Πώς με βοήθησε το FaceTime να θεραπεύει τον αδελφό μου

πώς να χρησιμοποιήσετε το Split View σε Mac
Τα gadget μας δίνουν έναν ευκολότερο τρόπο να βρίσκουμε συνταγές, να αστειευόμαστε με φίλους και να σκοτώνουμε χρόνο στο μετρό, αλλά μπορούν επίσης να έχουν πολύ μεγαλύτερο αντίκτυπο στη ζωή μας. Αυτές τις γιορτές, κάνουμε ένα βήμα πίσω για να εκτιμήσουμε αυτές τις στιγμές. Στη συνεχιζόμενη σειρά μας, Tech That Changed Us, οι συγγραφείς του DT θα μοιραστούν προσωπικές ιστορίες για το πώς η τεχνολογία έχει πραγματικά αναδιαμορφώσει τη ζωή τους προς το καλύτερο. Ελπίζουμε να έχει και για εσάς.

Τον Ιούνιο, είδα τον μικρότερο αδερφό μου, Kyle, να χαμογελά για πρώτη φορά μετά από σχεδόν τέσσερις μήνες.

Όταν ένα από τα αδέρφια μου είπε ότι δεν τον είχαν δει ακόμα να χαμογελά, του πρότεινα: «Ζητήστε του να σας δείξει τα δόντια του». Γιατί παρόλο που ήμουν μέσα Το Σιάτλ και η υπόλοιπη οικογένειά μου ήταν στο Μίσιγκαν, χάρη στο FaceTime, μπόρεσα να παραμείνω συνδεδεμένος και να παρακολουθήσω τον αδερφό μου να αναρρώνει από κοντά στο θάνατο.

Στα τέλη Φεβρουαρίου του τρέχοντος έτους, ο Kyle με επισκεπτόταν στο Πόρτλαντ του Όρεγκον. εκείνος και οι γονείς μου ήταν στην πόλη για να βοηθήσουν, με λιγότερο από μία εβδομάδα πριν από το γάμο μου. Διέσχιζε τον δρόμο μπροστά από το διαμέρισμά μου όταν τον χτύπησε ένα αυτοκίνητο. Δέκα μήνες αργότερα, είναι ακόμα δύσκολο για μένα να ξαναζήσω εκείνη την ημέρα και τις εβδομάδες που ακολούθησαν. Το βράδυ πριν την ημέρα του γάμου μου, πήγα βιαστικά στη ΜΕΘ. Ο αδερφός μου θα σταθεροποιηθεί, τότε η ενδοκρανιακή του πίεση θα εκτοξευόταν. Για τέσσερις ημέρες παρέσυρε τον θάνατο, αφού οι γιατροί αφαίρεσαν ένα οστικό πτερύγιο στο κρανίο του, επιτρέποντας στον εγκέφαλό του να διογκωθεί. Και πάλι σταθεροποιήθηκε.

Την επόμενη μέρα, ο μπαμπάς μου έκανε την τελετή του γάμου μας στην ψυχρή αίθουσα της ΜΕΘ του Kyle. Ήταν τόσο ακίνητος στο κρεβάτι του νοσοκομείου, κολλημένος σε μια αφάνταστη ποσότητα καλωδίων και σωλήνων. Η οθόνη του ακούγεται ένα ηχητικό σήμα στο παρασκήνιο καθώς λέγαμε "το κάνω".

Μέσω του FaceTime, μπόρεσα να δω αυτό που είχαμε αρχίσει να αποκαλούμε το «αναπαυόμενο γκρινιάρικο πρόσωπο» του Kyle.

Τις επόμενες εβδομάδες, ένα άρθρο στοNew York Magazine — η αποτύπωση της τραυματικής εγκεφαλικής βλάβης ενός 19χρονου μέρα με τη μέρα — έγινε ένας οδικός χάρτης που μας οδήγησε στην ελπίδα και την απόγνωση. Οι γιατροί και οι νοσοκόμες είχαν ένα μάντρα: «Κάθε εγκεφαλική βλάβη είναι διαφορετική». Είτε η κουρά στον εγκέφαλο του Κάιλ, που έσκισε το άξονες Η σύνδεση της φαιάς και της λευκής ουσίας του, θα τον άφηνε σε μόνιμη βλαστική κατάσταση, ήταν αδύνατο να προβλεφθεί.

«Είναι νέος», μας έλεγαν οι νοσοκόμες. «Αυτό είναι το καλύτερο πράγμα που του κάνει αυτή τη στιγμή».

Λίγες μέρες πριν ένα ειδικό αεροπλάνο μεταφέρει τον Κάιλ από το Πόρτλαντ πίσω στο Μίσιγκαν—με γιατρούς, νοσοκόμες και ιατρικό εξοπλισμό σε ετοιμότητα αν κάτι πάει στραβά— έστειλα ένα βίντεο στον αδελφό και την αδερφή μου. Ο Κάιλ σήκωνε το πόδι του — κατόπιν εντολής, ή έτσι φαινόταν στους γονείς μου και σε εμένα. Οι νοσοκόμες χαμογελούσαν σφιχτά, αρνούμενοι να συμμετάσχουν στον ενθουσιασμό μας. Η συντριβή που έρχεται αφού αισιοδοξείς είναι πολύ χειρότερη από τη μετριασμένη πρακτικότητα. Ωστόσο, η μαμά μου μου έλεγε: «Είναι εκεί μέσα».

Με τον Κάιλ να απέχει πλέον από 2.000 μίλια, ένιωθα 100 τοις εκατό αβοήθητος. Όταν δούλευα από το δωμάτιο του νοσοκομείου του, τουλάχιστον μπορούσα να του παίξω μουσική ή να του διαβάσω ένα άρθρο που πίστευα ότι θα του άρεσε. Όταν ήμουν μακριά, κάθε ενημέρωση ήταν μεταχειρισμένη, από τους γονείς ή τα αδέρφια μου. Ο γιατρός του έβαλε ένα νευροδιεγερτικό και φαινόταν να λειτουργεί εξαιρετικά καλά. Σχεδόν δύο μήνες μετά το ατύχημα, μια νοσοκόμα τον ρώτησε αν πονούσε και με έναν πολύ αμυδρό ψίθυρο, ο Κάιλ είπε: «Όχι, όχι αυτή τη στιγμή».

Παραπανω απο λεξεις

Έδωσα στη μαμά μου το iPad μου και της έμαθα πώς να χρησιμοποιεί το FaceTime. Άλλαξε τα πάντα. Την πρώτη φορά που τον είδα, κατάλαβα πόσο βελτιώθηκε. Τα μάτια του ήταν ανοιχτά και περιστασιακά με κοιτούσε. Αυτή ήταν μια μεγάλη αλλαγή από την τελευταία φορά που τον είχα δει. Τότε, οι γιατροί και οι νοσοκόμες ρωτούσαν αν ήταν πιο πιθανό να κοιτάξει κάποιον με γνώριμη φωνή, και δεν φαινόταν να είναι έτσι. Κρατούσε τα μάτια του κλειστά τις περισσότερες φορές στο Πόρτλαντ, αλλά όταν τα άνοιγε, οι νοσοκόμες φώναζαν όλες. "Κοίτα αυτά μάτια», έλεγαν. Έχει όμορφα, μαρμάρινα μπλε μάτια, αλλά ήταν δύσκολο να τα δεις να κοιτάζουν φαινομενικά τίποτα.

Εφαρμογή Facetime

Όλο τον Μάιο έκανα τακτικά Facetimed Kyle. Είχε αυτό που θέλαμε να λέμε το «αναπαυόμενο γκρινιάρικο πρόσωπό του». (Έμοιαζε κάπως με αυτό το emoji όπου το στόμα είναι ένα ανάποδο "U.") Μπόρεσε να πει λέξεις όπως "γεια", αλλά δεν ήταν πολύ επικοινωνιακός. Αν του κρατούσατε το χέρι, μερικές φορές έσφιγγε μία φορά για ναι και δύο φορές για όχι. Μπορούσε επίσης να απαντήσει σε ερωτήσεις χτυπώντας μια ή δύο φορές. Μερικές φορές όμως δεν έκανε τίποτα από τα δύο. Ωστόσο, χωρίς να τον δω να χτυπάει ή να εκστομίζει την περιστασιακή λέξη, θα είχα μια εντελώς μονόδρομη συνομιλία μαζί του. Πέρασε τις μέρες του στη θεραπεία, δουλεύοντας για την εκ νέου ανάπτυξη του μυϊκού τόνου, ώστε μια μέρα να μάθει να περπατά ξανά. Ο εργοθεραπευτής του έδινε ένα τηλέφωνο για να δει αν θα το έβαζε στο αυτί του και θα προσπαθούσε να μιλήσει. Του έδωσε μια χτένα και του ζήτησε να χτενιστεί.

Προχωρούσε, αλλά δεν ήταν ένα σταθερό ανοδικό τικ. Μερικές μέρες που του μιλούσα, είχε στραμμένο το πρόσωπό του από το iPad και δεν απαντούσε σε ερωτήσεις. Θα τον ρωτούσα αν πονούσε και μπορεί να κουνήσει ελαφρά το κεφάλι του, αλλά δεν ήταν ξεκάθαρο αν πολλά άλλα έλεγα ότι είχαν αντίκτυπο. Συχνά κάνω FaceTimed μέσω του υπολογιστή μου και κρατάω το τηλέφωνό μου για να του δείξω βίντεο που πίστευα ότι θα του άρεσε, όπως το τραγούδι του Titus Andromedon "Outside Bones" από Άθραυστη Kimmy Schmidt. Τραγούδησα επίσης τραγούδια που ακούγαμε μαζί.

Κάνοντας συνδέσεις

Μια Κυριακή του Μαΐου, τον ρώτησα τι μέρα θα ήταν αύριο. Είπε «Δευτέρα». Ήταν δύσκολο να διακρίνει κανείς πράγματα που έλεγε, έτσι ο λογοθεραπευτής του χρησιμοποίησε έναν πίνακα με γράμματα για να τον βάλει να συλλάβει λέξεις. Ρώτησε το αγαπημένο του πρωινό και εκείνος του έδειξε το C-H-A και μετά σταμάτησε. Τόσο ο θεραπευτής όσο και η μαμά μου είχαν μπερδευτεί, προτού η μαμά μου καταλάβει ότι γράφει αλλαντικά, τα οποία έπαιρνε συχνά σε ένα τοπικό εστιατόριο για brunch. Ήμασταν όλοι έκπληκτοι και το γεγονός ότι δεν μπορούσε να γράψει αλλαντικά δεν μας εξέπληξε. Η ορθογραφία δεν ήταν ποτέ το δυνατό του χρώμα.

Μέχρι τα τέλη Ιουνίου, ο Κάιλ μπόρεσε να ακούσει μερικούς ξυστικούς ψιθύρους. Ήταν ξεκάθαρο ότι μπορούσε να παρακολουθήσει περίπλοκες συζητήσεις, όπως όταν του εξήγησα το Brexit. Μόνο όταν έμαθε ξανά να χρησιμοποιεί τη φωνή του –η οποία ήταν πιο δυνατή και πιο μονότονη από πριν–, ξέραμε ότι είχε ακόμα την ίδια αίσθηση του χιούμορ. Όταν άκουσε πόσο μουσικά έχει ο Kyle, μια από τις νοσοκόμες είπε ότι ήταν «Ακριβώς όπως ο Prince». «Είμαι πιο όμορφος», απάντησε ο Κάιλ. Όταν η αδερφή μου του είπε ότι έπαιρνε λίγο βάρος, ο Κάιλ καυχιόταν ότι δούλευε στο «μπαμπάς» του.

Τόση πολλή τεχνολογία και τεχνική βοήθησε να σωθεί η ζωή του αδερφού μου, που δεν είμαι καν σίγουρος πώς θα τα πήγαινε ακόμη και πριν από 10 χρόνια.

Όταν οι άνθρωποι ρομαντικοποιούν διαφορετικές εποχές - το Παρίσι της δεκαετίας του 1920, ας πούμε - δεν είναι διασκεδαστικό για μένα να συμμετέχω. Τόση πολλή τεχνολογία και τεχνική βοήθησε να σωθεί η ζωή του αδερφού μου, που δεν είμαι καν σίγουρος πώς θα τα πήγαινε ακόμη και πριν από 10 χρόνια. Θα μπορούσα να μιλήσω για το οθόνες, με τα μυστηριώδη σκιρτήματα και τους αριθμούς τους η οικογένειά μου έμαθε να αποκρυπτογραφεί. Ή τα μηχανήματα μαγνητικής τομογραφίας που μας έδωσαν ματιές μέσα στο κεφάλι του. Αλλά ήταν το FaceTime που με άφησε να το δω, ενώ δεν μπορούσε πάντα να θυμηθεί τι είχε φάει 20 λεπτά νωρίτερα ή να θυμηθώ πού δούλευα, μπορούσε ακόμα να θυμάται κάθε λέξη σε τραγούδια που του έκαψα σε CD για 15 χρόνια πριν.

Δεν μπόρεσε να πάει στον γάμο του αδελφού μου τον Αύγουστο, αλλά παρακολούθησε όλη την τελετή από το κρεβάτι του στο κέντρο αποκατάστασης. Ήμουν FaceTiming όταν είδα αυτό το πρώτο χαμόγελο. Κανείς δεν ξέρει πόση ακόμη πρόοδο θα σημειώσει ή πώς φαίνεται το χρονοδιάγραμμα, αλλά τουλάχιστον θα μπορώ να το παρακολουθήσω, ακόμη και από πολλές πολιτείες μακριά.

Η αδερφή μου απέκτησε μωρό στα τέλη Απριλίου, δύο μήνες μετά το ατύχημα του Κάιλ. Την είδα για πρώτη φορά στο FaceTime. Δεδομένου ότι ζει στο Μίσιγκαν, εγώ επίσης το FaceTime μαζί της τακτικά. Αν και είναι μόλις επτά μηνών, αναγνωρίζει ήδη το ping που κάνει το τηλέφωνο της αδερφής μου όταν κάνω FaceTime και αμέσως αρχίζει να χαμογελά.

Εκτιμάται ότι 2,4 εκατομμύρια παιδιά και ενήλικες υφίστανται τραυματική εγκεφαλική κάκωση κάθε χρόνο στις Η.Π.Α. Για περισσότερες πληροφορίες, μπορείτε να επισκεφθείτε The Brain Injury Association of America.