Dans au moins un cas, cependant, les chercheurs ont trouvé que le ResearchKit d’Apple était une alternative viable aux études traditionnelles sur papier.
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Dans un étude publié dans la revue Nature Biotechnology, des chercheurs de l’hôpital Mount Sinai de New York ont utilisé le ResearchKit d’Apple pour collecter des données auprès de patients asthmatiques. Près de 50 000 utilisateurs d’iPhone téléchargent l’application sur l’asthme, et parmi eux, environ 7 600 personnes se sont inscrites à l’étude de six mois après avoir rempli le formulaire de consentement. (Environ 2 300 sont devenus des « utilisateurs robustes » – des personnes qui ont répondu à plusieurs enquêtes.)
Les participants à l’étude ont répondu à des enquêtes sur la manière dont ils traitaient leur asthme, et les chercheurs ont croisé leurs réponses avec des données sur des facteurs externes tels que la qualité de l’air et l’emplacement.
Les résultats ont fini par correspondre assez bien. Par exemple, à l’époque des incendies de forêt dans l’État de Washington, les patients de la région ont signalé des symptômes d’asthme plus graves. Et ailleurs, les chercheurs ont pu corréler les données liées à la chaleur et au pollen.
Mais la collecte de données via les smartphones présentait d’autres défis. Le taux de rétention de l’étude était relativement faible: environ 85 % des participants ont répondu à une enquête, et seulement 30 % en ont répondu plus d’une sur une période de six mois. Étant donné que les participants devaient s’auto-déclarer, il est possible qu’ils aient soumis des informations mensongères, trompeuses ou incomplètes.
Il existe également un risque d’échantillon non représentatif. Comme le souligne The Verge, Android les propriétaires de téléphones n’ont pas pu participer à l’étude car la plate-forme ResearchKit d’Apple ne prend pas en charge les systèmes d’exploitation tiers.
Les chercheurs ont néanmoins conclu que ResearchKit pourrait être utile pour des études à court terme.
« Nous […] avons constaté que cette méthodologie est particulièrement adaptée aux études de courte durée qui nécessitent une inscription rapide dans divers emplacements géographiques, collecte fréquente de données et commentaires en temps réel aux participants », Dr Yvonne Chan, chercheuse principale du étude et directeur de la santé numérique et de la médecine personnalisée à l'Institut Icahn de génomique et de biologie multi-échelle, a déclaré dans un communiqué déclaration. « Notre étude démontre la puissance des outils de santé mobiles pour faire évoluer et accélérer la recherche clinique afin que nous puissions obtenir les preuves nécessaires pour éclairer la pratique clinique et améliorer les soins aux patients.
C’est une bonne nouvelle pour la communauté scientifique. Au moment de l’étude, on estime que trois milliards de smartphones étaient utilisés dans le monde, un nombre qui devrait doubler d’ici 2020.
« Nous avons désormais la possibilité de capturer de riches données de recherche provenant de milliers d’individus, afin de mieux caractériser les « réalités réelles ». "Les modèles mondiaux de maladie, de bien-être et de comportement", a déclaré le Dr Eric Schadt, auteur principal de l'article, dans un article. déclaration. « Cette approche fournit une vision plus complète et plus précise de nos patients, ce qui n'était pas possible dans le passé en raison de limitations logistiques et de coûts prohibitifs. »
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