce à FaceTime, j’ai pu voir ce que nous avions commencé à appeler le « visage grincheux au repos » de Kyle.
Au cours des prochaines semaines, un article dansRevue new-yorkaise – suivre jour après jour le traumatisme crânien d’un jeune de 19 ans – est devenu une feuille de route qui nous a conduit à l’espoir et au désespoir. Les médecins et les infirmières avaient un mantra: « Chaque lésion cérébrale est différente. » Que ce soit la coupure dans le cerveau de Kyle, qui a déchiré le axones reliant sa matière grise et blanche, le laisserait dans un état végétatif permanent, impossible à prédire.
« Il est jeune », nous disaient les infirmières. "C'est la meilleure chose qu'il a pour lui en ce moment."
Quelques jours avant qu'un avion spécial ne ramène Kyle de Portland au Michigan – avec des médecins, des infirmières et du matériel médical prêts en cas de problème – j'ai envoyé une vidéo à mon frère et à ma sœur. Kyle levait la jambe – sur commande, du moins c'est ce qu'il semblait à mes parents et à moi. Les infirmières souriaient tendrement, refusant de partager notre enthousiasme. Le crash qui survient après que vous ayez repris espoir est bien pire que l’aspect pratique tempéré. Pourtant, ma mère me disait: « Il est là-dedans. »
Avec Kyle désormais à plus de 3 000 kilomètres, je me sentais impuissant à 100 %. Quand je travaillais depuis sa chambre d’hôpital, je pouvais au moins lui jouer de la musique ou lui lire un article qui, selon moi, lui plairait. Quand j'étais loin, chaque mise à jour était de seconde main, provenant de mes parents ou de mes frères et sœurs. Le médecin lui a administré un neurostimulant, qui a semblé fonctionner remarquablement bien. Près de deux mois après l'accident, une infirmière lui a demandé s'il souffrait et, dans un très léger murmure, Kyle a répondu: « Non, pas maintenant. »
Plus que des mots
J'ai donné mon iPad à ma mère et je lui ai appris à utiliser FaceTime. Cela a tout changé. La première fois que je l’ai vu, j’ai pu constater à quel point il s’était amélioré. Ses yeux étaient ouverts et il me regardait de temps en temps. C’était un grand changement par rapport à la dernière fois que je l’avais vu. À l’époque, les médecins et les infirmières lui demandaient s’il était plus susceptible de regarder quelqu’un avec une voix familière, et cela ne semblait pas être le cas. Il gardait les yeux fermés la plupart du temps à Portland, mais quand il les ouvrait, les infirmières roucoulaient toutes. "Regarde ces yeux», diraient-ils. Il a de jolis yeux bleus marbrés, mais il était difficile de les voir regarder apparemment rien.
Tout au long du mois de mai, j'ai régulièrement fait face à Kyle. Il avait ce que nous aimions appeler son « visage grincheux au repos ». (Cela ressemblait en quelque sorte à cet emoji où la bouche est un « U » à l’envers.) Il était capable de prononcer des mots comme « salut », mais n’était pas très communicatif. Si vous lui teniez la main, il la serrait parfois une fois pour oui et deux fois pour non. Il pouvait également répondre aux questions en claquant une ou deux fois. Mais parfois, il ne le faisait pas non plus. Pourtant, sans le voir claquer ou prononcer un mot occasionnel, j’aurais eu une conversation complètement à sens unique avec lui. Il passait ses journées en thérapie, travaillant à redévelopper le tonus musculaire pour pouvoir un jour réapprendre à marcher. Son ergothérapeute lui donnait un téléphone pour voir s'il le portait à son oreille et essayait de parler. Elle lui donna un peigne et lui demanda de se peigner les cheveux.
Il progressait, mais ce n’était pas une progression constante. Certains jours, lorsque je lui parlais, il détournait le visage de l’iPad et ne répondait pas aux questions. Je lui demandais s’il souffrait, et il secouait peut-être légèrement la tête, mais il n’était pas clair si ce que je disais avait un impact. Je fais souvent FaceTime via mon ordinateur et je tiens mon téléphone pour lui montrer des vidéos que je pensais qu'il aimerait, comme la chanson « Outside Bones » de Titus Andromedon de Kimmy Schmidt incassable. J'ai aussi chanté des chansons que nous écoutions ensemble.
Faire des connexions
Un dimanche de mai, je lui ai demandé quel serait le jour de demain. Il a prononcé « lundi ». Il était difficile de comprendre ce qu'il disait, alors son orthophoniste a utilisé un tableau avec des lettres pour lui faire épeler les mots. Elle lui a demandé quel était son petit-déjeuner préféré, et il a souligné C-H-A puis s'est arrêté. Le thérapeute et ma mère étaient perplexes, avant que ma mère ne se rende compte qu'il épelait de la charcuterie, qu'il prenait souvent dans un restaurant local pour le brunch. Nous étions tous étonnés, et le fait qu’il ne savait pas épeler charcuterie ne nous a pas surpris. L'orthographe n'a jamais été son point fort.
À la fin du mois de juin, Kyle était parvenu à exprimer quelques murmures irritants. Il était clair qu’il pouvait suivre des discussions complexes, comme lorsque je lui ai expliqué le Brexit. Ce n’est que lorsqu’il a réappris à utiliser sa voix – qui était plus aiguë et plus monotone qu’avant – que nous avons vraiment su qu’il avait toujours le même sens de l’humour. En entendant à quel point Kyle est enclin à la musique, l'une des infirmières a dit qu'il était « tout comme Prince ». "Je suis plus jolie", répondit Kyle. Quand ma sœur lui a dit qu'il prenait du poids, Kyle s'est vanté qu'il travaillait sur son « corps de père ».
Tant de technologies et de techniques ont été nécessaires pour sauver la vie de mon frère que je ne sais même pas comment il aurait pu s’en sortir il y a dix ans.
Quand les gens idéalisent différentes époques – le Paris des années 1920, par exemple – ce n’est pas amusant pour moi d’y participer. Tant de technologies et de techniques ont été nécessaires pour sauver la vie de mon frère que je ne sais même pas comment il aurait pu s’en sortir il y a dix ans. Je pourrais parler du moniteurs, avec leurs mystérieux gribouillis et chiffres que ma famille a appris à déchiffrer. Ou les appareils IRM qui nous ont donné un aperçu de l'intérieur de sa tête. Mais c’est FaceTime qui m’a permis de voir ça, alors qu’il ne se souvenait pas toujours de ce qu’il avait mangé 20 minutes plus tôt. ou se rappeler où je travaillais, il pouvait encore se souvenir de chaque mot des chansons que j'avais gravées sur CD pour lui pendant 15 ans il y a.
Il n’a pas pu assister au mariage de mon frère en août, mais il a assisté à toute la cérémonie depuis son lit au centre de rééducation. J'étais FaceTiming quand j'ai vu ce premier sourire. Personne ne sait combien de progrès il fera encore ni à quoi ressemble le calendrier, mais au moins je pourrai le voir se produire, même depuis plusieurs États.
Ma sœur a eu un bébé fin avril, deux mois après l’accident de Kyle. Je l'ai vue pour la première fois sur FaceTime. Comme elle vit également dans le Michigan, je lui fais également régulièrement FaceTime. Même si elle n’a que sept mois, elle reconnaît déjà le bruit que fait le téléphone de ma sœur lorsque je FaceTime et immédiatement, elle commence à sourire.
On estime que 2,4 millions d'enfants et d'adultes subissent chaque année un traumatisme crânien aux États-Unis. Pour plus d'informations, vous pouvez visiter L'Association américaine des lésions cérébrales.
