Μόλις ο αδερφός μου μου είπε ότι ανησυχούσαν, παρατήρησα ότι η ανιψιά μου δεν μπορούσε να ακούσει όπως τα άλλα παιδιά. Όταν τα παιδιά είναι πολύ μικρά, μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολο να προσδιοριστεί το επίπεδο ακοής τους.
Περιεχόμενα
- Κοχλιακά εμφυτεύματα
- Το μέλλον
«Γύρω στα πρώτα της γενέθλια, συνειδητοποιήσαμε ότι δεν ανταποκρινόταν κανονικά στον ήχο», είπε ο Steven Hill στο Digital Trends. «Δεν αντέδρασε σε πολλούς ήχους και όταν κοιμόταν ήταν πολύ δύσκολο να την ξυπνήσω».
Επειδή η Maddie είχε ακόμα κάποια ακοή, ήταν ένας μακρύς αγώνας για τους γονείς της να κάνουν τη σωστή διάγνωση. Τα κακά αποτελέσματα στα τεστ ακοής αποδίδονται μερικές φορές σε άτακτα παιδιά και ήταν αρκετά έξυπνη για να αντισταθμίσει την έλλειψη ακοής της.
Δοκίμασαν ακουστικά για λίγο, αλλά απλώς ενισχύουν τον ήχο. Εάν ουσιαστικά δεν μπορείτε να ακούσετε συγκεκριμένα εύρη συχνοτήτων, τότε ένα ακουστικό βαρηκοΐας δεν μπορεί να κάνει τίποτα για εσάς. Της έμαθαν κάποια νοηματική γλώσσα για να διευκολύνουν την επικοινωνία της. Αλλά μόλις έγινε σαφές ότι τα ακουστικά βαρηκοΐας, ακόμη και στην υψηλότερη ένταση, δεν βοηθούσαν, η Maddie τελικά διαγνώστηκε με βαθιά απώλεια ακοής.
«Αν δεν εμφυτεύσαμε όταν το κάναμε, θα αφαιρούσαμε μια επιλογή από αυτήν».
Το επόμενο βήμα που πρότειναν ήταν ένα κοχλιακό εμφύτευμα και λόγω της καθυστέρησης στη διάγνωσή της, οι γιατροί ήθελαν να προχωρήσουν σε αυτό το συντομότερο δυνατό. Εάν τα ακουστικά μονοπάτια του εγκεφάλου δεν διεγείρονται τα πρώτα τρία έως τέσσερα χρόνια, τότε η ικανότητα ακούει και μαθαίνει να μιλά κανονικά μπορεί να μειωθεί δραματικά, επειδή ο εγκέφαλος εστιάζει σε άλλα λειτουργίες.
«Δεν είχαμε τόσο χρόνο όσο θα θέλαμε για να μάθουμε όλα όσα θέλαμε», είπε ο Hill. «Το κυρίαρχο σκεπτικό μας ήταν ότι αν αποφασίσει αργότερα στη ζωή της ότι δεν θέλει να ακούσει και αντί να χρησιμοποιήσει σημάδι, τότε μπορεί να τα αφαιρέσει. Αλλά αν δεν εμφυτεύσαμε όταν το κάναμε, θα αφαιρούσε μια επιλογή από αυτήν».
Κοχλιακά εμφυτεύματα
Αν και γενικά θεωρούνται θετικά, ορισμένα άτομα στην κοινότητα των κωφών έχουν επιφυλάξεις σχετικά με τα κοχλιακά εμφυτεύματα, καθώς αυτό Νιου Γιορκ Ταιμς κομμάτι γνώμης εξηγεί. Υπάρχει επίσης ο κίνδυνος να μην πετύχει η επέμβαση ή να προκύψουν επιπλοκές με μόλυνση. Ενώ η κοχλιακή εμφύτευση μπορεί να είναι μια επέμβαση εξωτερικών ασθενών δύο ωρών ανά αυτί για ενήλικες, δεν είναι τόσο απλό με τα παιδιά. Η Μάντι χρειάστηκε να κάνει γενική αναισθησία και να υποβληθεί σε εγχείρηση οκτώ ωρών.
«Ήταν η μεγαλύτερη μέρα της ζωής μας», είπε ο Χιλ αναστενάζοντας. «Οι συνέπειες της επέμβασης, ο τεράστιος επίδεσμος στο κεφάλι, η αναστάτωση, η αδυναμία να της εξηγήσουμε γιατί το κάναμε και μετά Η Maddie υπογράφει ότι είχε σπάσει το κεφάλι της την πρώτη φορά που είδε τον εαυτό της στον καθρέφτη - αναρωτηθήκαμε αν κάναμε σωστά πράγμα."
Ενώ ο χειρουργός ήταν σε θέση να δηλώσει ότι η επέμβαση ήταν επιτυχής, θα έπρεπε να περιμένουν περαιτέρω μήνα για να επουλωθούν τα πράγματα, προτού προλάβουν να ενεργοποιήσουν τα πάντα και να μάθουν αν η Μάντι μπορούσε να ακούσει ήχος.
«Ένα μικρό εμφύτευμα τοποθετείται κάτω από το δέρμα ακριβώς πίσω από το αυτί και στη συνέχεια ένα ηλεκτρόδιο εισάγεται στον κοχλία», δήλωσε στο Digital Trends ο Craig Sharp, διευθυντής προϊόντων στην Cochlear. «Όταν ο ήχος συλλαμβάνεται από το κομμάτι του εξωτερικού επεξεργαστή, στη συνέχεια περνά μαγνητικά μέσω του δέρματος στο εμφύτευμα. Όλοι οι ακουστικοί ήχοι που συλλαμβάνονται μεταφέρονται σε ηλεκτρικά σήματα που διεγείρουν άμεσα το νεύρο της ακοής.»
Συνήθως, ο ήχος εισέρχεται στο αυτί και χιλιάδες μικροσκοπικές τρίχες διεγείρουν το νεύρο της ακοής, αλλά αυτές οι τρίχες συχνά απουσιάζουν ή είναι κατεστραμμένες σε άτομα με απώλεια ακοής. Με το κοχλιακό εμφύτευμα, 22 ηλεκτρόδια ενεργοποιούνται σε διαφορετικούς συνδυασμούς για να αναπαράγουν αυτόν τον ήχο με ηλεκτρικά σήματα. Τα άτομα με εμφυτεύματα δεν ακούν όπως εμείς - υπάρχουν περιορισμοί. Μερικοί σπουδές προτείνουν λεπτές διαφοροποιήσεις στον τόνο του λόγου ή διαθέσεις στη μουσική μπορεί να είναι δύσκολο να το διακρίνουν τα άτομα με εμφυτεύματα.
Η Μάντι αποκαλεί την εξωτερική συσκευή «αυτιά της» και αν κουραστεί ή βαρεθεί, τα βγάζει.
Η Cochlear είναι μια αυστραλιανή εταιρεία και ξεκίνησε να εμφυτεύει ανθρώπους στα μέσα της δεκαετίας του '80. Υπάρχουν περισσότεροι από 300.000 άνθρωποι παγκοσμίως με κοχλιακά εμφυτεύματα σήμερα (περίπου 96.000 από αυτούς στις ΗΠΑ), αλλά η τεχνολογία έχει εξελιχθεί πάρα πολύ με τα χρόνια.
«Ένα από τα παλαιότερα συστήματα ήταν ένα τεράστιο κουτί που φορούσες στο λαιμό σου», είπε ο Σαρπ. «Παρουσιάσαμε την πιο πρόσφατη έκδοση, το Nucleus 7 με την εφαρμογή για κινητά το 2017».
Κάθε νέα έκδοση του συστήματος Cochlear έχει αναδιπλωθεί με τις πιο πρόσφατες εξελίξεις στη σμίκρυνση και τις βελτιώσεις στην επεξεργασία ήχου, αλλά το Nucleus 7 είναι το πρώτο που εκμεταλλεύεται τα smartphones μας. Η Cochlear συνεργάστηκε στενά με την Apple για να προσφέρει υποστήριξη ροής ήχου, ώστε να μπορείτε να μεταδίδετε ήχο απευθείας από το iPhone ή το iPad σας στον επεξεργαστή ήχου. Αυτό φέρνει αρκετά σημαντικά οφέλη.
«Αν έχετε απώλεια ακοής, το να μιλάτε στο τηλέφωνο ήταν ιστορικά πραγματικά δύσκολο. Είναι δύσκολο να ξέρεις πώς να προσανατολίζεις το ακουστικό και υπάρχει μεγάλη απώλεια σήματος μεταξύ του τηλεφώνου και της συσκευής ακοής σου», είπε ο Sharp. "Η παράκαμψη αυτού και η απευθείας ροή βελτιώνει πραγματικά τη σαφήνεια και επιτρέπει στους ανθρώπους να μιλούν στο τηλέφωνο με τρόπο που πολλοί δεν μπορούσαν να το κάνουν πριν."
Για άτομα με οικογένεια στο εξωτερικό, αυτό αλλάζει το παιχνίδι. Δίνει τη δυνατότητα στη γιαγιά να κάνει FaceTime με τα παιδιά, ενώ παλαιότερα μπορεί να μπορούσαν να μιλήσουν απευθείας πρόσωπο με πρόσωπο μόνο μία φορά το χρόνο. Κάνει επίσης την καθημερινότητα πιο εύκολη, από την παραγγελία μιας πίτσας μέχρι το κλείσιμο ενός ραντεβού. Οι άνθρωποι χρησιμοποιούσαν υπηρεσίες τηλετύπου στο παρελθόν, όπου πληκτρολογούσαν αυτό που ήθελαν να πουν και ένας χειριστής τους το διάβαζε. Έχουν αναπτυχθεί και άλλες λύσεις, αλλά τίποτα δεν είναι τόσο καλό από το να μπορείς να μιλάς απευθείας.
Αυτή η άμεση ροή ήχου δίνει επίσης τη δυνατότητα σε άτομα με εμφυτεύματα να κάνουν άλλα πράγματα για τα οποία οι περισσότεροι από εμάς επιθυμούμε παραχωρείται, όπως να ακούσετε ένα podcast στο τρένο στο δρόμο για τη δουλειά ή να μεταδώσετε μουσική ενώ περπατάτε δρόμος. Αλλά η ροή ήχου με ένα εμφύτευμα είναι μόνο ακουστός για αυτούς, δεν υπάρχει διαρροή μικροσκοπικών ακουστικών. Ποτέ δεν θα ήξερες ότι άκουγαν κάτι αν δεν σου το έλεγαν.
«Η τελευταία ενημέρωση που προσθέσαμε το 2018 ήταν η εστίαση προς τα εμπρός, η οποία σας επιτρέπει να κατευθύνετε τον θόρυβο που ακούτε», είπε ο Sharp. «Το να κάνεις μια συζήτηση σε ένα γεμάτο εστιατόριο μπορεί να είναι δύσκολο γιατί το εμφύτευμα βελτιστοποιεί την ικανότητά σου να ακούς όλα όσα συμβαίνουν, γεγονός που καθιστά πραγματικά δύσκολο να συζητήσετε με το άτομο που κάθεται απέναντί σου."
Η εφαρμογή για κινητά Nucleus 7 λειτουργεί επίσης Android, αλλά οι συσκευές Android δεν μπορούν ακόμα να κάνουν απευθείας ροή ήχου.
Η εστίαση προς τα εμπρός καταστέλλει όλο τον θόρυβο του περιβάλλοντος και επικεντρώνεται στην επεξεργασία του ήχου απευθείας μπροστά σας, ώστε να μπορείτε να διαλέξετε τι λέει ο άλλος, ακόμα και σε ένα πολυάσχολο περιβάλλον όπως π.χ καφενείο.
Η εφαρμογή για κινητά Nucleus 7 λειτουργεί επίσης με Android, αλλά
Τόσο η εφαρμογή Android όσο και η εφαρμογή iOS επιτρέπουν επίσης στους χρήστες να αλλάζουν την ένταση και να ορίζουν διαφορετικά προγράμματα ήχου. Είναι σύνηθες οι άνθρωποι να έχουν ένα συγκεκριμένο προφίλ ήχου για μια δραστηριότητα. Για παράδειγμα, μπορεί να έχουν ένα για να παρακολουθούν μια ταινία και ένα διαφορετικό για να περπατούν στο δρόμο. Το τηλέφωνό σας συνδέεται με τον επεξεργαστή ήχου μέσω Bluetooth Low Energy και έτσι η εφαρμογή μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για τον εντοπισμό του εάν πέσει, κάτι που μπορεί να είναι ανησυχητικό για τα μικρά παιδιά.
Ο πυρήνας 7 αποτελείται από έναν μαγνητικό δακτύλιο που κάθεται στο κεφάλι και συνδέεται με το εμφύτευμα μέσα, και στη συνέχεια ένα καλώδιο κατευθύνεται προς τον επεξεργαστή ήχου και το μικρόφωνο που κάθεται πίσω από το αυτί. Η Μάντι αποκαλεί την εξωτερική συσκευή «αυτιά της» και αν κουραστεί ή βαρεθεί, τα βγάζει. Επειδή είναι τόσο νέα στα τέσσερα, δεν έχει αναπτύξει ακόμη τα δικά της προγράμματα ήχου, τόσο θόρυβος όπως το μέσα σε ένα αυτοκίνητο σε ένα μακρύ οδικό ταξίδι μπορεί να είναι συντριπτικό, αλλά ως επί το πλείστον τα θέλει σε όλα τα χρόνος.
«Είναι πιο χαρούμενη, καταλαβαίνει πολύ περισσότερα από το τι συμβαίνει και μπορεί να αλληλεπιδρά καλύτερα με τους φίλους και την οικογένειά της», είπε ο Hill. «Ακόμα δεν γνωρίζουμε τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις, αλλά υπάρχουν ενδείξεις ότι θα πρέπει να καλύψει τη λεκτική ομιλία και κατανόηση για να μπορεί να συνεχίσει στο γενικό σχολείο με τους συμμαθητές της με λίγα υποστήριξη."
«Το να τη βλέπεις να αισθάνεται αγαλλίαση που μπορεί να σου δώσει το σωστό τραγούδι τη σωστή στιγμή ήταν ποιητικό».
Ο χρόνος αποκατάστασης και το επίπεδο επιτυχίας διαφέρουν για όλους όσοι προχωρούν με κοχλιακό εμφύτευμα. Εξαρτάται από τον βαθμό απώλειας ακοής, πόσο καιρό δεν μπορούν να ακούσουν και πώς αντιδρά ο εγκέφαλός τους. Μιλήσαμε με έναν 24χρονο άνδρα που πήρε εμφύτευμα σε ηλικία τεσσάρων ετών μετά από ένα ατύχημα που του προκάλεσε απώλεια ακοής και το είπε ήταν σαν να πατούσε ένας διακόπτης και μπορούσε να ακούσει ξανά, αλλά για μερικούς ανθρώπους μπορεί να χρειαστούν εβδομάδες ή μήνες αποκατάστασης γυμνάσια.
«Όταν υπάρχουν ήχοι που δεν έχετε ακούσει για πολύ καιρό, χρειάζεται λίγος χρόνος στον εγκέφαλό σας για να τους προσαρμοστεί και να τους ξαναμάθουν», είπε ο Sharp. «Κάτι που συχνά περιγράφουν οι άνθρωποι είναι ο ήχος ενός μολυβιού που γράφει σε ένα κομμάτι χαρτί. Είναι ένας ήσυχος ήχος και αν έχετε απώλεια ακοής δεν τον ακούτε, επομένως μπορεί να αποσπά την προσοχή ξαφνικά όταν το κάνετε και δεν ξέρετε τι είναι».
Ένα μέρος της διαδικασίας είναι να μάθετε ποιους ήχους μπορεί να αγνοήσει ο εγκέφαλός σας, ώστε να μπορείτε να διαλέξετε τους ήχους που θέλετε να ακούσετε.
«Μια από τις καλύτερες στιγμές από τότε που έκανε το εμφύτευμα ήταν όταν η Μάντι μπήκε στην κουζίνα ενώ εγώ άκουγε το «Hey Joe» του Τζίμι Χέντριξ και χόρευε κάνοντας την αερική κιθάρα», είπε ο Χιλ. χαμογελώντας. «Η μουσική ήταν τόσο μεγάλο μέρος της ζωής μου, οπότε το να τη βλέπεις να νιώθει αγαλλίαση που μπορεί να σου δώσει το σωστό τραγούδι την κατάλληλη στιγμή ήταν ποιητικό».
Το μέλλον
Η Cochlear εργάζεται πάντα για την προσθήκη βελτιώσεων και κυκλοφορεί μια ενημέρωση υλικολογισμικού τουλάχιστον μία φορά το χρόνο. Η τεχνολογία έχει επίσης σχεδιαστεί για να είναι συμβατή προς τα πίσω – το σύνθημα της εταιρείας είναι «Άκου τώρα. Και πάντα» — έτσι η αναβάθμιση της εξωτερικής σας συσκευής μπορεί να φέρει όλες τις τελευταίες βελτιώσεις.
«Κάνουμε ό, τι περνάει από το χέρι μας για να βάλουμε όλα τα έξυπνα στο εξωτερικό κομμάτι του συστήματος, γιατί έχουμε παιδιά που είναι εμφυτεύονται σήμερα σε ηλικία 3 ετών και θέλουμε να μπορούν να επωφεληθούν από την τελευταία λέξη της τεχνολογίας σε πενήντα χρόνια από τώρα." είπε ο Σαρπ.
Το επόμενο πράγμα στο οποίο εργάζεται η Cochlear είναι η δυνατότητα ροής των τεστ ακοής απευθείας στο κοχλιακό εμφύτευμα. Τα άτομα με εμφυτεύματα πρέπει να επιστρέφουν για εξετάσεις περίπου οκτώ φορές τον πρώτο χρόνο μετά την επέμβαση και στη συνέχεια τουλάχιστον μία φορά το χρόνο για το υπόλοιπο της ζωής τους.
«Εάν μπορούν να εκτελέσουν μια σειρά εξετάσεων από απόσταση και να στείλουν τα αποτελέσματα στον επαγγελματία υγείας ή τον ακουολόγο τους, ο οποίος μπορεί στη συνέχεια να καθορίσει εάν είτε δεν χρειάζεται να έρθουν για μια επίσκεψη, τότε δεν θα χρειαζόταν να χάσουν το σχολείο ή τη δουλειά για να μάθουν ότι όλα φαίνονται υπέροχα», είπε ο Σαρπ.
Η Cochlear εργάζεται επίσης για τη δημιουργία περισσότερων ψηφιακών εργαλείων αποκατάστασης που μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους να βελτιστοποιήσουν την επεξεργασία του ήχου και να αποκτήσουν καλύτερο εύρος ακοής.
Περισσότερο από το 5 τοις εκατό του παγκόσμιου πληθυσμού ζει με αναπηρική απώλεια ακοής, που ορίζεται ως ακοή απώλεια μεγαλύτερη από 40 ντεσιμπέλ σε άτομα άνω των 15 ετών και 30 ντεσιμπέλ στα παιδιά, σύμφωνα με ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Αυτό είναι 466 εκατομμύρια άνθρωποι.
Οι περισσότεροι άνθρωποι, ειδικά εκείνοι που είναι μεγαλύτερης ηλικίας, αργούν να αναζητήσουν θεραπεία ή δεν αναζητούν ποτέ θεραπεία. Τα παιδιά δεν έχουν πάντα την ευκαιρία για κοχλιακό εμφύτευμα. Α 2016 μελέτη διαπίστωσε ότι ενώ το 97 τοις εκατό των επιλέξιμων παιδιών έχουν πρόσβαση στην τεχνολογία στην Αυστραλία, χάρη σε μεγάλο βαθμό σε ένα αποτελεσματικό πρόγραμμα βρεφικού προσυμπτωματικού ελέγχου από την κυβέρνηση, μόνο το 50 τοις εκατό των επιλέξιμων παιδιών στις ΗΠΑ λαμβάνουν κοχλιακό εμφυτεύω.
Η δαπάνη είναι βασικός παράγοντας. Το κόστος ποικίλλει, αλλά μπορείτε εύκολα να πληρώσετε μεταξύ 30.000 και 50.000 $ ή περισσότερα για τα εμφυτεύματα και τη χειρουργική επέμβαση. Ορισμένα ιδιωτικά συμβόλαια ιατρικής ασφάλισης θα το καλύπτουν και η Medicare και η Medicaid ενδέχεται να σας καλύψουν εάν πληροίτε ορισμένα κριτήρια. Αλλά ακόμα κι αν είστε καλυμμένοι, υπάρχουν περιορισμοί στο πόσο συχνά μπορείτε να αναβαθμίσετε το σύστημά σας.
«Είμαστε πολύ τυχεροί που η [Εθνική Υπηρεσία Υγείας] κάνει αυτή τη διαδικασία στο Ηνωμένο Βασίλειο», είπε ο Hill. «Θα ήταν αποκαρδιωτικό να σταθμίσετε τα πιθανά οφέλη για το παιδί σας, αλλά να μην μπορείτε να αντέξετε οικονομικά το εμφύτευμα».
Ενώ το NHS προσφέρει κοχλιακά εμφυτεύματα, είναι μόνο για άτομα που θεωρούνται βαθιά κωφοί. Αυτό ορίζεται ως άτομα που δεν μπορούν να ακούσουν ήχους κάτω από 90 ντεσιμπέλ, αν και το Εθνικό Ινστιτούτο Αριστείας Υγείας και Φροντίδας (NICE) πρόσφατα το μείωσε στα 80 ντεσιμπέλ – ακόμα πολύ μακριά από τον ορισμό του ΠΟΥ για απενεργοποίηση της απώλειας ακοής στα 40 ντεσιμπέλ.
Στις Η.Π.Α., μπορεί να είναι δυνατή η λήψη εμφυτεύματος με σοβαρή έως βαθιά απώλεια ακοής, η οποία θα ορίζεται ως η αδυναμία ακρόασης ήχων κάτω των 70 ντεσιμπέλ, αλλά εξαρτάται από την ασφάλισή σας κάλυψη.
«Θέλουμε να βεβαιωθούμε ότι όλοι όσοι θέλουν πρόσβαση στην τεχνολογία την έχουν».
Πρέπει να τραβήξετε τη γραμμή κάπου, αλλά για άτομα με παιδιά σε αυτά τα σύνορα, μπορεί να είναι απίστευτα δύσκολο.
«Θέλουμε να βεβαιωθούμε ότι όλοι όσοι θέλουν πρόσβαση στην τεχνολογία την έχουν», είπε ο Sharp. «Η απόφαση για την εμφύτευση ή όχι ενός παιδιού εξαρτάται από τους γονείς και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, αλλά υπάρχουν πολλά στοιχεία ότι η εμφύτευση στα παιδιά νωρίτερα μετά την ολοκλήρωση των διαγνώσεων βελτιώνει τα αποτελέσματα αργότερα."
Είναι στην πραγματικότητα ένα ισχυρό επιχείρημα για τη διάθεση της τεχνολογίας σε περισσότερα παιδιά, παρά το υψηλό αρχικό κόστος. Μερικοί σπουδές δείξετε ότι η κοχλιακή εμφύτευση μπορεί να οδηγήσει σε καθαρή κοινωνική εξοικονόμηση, εάν λάβετε υπόψη το κόστος της εκπαίδευσης κατά τη διάρκεια της ζωής σας, επειδή τα παιδιά με κοχλιακά εμφυτεύματα δεν χρειάζονται τόση επιπλέον υποστήριξη και όσο νωρίτερα τα κάνουν, τόσο καλύτερα τείνουν να δουλειά.
Κάθε τεχνολογία έχει πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα, αλλά τα κοχλιακά εμφυτεύματα φαίνεται να βελτιώνουν τη ζωή για την πλειοψηφία των ληπτών.
«Έχουμε μιλήσει με πολλούς ανθρώπους με εμφυτεύματα, από παιδιά έως πολύ ηλικιωμένους, και για μυριάδες παθήσεις απώλειας ακοής», είπε ο Χιλ, χαμογελώντας. «Όλοι όσοι έχω γνωρίσει και τους έχουν πάντα έλεγαν ότι είναι ένα θαύμα».
